感悟风雨，静候花开——写在2019年世界哮喘日前夕
2019/04/08
曾经，有人说我是奇迹和希望的构成体，这二十多年来，无论是顺境，还是逆境，永远看到我都是阳光灿烂、元气满满的状态！
谈到“哮喘”，或许大家都不陌生，而他，却可以称得上是我的“终身伴侣”！正因为他，我的饮食和作息从此进入了养生模式。
从最初的难以接受，到了现在的欣然面对，我也陷入过纠结无助的深渊。曾经的我，也一直不想让身边的人知道我的患病情况，也想过各种隐瞒的方法。但如今我可以很坦然的告诉他们，我患有重症难治性哮喘，也让他们了解到、关注到有这么一个特殊的群体。这个群体，分布在五湖四海、大江南北，他们一直和“喘”顽强地抗争着。
午夜梦回，我还是会清楚地记得当年那一幕又一幕难忘的经历：哮喘持续状态、肺部感染、消化道出血、失血性休克、肠梗阻、接二连三的病危病重通知书！因数次锁骨下静脉穿刺置管而留下的密密麻麻的瘢痕，都在提醒着我，这些并不是一个噩梦，而是现实存在着。
与其他患者不同的是，我现在有着双重身份，既是一名临床医生，同时又是一位病史已有20多年的重症难治性哮喘患者。如果不是从小患病，被医院的环境和教授们大医精诚的情怀熏陶着，我可能不会踏上这条医学之路！但也正因这个梦，在我病情最反复加重之时，我还是拖着病体，历经2次休学，苦苦挣扎了5年，最终完成了高中学业，考上了医学院。尽管林江涛教授对我说：孩子，高考不是你的唯一，健康身体才是你的永远！
成长路上，我见证了吸入性糖皮质激素和长效β2受体激动剂复方制剂的推广，白三烯受体拮抗剂被广泛地应用于临床，长效抗胆碱能药物成为治疗重症哮喘又一新选择，抗IgE单克隆抗体的上市，支气管热成形术的问世。鲁迅说：人生最大的痛苦是梦醒了无路可走。而作为重症哮喘患者的我们，却有很多的路可以选择！患病固然是不幸的，但我们还算是幸运的，只要在医生的指导下坚持规范化治疗，虽然不能根治，但绝大多数的哮喘患者都能达到完全控制，可以跟正常人一样的生活、学习、工作。
不时会有患者咨询我哮喘完全控制的秘诀。而我，总是会问他们三个问题：第一，你坚持按时遵医嘱用药了吗？第二，你坚持监测峰流速，记录哮喘日记了吗？第三，你遵医嘱按时返院复查了吗？其实，要达到哮喘完全控制的秘诀，总结起来就是三个字：依从性！当别人以迅雷之速自行减药、停药之时，我在教授们的指导下，以每次半片或四分之一片的“龟速”减量，花了一年半时间，才把甲强龙剂量由24mg/d减至4mg/d！当别人把峰流速仪和哮喘日记本放在角落里积尘之时，我在按时的监测峰流速，一笔一划工工整整地记录哮喘日记。当别人自我感觉控制良好，自以为不需要返院复查之时，我在省吃俭用的存下了机票钱，横跨了大半个中国，从广东飞回北京复诊，调整治疗方案！术后的这一年半时间里，我没有落下任何一次计划内的复查！
2017年10月16日，从这天开始，我每年都会过上两次生日，因为这是我的重生之日。如今，支气管热成形术后已经一年六个月，零急诊、零急性发作、零计划外就医，生活、运动、学习、工作完全不受限制，ACT评分一直保持在25分！若不是每天用药、监测峰流速、记录哮喘日记，按期回医院复查，我会忘记自己曾经病入膏肓！生命的降临和重生是这样艰难，才值得我们年复一年的庆祝！
有时，我会给我的患者讲述我的经历，希望能给予他们一丝信心和鼓励。双重身份，让我更加体会到患者得病后的那种焦虑、无助以及困惑的心情，这个群体需要的是关心和理解，而医生同时也需要患者的信任和配合。在与疾病抗争的路上，医患双方建立伙伴关系，我们拥有共同敌人，是疾病！曾经听过这么一句话：生命是河，病痛在左，幸福在右，医生就犹如河上的摆渡人，术为舟，爱作桨。当年若无教授的悲悯之心和默默守护，也没有我的劫后重生！如今，白大褂赋予了我责任，在城市最宁静的深夜坚守岗位，守护生命！
热血的青春，不要后悔，不要埋怨，不要放弃，要追求，要努力，要珍惜！雄鹰蓄势待发，终会展翅翱翔！2019年，伴随了我14年的口服激素即将停药，而我，在追寻年轻的梦，感悟风雨的同时，也在静候生命之花的盛开！
谈到“哮喘”，或许大家都不陌生，而他，却可以称得上是我的“终身伴侣”！正因为他，我的饮食和作息从此进入了养生模式。
从最初的难以接受，到了现在的欣然面对，我也陷入过纠结无助的深渊。曾经的我，也一直不想让身边的人知道我的患病情况，也想过各种隐瞒的方法。但如今我可以很坦然的告诉他们，我患有重症难治性哮喘，也让他们了解到、关注到有这么一个特殊的群体。这个群体，分布在五湖四海、大江南北，他们一直和“喘”顽强地抗争着。
午夜梦回，我还是会清楚地记得当年那一幕又一幕难忘的经历：哮喘持续状态、肺部感染、消化道出血、失血性休克、肠梗阻、接二连三的病危病重通知书！因数次锁骨下静脉穿刺置管而留下的密密麻麻的瘢痕，都在提醒着我，这些并不是一个噩梦，而是现实存在着。
与其他患者不同的是，我现在有着双重身份，既是一名临床医生，同时又是一位病史已有20多年的重症难治性哮喘患者。如果不是从小患病，被医院的环境和教授们大医精诚的情怀熏陶着，我可能不会踏上这条医学之路！但也正因这个梦，在我病情最反复加重之时，我还是拖着病体，历经2次休学，苦苦挣扎了5年，最终完成了高中学业，考上了医学院。尽管林江涛教授对我说：孩子，高考不是你的唯一，健康身体才是你的永远！
成长路上，我见证了吸入性糖皮质激素和长效β2受体激动剂复方制剂的推广，白三烯受体拮抗剂被广泛地应用于临床，长效抗胆碱能药物成为治疗重症哮喘又一新选择，抗IgE单克隆抗体的上市，支气管热成形术的问世。鲁迅说：人生最大的痛苦是梦醒了无路可走。而作为重症哮喘患者的我们，却有很多的路可以选择！患病固然是不幸的，但我们还算是幸运的，只要在医生的指导下坚持规范化治疗，虽然不能根治，但绝大多数的哮喘患者都能达到完全控制，可以跟正常人一样的生活、学习、工作。
不时会有患者咨询我哮喘完全控制的秘诀。而我，总是会问他们三个问题：第一，你坚持按时遵医嘱用药了吗？第二，你坚持监测峰流速，记录哮喘日记了吗？第三，你遵医嘱按时返院复查了吗？其实，要达到哮喘完全控制的秘诀，总结起来就是三个字：依从性！当别人以迅雷之速自行减药、停药之时，我在教授们的指导下，以每次半片或四分之一片的“龟速”减量，花了一年半时间，才把甲强龙剂量由24mg/d减至4mg/d！当别人把峰流速仪和哮喘日记本放在角落里积尘之时，我在按时的监测峰流速，一笔一划工工整整地记录哮喘日记。当别人自我感觉控制良好，自以为不需要返院复查之时，我在省吃俭用的存下了机票钱，横跨了大半个中国，从广东飞回北京复诊，调整治疗方案！术后的这一年半时间里，我没有落下任何一次计划内的复查！
2017年10月16日，从这天开始，我每年都会过上两次生日，因为这是我的重生之日。如今，支气管热成形术后已经一年六个月，零急诊、零急性发作、零计划外就医，生活、运动、学习、工作完全不受限制，ACT评分一直保持在25分！若不是每天用药、监测峰流速、记录哮喘日记，按期回医院复查，我会忘记自己曾经病入膏肓！生命的降临和重生是这样艰难，才值得我们年复一年的庆祝！
有时，我会给我的患者讲述我的经历，希望能给予他们一丝信心和鼓励。双重身份，让我更加体会到患者得病后的那种焦虑、无助以及困惑的心情，这个群体需要的是关心和理解，而医生同时也需要患者的信任和配合。在与疾病抗争的路上，医患双方建立伙伴关系，我们拥有共同敌人，是疾病！曾经听过这么一句话：生命是河，病痛在左，幸福在右，医生就犹如河上的摆渡人，术为舟，爱作桨。当年若无教授的悲悯之心和默默守护，也没有我的劫后重生！如今，白大褂赋予了我责任，在城市最宁静的深夜坚守岗位，守护生命！
热血的青春，不要后悔，不要埋怨，不要放弃，要追求，要努力，要珍惜！雄鹰蓄势待发，终会展翅翱翔！2019年，伴随了我14年的口服激素即将停药，而我，在追寻年轻的梦，感悟风雨的同时，也在静候生命之花的盛开！
| 时间轴 | 用药情况变化 | ||||||
| 2017年6月 |
甲强龙 24mg/d |
信必可 （160μg） 2吸 每8小时一次 |
思力华 18μg 每晚1次 |
顺尔宁 10mg 每晚1次 |
茶碱缓释片 0.2g 1天2次 |
酮替芬 2mg 每晚1次 |
克拉霉素 0.25g 1天2次 |
| BT术后 |
甲强龙 16mg/d |
信必可 （160μg） 2吸 每8小时一次 |
思力华 18μg 每晚1次 |
顺尔宁 10mg 每晚1次 |
茶碱缓释片 0.2g 1天2次 |
酮替芬 2mg 每晚1次 |
|
| 2018年3月 |
甲强龙 12/16mg 隔天交替 |
信必可（320μg） 1吸 每8小时一次 |
思力华 18μg 每晚1次 |
顺尔宁 10mg 每晚1次 |
茶碱缓释片 0.2g 1天2次 |
酮替芬 2mg 每晚1次 |
|
| 2018年5月 |
甲强龙 12mg/d |
信必可（320μg） 1吸 每8小时一次 |
思力华 18μg 每晚1次 |
顺尔宁 10mg 每晚1次 |
茶碱缓释片 0.2g 1天2次 |
酮替芬 2mg 每晚1次 |
|
| 2018年6月 |
甲强龙 12mg/d |
信必可（320μg） 1吸 每8小时一次 |
思力华 18μg 每晚1次 |
顺尔宁 10mg 每晚1次 |
茶碱缓释片 0.2g 1天2次 |
||
| 2018年7月 |
甲强龙 8/12mg 隔天交替 |
信必可（320μg） 1吸 每12小时一次 |
思力华 18μg 每晚1次 |
顺尔宁 10mg 每晚1次 |
茶碱缓释片 0.2g 1天2次 |
||
| 2018年9月 |
甲强龙 8mg/d |
信必可（320μg） 1吸 每12小时一次 |
思力华 18μg 每晚1次 |
顺尔宁 10mg 每晚1次 |
茶碱缓释片 0.2g 1天2次 |
||
| 2018年10月 |
甲强龙 7mg/d |
信必可（320μg） 1吸 每12小时一次 |
思力华 18μg 每晚1次 |
顺尔宁 10mg 每晚1次 |
茶碱缓释片 0.2g 1天2次 |
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| 2018年11月 |
甲强龙 6mg/d |
信必可（320μg） 1吸 每12小时一次 |
思力华能倍乐 5μg 每晚1次 |
顺尔宁 10mg 每晚1次 |
茶碱缓释片 0.2g 1天2次 |
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| 2019年3月 |
甲强龙 4mg/d |
信必可（320μg） 1吸 每12小时一次 |
思力华能倍乐 5μg 每晚1次 |
顺尔宁 10mg 每晚1次 |
茶碱缓释片 0.2g 1天2次 |
||
| 2019年4月 |
甲强龙 4mg/d |
信必可（320μg） 1吸 每12小时一次 |
思力华能倍乐 5μg 每晚1次 |
顺尔宁 10mg 每晚1次 |
茶碱缓释片 0.1g 1天2次 |
||
(雯雯)
