感悟风雨,静候花开——写在2019年世界哮喘日前夕

2019/04/08

   曾经,有人说我是奇迹和希望的构成体,这二十多年来,无论是顺境,还是逆境,永远看到我都是阳光灿烂、元气满满的状态!

   谈到“哮喘”,或许大家都不陌生,而他,却可以称得上是我的“终身伴侣”!正因为他,我的饮食和作息从此进入了养生模式。

   从最初的难以接受,到了现在的欣然面对,我也陷入过纠结无助的深渊。曾经的我,也一直不想让身边的人知道我的患病情况,也想过各种隐瞒的方法。但如今我可以很坦然的告诉他们,我患有重症难治性哮喘,也让他们了解到、关注到有这么一个特殊的群体。这个群体,分布在五湖四海、大江南北,他们一直和“喘”顽强地抗争着。

   午夜梦回,我还是会清楚地记得当年那一幕又一幕难忘的经历:哮喘持续状态、肺部感染、消化道出血、失血性休克、肠梗阻、接二连三的病危病重通知书!因数次锁骨下静脉穿刺置管而留下的密密麻麻的瘢痕,都在提醒着我,这些并不是一个噩梦,而是现实存在着。

   与其他患者不同的是,我现在有着双重身份,既是一名临床医生,同时又是一位病史已有20多年的重症难治性哮喘患者。如果不是从小患病,被医院的环境和教授们大医精诚的情怀熏陶着,我可能不会踏上这条医学之路!但也正因这个梦,在我病情最反复加重之时,我还是拖着病体,历经2次休学,苦苦挣扎了5年,最终完成了高中学业,考上了医学院。尽管林江涛教授对我说:孩子,高考不是你的唯一,健康身体才是你的永远!

   成长路上,我见证了吸入性糖皮质激素和长效β2受体激动剂复方制剂的推广,白三烯受体拮抗剂被广泛地应用于临床,长效抗胆碱能药物成为治疗重症哮喘又一新选择,抗IgE单克隆抗体的上市,支气管热成形术的问世。鲁迅说:人生最大的痛苦是梦醒了无路可走。而作为重症哮喘患者的我们,却有很多的路可以选择!患病固然是不幸的,但我们还算是幸运的,只要在医生的指导下坚持规范化治疗,虽然不能根治,但绝大多数的哮喘患者都能达到完全控制,可以跟正常人一样的生活、学习、工作。

   不时会有患者咨询我哮喘完全控制的秘诀。而我,总是会问他们三个问题:第一,你坚持按时遵医嘱用药了吗?第二,你坚持监测峰流速,记录哮喘日记了吗?第三,你遵医嘱按时返院复查了吗?其实,要达到哮喘完全控制的秘诀,总结起来就是三个字:依从性!当别人以迅雷之速自行减药、停药之时,我在教授们的指导下,以每次半片或四分之一片的“龟速”减量,花了一年半时间,才把甲强龙剂量由24mg/d减至4mg/d!当别人把峰流速仪和哮喘日记本放在角落里积尘之时,我在按时的监测峰流速,一笔一划工工整整地记录哮喘日记。当别人自我感觉控制良好,自以为不需要返院复查之时,我在省吃俭用的存下了机票钱,横跨了大半个中国,从广东飞回北京复诊,调整治疗方案!术后的这一年半时间里,我没有落下任何一次计划内的复查!

   2017年10月16日,从这天开始,我每年都会过上两次生日,因为这是我的重生之日。如今,支气管热成形术后已经一年六个月,零急诊、零急性发作、零计划外就医,生活、运动、学习、工作完全不受限制,ACT评分一直保持在25分!若不是每天用药、监测峰流速、记录哮喘日记,按期回医院复查,我会忘记自己曾经病入膏肓!生命的降临和重生是这样艰难,才值得我们年复一年的庆祝!

   有时,我会给我的患者讲述我的经历,希望能给予他们一丝信心和鼓励。双重身份,让我更加体会到患者得病后的那种焦虑、无助以及困惑的心情,这个群体需要的是关心和理解,而医生同时也需要患者的信任和配合。在与疾病抗争的路上,医患双方建立伙伴关系,我们拥有共同敌人,是疾病!曾经听过这么一句话:生命是河,病痛在左,幸福在右,医生就犹如河上的摆渡人,术为舟,爱作桨。当年若无教授的悲悯之心和默默守护,也没有我的劫后重生!如今,白大褂赋予了我责任,在城市最宁静的深夜坚守岗位,守护生命!

   热血的青春,不要后悔,不要埋怨,不要放弃,要追求,要努力,要珍惜!雄鹰蓄势待发,终会展翅翱翔!2019年,伴随了我14年的口服激素即将停药,而我,在追寻年轻的梦,感悟风雨的同时,也在静候生命之花的盛开!




时间轴 用药情况变化
2017年6月 甲强龙
24mg/d
信必可
(160μg)
2吸 每8小时一次
思力华
18μg
每晚1次
顺尔宁
10mg
每晚1次
茶碱缓释片
0.2g
1天2次
酮替芬
2mg
每晚1次
克拉霉素
0.25g
1天2次
BT术后 甲强龙
16mg/d
信必可
(160μg)
2吸 每8小时一次
思力华
18μg
每晚1次
顺尔宁
10mg
每晚1次
茶碱缓释片
0.2g
1天2次
酮替芬
2mg
每晚1次
 
2018年3月 甲强龙
12/16mg
隔天交替
信必可(320μg)
1吸 每8小时一次
思力华
18μg
每晚1次
顺尔宁
10mg
每晚1次
茶碱缓释片
0.2g
1天2次
酮替芬
2mg
每晚1次
 
2018年5月 甲强龙
12mg/d
信必可(320μg)
1吸 每8小时一次
思力华
18μg
每晚1次
顺尔宁
10mg
每晚1次
茶碱缓释片
0.2g
1天2次
酮替芬
2mg
每晚1次
 
2018年6月 甲强龙
12mg/d
信必可(320μg)
1吸 每8小时一次
思力华
18μg
每晚1次
顺尔宁
10mg
每晚1次
茶碱缓释片
0.2g
1天2次
   
2018年7月 甲强龙
8/12mg
隔天交替
信必可(320μg)
1吸 每12小时一次
思力华
18μg
每晚1次
顺尔宁
10mg
每晚1次
茶碱缓释片
0.2g
1天2次
   
2018年9月 甲强龙
8mg/d
信必可(320μg)
1吸 每12小时一次
思力华
18μg
每晚1次
顺尔宁
10mg
每晚1次
茶碱缓释片
0.2g
1天2次
   
2018年10月 甲强龙
7mg/d
信必可(320μg)
1吸 每12小时一次
思力华
18μg
每晚1次
顺尔宁
10mg
每晚1次
茶碱缓释片
0.2g
1天2次
   
2018年11月 甲强龙
6mg/d
信必可(320μg)
1吸 每12小时一次
思力华能倍乐
5μg
每晚1次
顺尔宁
10mg
每晚1次
茶碱缓释片
0.2g
1天2次
   
2019年3月 甲强龙
4mg/d
信必可(320μg)
1吸 每12小时一次
思力华能倍乐
5μg
每晚1次
顺尔宁
10mg
每晚1次
茶碱缓释片
0.2g
1天2次
   
2019年4月 甲强龙
4mg/d
信必可(320μg)
1吸 每12小时一次
思力华能倍乐
5μg
每晚1次
顺尔宁
10mg
每晚1次
茶碱缓释片
0.1g
1天2次
   

(雯雯)


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