余生，只愿都是春天——写在支气管热成形术后一年
2018/10/09
我得的是慢性病，意味着：余生，都要与疾病共处！
经常有人跟我说：“早日康复。”这是一句运用得非常普遍且善意的祝福。但是，人毕竟不是机器，目前的治疗药物和医疗手段更是十分有限，通过短期治疗便能痊愈的疾病其实只是少数，关注自己的慢病控制情况，理解和接受慢病患者需要终身治疗，掌握慢病管理方法，与慢病长期作斗争，却似乎不是一件特别能被人们广泛认知的事情！
其实我个人认为，康复还有另一层含义，就是意味着完全恢复到正常人的社会职能以及生活状态，尽可能的避免由疾病导致的误工、误学！
我的前半生，似乎都在与病魔浴血奋战！直到一年前……
七年前，那是我人生中最暗无天日的一年。经历了休学，复课，再休学，再复课，几个循环下来，我终于上了高三。然而，反反复复的支气管哮喘急性发作，加上频繁的呼吸道感染，面对高三的繁重学习，我变得有心无力。然而，为了高考，我一直苦苦挣扎着，支撑着。我知道自己的治疗需要时间、需要信心、需要静下心来，更需要一个长远恰当的治疗方案。但是，为了心中的梦，为了不留遗憾，我最后还是坚持参加了高考。高考后的那个夏天，我在深圳见到了林江涛教授，他对我说：“你是我这辈子遇到的最棘手、最倒霉，但也是最积极乐观的孩子！”
带着父母和教授的担忧，我走进了大学的校园，开启了人生新征程！我的大学，只能说是传奇般的存在着！经历了N次哮喘持续状态、肺部感染、消化道出血、失血性休克、肠梗阻，收过不下10份的病危病重通知书，我依然屹立不倒地活着！记得有一次，哮喘持续状态与急性上消化道出血同时发生，出现了失血性休克，外周静脉完全无法穿刺，最后，锁骨下静脉导管一路快速扩容补液，另一路输着甲强龙，然后还同时接着三个微量泵，一个输着多巴胺维持血压，一个输着洛赛克抑酸，还有一个输着生长抑素收缩血管止血，实在何其“壮观”！而这种“惊心动魄”，似乎每个月都至少要上演一回！老师对我说：你能好好活着，就是一个奇迹！
在暑假的时候回到广东，在一次复查中，检查报告上的指标还是一如既往亮着红灯，仍是反复的咳嗽、胸闷、喘息。我的身体延续并发展出更多的不良反应：满月脸、水牛背，大腿、手臂遍布紫纹；髋关节各种莫名的剧烈疼痛，髋关节积液；由于免疫力低下，非常容易感染各种各样病原体；除了药物副作用，还伴随着生活质量下降以及社会认可度降低。每每有人问我，你的激素什么时候可以停用啊？我也都笑而不答，心里却是百般滋味。确实，口服糖皮质激素是重症难治性哮喘最常见的治疗方式，尽管无法根治，但它也能控制病情的发展以及减少急性发作的出现。其实关于是否能停药的问题，作为一名医学生，我清楚地知道，重症难治性哮喘合并肾上腺皮质功能不全，停药的机会几乎是等于零！而我，还是期盼着奇迹能发生！
在GINA第五级的药物治疗方案下，我仍然反复的急性发作。2017年6月，我来到了首都北京。那时，林江涛教授每次见到我，总是眉头紧皱，现在回想，也能感受到他对我深深的担忧。后来我知道，中国哮喘联盟的教授们，曾经在微信群里热火朝天地讨论着我的治疗方案：奥马珠单抗即将上市，试试这个药吧？不行，总IgE不高，嗜酸性粒细胞也不高，不是TH2驱动的气道炎症。加小剂量大环内酯类抗生素？已经在用着克拉霉素，效果不显著。对于一个IgE不高，嗜酸性粒细胞不高的中性粒细胞表型的重症难治性哮喘患者，确实没有太多好的办法。最后能尝试的，只有支气管热成形术这一条路，然而合并着肾上腺皮质功能不全等一系列疾病，有着数次消化道出血的黑历史，这手术风险不小！林江涛教授对我说：“孩子，给我半年的时间，让我试试能不能把你治好！”
2017年8月至10月，我先后三次住进了中日友好医院。多次的术前谈话，虽然教授一直说让我放宽心，但我还是能感受到教授为我所承受着的巨大压力！躺在手术台的那一刻，我心情紧张而又复杂。围手术期我状况百出，幸得林江涛教授和农英老师及时为我解决问题：第一次手术，出院后奔波劳碌，休息不好，继发细菌感染；第二次手术，出院以后卧床时间长，睡眠时间长，活动少了，痰液引流不畅，导致痰栓形成；第三次手术，术后当晚就开始高热不退，肺部感染！永远都无法忘记，那天教授在外院开会，在得知我高热不退后，会议结束便匆匆的赶回医院查房，为我调整用药，安慰我，让我不要紧张，告诉我一切都会好起来的。
曲折的过程，未免让我有些彷徨。可是第三次支气管热成形术结束后，我的峰流速不断地增长着：术前，我只能勉勉强强能维持在280-300L/min的峰流速，慢慢地突破了320L/min，突破了350L/min，突破了380L/min，最后突破了400L/min，稳定在了400-430L/min。这无疑给我打了一针强心剂！2017年11月，我迎来了人生第一条完全稳定的峰流速曲线！那次复查，是我第一次见到教授没有皱眉，而在欣慰地对我笑着。
去年冬天，北京流感肆虐，还处于恢复期的我最终也没能逃脱出流感的魔掌。然而，正是这一次流感，验证了支气管热成形术在我身上的有效性！过去，我只要一发烧、一感染，伴随而来的绝对是峰流速的急剧下降以及胸闷喘息的严重加重。而这一次，我连续高热一周，流感继发支气管感染，峰流速下降不明显，也没有诱发支气管哮喘急性发作，在适当的抗感染治疗后，我便顺利地痊愈出院！
在合适的个体化治疗下，我的身体状况日渐恢复正常，气促、喘息、咳嗽、咳痰等一系列症状离开了我的生活！一年前，我平均每月2次以上的感染、发热，也消失得无影无踪！术后半年的那一天，正好是我的生日！而此时，陪伴了我多年的大剂量口服激素竟已迈出了减量的第一步！林江涛教授对我说：“我在你身上看到奇迹和希望，一定好好珍惜！”
2018年7月，术后的第9个月，我走上了工作岗位，回到家乡成为了一名基层医生。7月10日，我第一位全程负责管床的患者出院了！老奶奶从入院时对医生的抗拒，到后来信任地抱着我哭，最后每天查房都叫我“大孙女”！每天看着她病情好转，心里总是十分欣喜！曾经的经历，让我对病人有了更多的耐性！一路走来，正是被众多教授医者父母心的大爱精神和救死扶伤的人道主义情怀感染了我，让我义无反顾的选择了走上医学之路！有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰！愿这世上每个人都能被温柔以待！
以前，我从不敢远游，事实上也没人愿意陪我去远游，原因只有一个：我是一个“不定时炸弹”，随时有可能会哮喘急性发作！可世界那么大，我想去看看！术后的这一年里，我去了扬州，参观了世界文化遗产——瘦西湖；我去了广西贺州，在传说中的玉石林一线天，216级垂直步梯见证过我的恢复；我去了桂林，领略到什么是“桂林山水甲天下”；我去了成都，品尝过当地非常好吃的美食，见到了“国宝”大熊猫；我去了都江堰，去见识了中国古代劳动人民勤劳、勇敢、智慧的结晶，全世界年代最久、唯一留存、以无坝引水为特征的宏大水利工程；重回北京，我去爬过了一直心心念念的长城，圆了“不到长城非好汉”的梦；去了郑州，看到了中华民族的母亲河——黄河！祖国的大好河山，真的很美很美！
时光荏苒，如今我“一周岁”了！这一年里，我每天监测峰流速记录哮喘日记，按时回医院复诊，实现了急性发作“零”突破，急诊“零”突破，口服激素剂量减少了三分之二，吸入性糖皮质激素和长效β2受体激动剂剂量下调三分之一，酮替芬已经停用。这些年的所有坚强和努力，最终守得云开见月明！
感恩所有曾向我伸以援手的教授、老师！感恩家人的一路相随、不离不弃！感恩所有的默默支持我的同学、朋友！
未来，好好珍惜，好好学习，好好工作，好好生活！
我，终于熬过了生命中严冬！余生，只愿都是春天！
经常有人跟我说：“早日康复。”这是一句运用得非常普遍且善意的祝福。但是，人毕竟不是机器，目前的治疗药物和医疗手段更是十分有限，通过短期治疗便能痊愈的疾病其实只是少数，关注自己的慢病控制情况，理解和接受慢病患者需要终身治疗，掌握慢病管理方法，与慢病长期作斗争，却似乎不是一件特别能被人们广泛认知的事情！
其实我个人认为，康复还有另一层含义，就是意味着完全恢复到正常人的社会职能以及生活状态，尽可能的避免由疾病导致的误工、误学！
我的前半生，似乎都在与病魔浴血奋战！直到一年前……
七年前，那是我人生中最暗无天日的一年。经历了休学，复课，再休学，再复课，几个循环下来，我终于上了高三。然而，反反复复的支气管哮喘急性发作，加上频繁的呼吸道感染，面对高三的繁重学习，我变得有心无力。然而，为了高考，我一直苦苦挣扎着，支撑着。我知道自己的治疗需要时间、需要信心、需要静下心来，更需要一个长远恰当的治疗方案。但是，为了心中的梦，为了不留遗憾，我最后还是坚持参加了高考。高考后的那个夏天，我在深圳见到了林江涛教授，他对我说：“你是我这辈子遇到的最棘手、最倒霉，但也是最积极乐观的孩子！”
带着父母和教授的担忧，我走进了大学的校园，开启了人生新征程！我的大学，只能说是传奇般的存在着！经历了N次哮喘持续状态、肺部感染、消化道出血、失血性休克、肠梗阻，收过不下10份的病危病重通知书，我依然屹立不倒地活着！记得有一次，哮喘持续状态与急性上消化道出血同时发生，出现了失血性休克，外周静脉完全无法穿刺，最后，锁骨下静脉导管一路快速扩容补液，另一路输着甲强龙，然后还同时接着三个微量泵，一个输着多巴胺维持血压，一个输着洛赛克抑酸，还有一个输着生长抑素收缩血管止血，实在何其“壮观”！而这种“惊心动魄”，似乎每个月都至少要上演一回！老师对我说：你能好好活着，就是一个奇迹！
在暑假的时候回到广东，在一次复查中，检查报告上的指标还是一如既往亮着红灯，仍是反复的咳嗽、胸闷、喘息。我的身体延续并发展出更多的不良反应：满月脸、水牛背，大腿、手臂遍布紫纹；髋关节各种莫名的剧烈疼痛，髋关节积液；由于免疫力低下，非常容易感染各种各样病原体；除了药物副作用，还伴随着生活质量下降以及社会认可度降低。每每有人问我，你的激素什么时候可以停用啊？我也都笑而不答，心里却是百般滋味。确实，口服糖皮质激素是重症难治性哮喘最常见的治疗方式，尽管无法根治，但它也能控制病情的发展以及减少急性发作的出现。其实关于是否能停药的问题，作为一名医学生，我清楚地知道，重症难治性哮喘合并肾上腺皮质功能不全，停药的机会几乎是等于零！而我，还是期盼着奇迹能发生！
在GINA第五级的药物治疗方案下，我仍然反复的急性发作。2017年6月，我来到了首都北京。那时，林江涛教授每次见到我，总是眉头紧皱，现在回想，也能感受到他对我深深的担忧。后来我知道，中国哮喘联盟的教授们，曾经在微信群里热火朝天地讨论着我的治疗方案：奥马珠单抗即将上市，试试这个药吧？不行，总IgE不高，嗜酸性粒细胞也不高，不是TH2驱动的气道炎症。加小剂量大环内酯类抗生素？已经在用着克拉霉素，效果不显著。对于一个IgE不高，嗜酸性粒细胞不高的中性粒细胞表型的重症难治性哮喘患者，确实没有太多好的办法。最后能尝试的，只有支气管热成形术这一条路，然而合并着肾上腺皮质功能不全等一系列疾病，有着数次消化道出血的黑历史，这手术风险不小！林江涛教授对我说：“孩子，给我半年的时间，让我试试能不能把你治好！”
2017年8月至10月，我先后三次住进了中日友好医院。多次的术前谈话，虽然教授一直说让我放宽心，但我还是能感受到教授为我所承受着的巨大压力！躺在手术台的那一刻，我心情紧张而又复杂。围手术期我状况百出，幸得林江涛教授和农英老师及时为我解决问题：第一次手术，出院后奔波劳碌，休息不好，继发细菌感染；第二次手术，出院以后卧床时间长，睡眠时间长，活动少了，痰液引流不畅，导致痰栓形成；第三次手术，术后当晚就开始高热不退，肺部感染！永远都无法忘记，那天教授在外院开会，在得知我高热不退后，会议结束便匆匆的赶回医院查房，为我调整用药，安慰我，让我不要紧张，告诉我一切都会好起来的。
曲折的过程，未免让我有些彷徨。可是第三次支气管热成形术结束后，我的峰流速不断地增长着：术前，我只能勉勉强强能维持在280-300L/min的峰流速，慢慢地突破了320L/min，突破了350L/min，突破了380L/min，最后突破了400L/min，稳定在了400-430L/min。这无疑给我打了一针强心剂！2017年11月，我迎来了人生第一条完全稳定的峰流速曲线！那次复查，是我第一次见到教授没有皱眉，而在欣慰地对我笑着。
去年冬天，北京流感肆虐，还处于恢复期的我最终也没能逃脱出流感的魔掌。然而，正是这一次流感，验证了支气管热成形术在我身上的有效性！过去，我只要一发烧、一感染，伴随而来的绝对是峰流速的急剧下降以及胸闷喘息的严重加重。而这一次，我连续高热一周，流感继发支气管感染，峰流速下降不明显，也没有诱发支气管哮喘急性发作，在适当的抗感染治疗后，我便顺利地痊愈出院！
在合适的个体化治疗下，我的身体状况日渐恢复正常，气促、喘息、咳嗽、咳痰等一系列症状离开了我的生活！一年前，我平均每月2次以上的感染、发热，也消失得无影无踪！术后半年的那一天，正好是我的生日！而此时，陪伴了我多年的大剂量口服激素竟已迈出了减量的第一步！林江涛教授对我说：“我在你身上看到奇迹和希望，一定好好珍惜！”
2018年7月，术后的第9个月，我走上了工作岗位，回到家乡成为了一名基层医生。7月10日，我第一位全程负责管床的患者出院了！老奶奶从入院时对医生的抗拒，到后来信任地抱着我哭，最后每天查房都叫我“大孙女”！每天看着她病情好转，心里总是十分欣喜！曾经的经历，让我对病人有了更多的耐性！一路走来，正是被众多教授医者父母心的大爱精神和救死扶伤的人道主义情怀感染了我，让我义无反顾的选择了走上医学之路！有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰！愿这世上每个人都能被温柔以待！
以前，我从不敢远游，事实上也没人愿意陪我去远游，原因只有一个：我是一个“不定时炸弹”，随时有可能会哮喘急性发作！可世界那么大，我想去看看！术后的这一年里，我去了扬州，参观了世界文化遗产——瘦西湖；我去了广西贺州，在传说中的玉石林一线天，216级垂直步梯见证过我的恢复；我去了桂林，领略到什么是“桂林山水甲天下”；我去了成都，品尝过当地非常好吃的美食，见到了“国宝”大熊猫；我去了都江堰，去见识了中国古代劳动人民勤劳、勇敢、智慧的结晶，全世界年代最久、唯一留存、以无坝引水为特征的宏大水利工程；重回北京，我去爬过了一直心心念念的长城，圆了“不到长城非好汉”的梦；去了郑州，看到了中华民族的母亲河——黄河！祖国的大好河山，真的很美很美！
时光荏苒，如今我“一周岁”了！这一年里，我每天监测峰流速记录哮喘日记，按时回医院复诊，实现了急性发作“零”突破，急诊“零”突破，口服激素剂量减少了三分之二，吸入性糖皮质激素和长效β2受体激动剂剂量下调三分之一，酮替芬已经停用。这些年的所有坚强和努力，最终守得云开见月明！
感恩所有曾向我伸以援手的教授、老师！感恩家人的一路相随、不离不弃！感恩所有的默默支持我的同学、朋友！
未来，好好珍惜，好好学习，好好工作，好好生活！
我，终于熬过了生命中严冬！余生，只愿都是春天！
(雯雯)
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