心存希望,展望未来——永别了,14年的口服激素

2019/07/04

   停用口服糖皮质激素,曾经是我觉得最不可能发生的事情!至少,在过去的十年,我是这么认为的!

   2019年7月1日,这会是一个永生难忘的日子!我终于挥手告别了那陪伴我14年6个月的甲强龙!而此时,距离最后一次支气管热成形术,已过去21个月!

   每个人,都会有一段刻骨铭心的青春!而我,自然也不例外!与病魔抗战了二十多年,面对来势汹汹的的疾病,我曾经甚至不敢与别人谈论未来!雁过留痕,只有那些当年因抢救而深静脉穿刺置管留下的伤疤,似乎成了这场噩梦的惟一烙印!

   2012年至2017年期间,我应用了可以堪称哮喘界“史上最强大阵型”的治疗方案:大剂量口服糖皮质激素+高剂量吸入性糖皮质激素+长效β2受体激动剂+长效抗胆碱能药物+白三烯受体拮抗剂+缓释茶碱+抗组胺药+大环内酯类抗生素”,然而我的病情还是不见明显的起色,反之留下来满月脸、水牛背、向心性肥胖、心动过速、骨质疏松、消化道出血的后遗症。最后,广州的教授对我说:病情若依然不能控制,下一步就要考虑使用环孢素、甲氨蝶呤等免疫抑制剂了!那时的我还是一名医学生,我清楚明白使用免疫抑制剂意味着什么,当天我失眠了!辗转反侧了一个晚上,第二天作出了一个重要的决定:不到黄河心不死,即使是一丝希望,到北京去试试吧!

   第一次独自来到北京,首都的一切,对我而言是完全陌生,当飞机平稳降落在首都国际机场后,我既彷徨也焦虑,完全不知路在何方!那时候的我,频繁的哮喘急性发作,长期口服不少于6片的甲强龙,让我的免疫系统脆弱得不堪一击!人群稍密集的地方是完全不敢沾染一分,天天躲在北京郊区租住的蜗居里,即使避开人群,却依然躲不过平均半月一次的感染高热!每次看病,林江涛教授都会给我提前预约半个月后的复诊号,然而几乎百分百都用不上,因为还没有到下一次复诊时间,我又出现急性发作亦或者感染高烧去了医院!

   山重水复疑无路,柳暗花明又一村!经过林教授详细评估病情,支气管热成形术就这样提上了日程。感恩教授在我最无助的时候,即使担着巨大的风险,也替我点亮了那昏暗无比的人生!手术前,林教授对我说:我并不能给你百分百的效果许诺,你的情况非常特殊,不能有太高的期望值,但支气管热成形术是你目前最佳的治疗选择,我只是真心想帮你!即使没有很高的期望值,但我还是充满着期待进了手术室!因为我觉得支气管热成形术已是最后一根救命稻草!在林江涛教授和农英老师的保驾护航下,我顺利地接受了三次手术。跟术前预测的一样,第一天到第三天峰流速值明显下降,第三天以后峰流速值就开始慢慢回升了。再后来,我的峰流速比术前平均提高了100L/min,长期稳定在400-430L/min。

   前人的经验教训告诉我,手术后的疾病管理,是重症难治性哮喘治疗的关键!术后要预防呼吸道感染,实际上过度疲劳、熬夜等因素都可能会诱发哮喘急性加重或者呼吸道感染的发生。规律的生活作息,是我术后良好恢复的重要保证!手术后的那段时间,我正在复习准备考试,每天基本是按照制定好的作息表去学习、运动、睡觉!

   很多病友认为做了支气管热成形术以后,自己的哮喘已经根治,不用服用药物了,实际上这种认识是错误的!术后应该遵从医嘱,充分进行药物维持治疗,术前需要用的药,术后仍然需要使用,只是治疗方案会在医生严密监测病情的情况下会作出调整。在术后随访的过程中,评估病情稳定后,才可以在医生的指导下逐渐减少药物的种类和剂量。做完支气管热成形术之后,一定要坚持写哮喘日记,按时监测峰流速。峰流速值下降的现象会比哮喘症状提早出现,因此,峰流速是一个很重要的病情监测工具。

   如今,陪伴我十四年六个月的口服激素完全停用了!或许,从这一刻开始,我的人生也在一个新的高度重新启航!

   甲强龙,这辈子咱俩“再也不见”啦!未来,愿从此安好无忧,健康吉祥!


(雯雯)


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