哮喘联盟

   摘要
   背景：健康相关生活质量（HRQL）能将那些与健康、疾病、残疾和损伤直接和间接有关的个体主观经历综合。哮喘是儿童最常见的慢性疾病，有关哮喘患儿对哮喘特异性HRQL的看法未见研究报导。本试验旨在哮喘特异性HRQL中挑选小学生哮喘患儿经历的组成项目，比较上述项目与现成HRQL的差异。普通项目用于建立针对儿童哮喘的个性化HRQL工具。
   方法：小学生哮喘患儿入选本项连续三次焦点小组访谈的研究。共计形成5个焦点小组。两个访谈者与焦点小组独立访谈：1）鉴别HRQL项目表述和各项目关系的趋势；2）将所有项目归为几类；3）根据儿童表述构建哮喘特异性HRQL模型。比较两个访谈者得出的结果，建立最终模型。
   结果：哮喘对患儿躯体、情感和社交有影响。HRQL中最重要的组成是哮喘及其后果对朋辈关系（如受欺负）、药物依赖性、呼吸短促、咳嗽、活动受限和由烟草烟雾暴露的反应所致的限制的影响和作用。
   结论：焦点小组访谈结果显示，哮喘对患儿生活的诸多方面产生影响。对于儿童，并不是HRQL的所有主要组成都来自于现成的哮喘特异性HRQL。 

                                                                 （陈欣 审校） 
         Health Qual Life Outcomes. 2010 Jan 14;8(1):5. [Epub ahead of print]

How does asthma influence the daily life of children? Results of focus group interviews. 

van den Bemt L, Kooijman S, Linssen V, Lucassen P, Muris J, Slabbers G, Schermer T.
ABSTRACT 
BACKGROUND: Health-related quality of life (HRQL) brings together various aspects of an individual’s subjective experience that relate both directly and indirectly to health, disease, disability, and impairment. Although asthma is the most common chronic disease in childhood, information on pediatric patients’ views on asthma-specific HRQL has not been described before. The aim of this study was to establish the components of asthma-specific HRQL, as experienced by primary school-aged asthmatic children and compare those components with existing HRQL instruments. The generated components will be used to develop an individualized HRQL instrument for childhood asthma. 
METHODS: Primary school-aged asthmatic children were invited to participate in three consecutive focus group sessions. A total of five focus groups were formed. Two reviewers independently 1) identified trends in the statements and relations between HRQL components, 2) clustered the components into a small number of domains and, 3) made a model on asthma-specific HRQL based on the transcribed statements of the children. The results were compared between the two reviewers and resulted in a final model. 
RESULTS: Asthma influenced the life of the children physically, emotionally and socially. The most important components of HRQL were the effects on, and consequences of asthma on peer relationships (e.g., being bullied), the dependence on medication, shortness of breath, cough, limitations in activities and limitations due to the response on cigarette smoke exposure. 
CONCLUSION: The outcome of the focus group meetings indicates that asthma influences the life of children in various ways. Not all essential components of HRQL, according to the children, are part of existing asthma-specific HRQL instruments. 
Health Qual Life Outcomes. 2010 Jan 14;8(1):5. [Epub ahead of pr