用数据说话：我国哮喘管理取得的成绩和面临的挑战
2018/04/30
林江涛
中日友好医院呼吸科 100029
编者按 2018年5月1日是第二十个“世界哮喘日”，今年哮喘日的主题是“重视气道疾病防治：从现在开始（Never too early，never too late. It's always the right time to address airways disease.）”。中华医学会呼吸病学分会哮喘学组和中国哮喘联盟10多年来在全国范围内开展了哮喘规范化诊治的推广工作，取得了一定的成效，也积累了一定的经验，初步探索出了一条我国的哮喘防治之路。为此，我们专访了中国哮喘联盟总负责人、全球哮喘防治创议（GINA）执委会委员、卫生部中日友好医院呼吸内科林江涛教授。中日友好医院呼吸科 100029
支气管哮喘（以下简称哮喘）是严重危害人类健康的慢性呼吸道疾病，近年来其患病率在全球范围内逐年增加。据估计，目前全球至少有3亿以上，我国有3000万哮喘患者。如何保证如此众多的患者能够得到科学、合理和规范的治疗，是保护患者免受疾病危害,改善生命质量的大事[1] 。
2006年全球哮喘防治创议（GINA）首次提出[2] ，以达到并维持哮喘控制为哮喘管理的首要目标，并倡导以哮喘控制为目标的哮喘管理模式。在此基础上，2009年GINA[3] 进一步提出了哮喘总体控制的概念，既要达到当前哮喘控制，又要降低疾病未来的风险。目前GINA[4] 仍然遵循哮喘管理要基于哮喘控制水平，以达到哮喘控制为实施有效哮喘管理的核心。为进一步强化哮喘控制的总体策略，我国也相继发布了“支气管哮喘防治指南”[5] 、“支气管哮喘控制的中国专家共识” [6]、“中国支气管哮喘防治指南（基层版）” [7] 等重要指导性文件。上述指南及共识对哮喘的诊断、治疗、预防和管理工作起到了很好的指导作用[8]，但目前国内外关于哮喘控制现状的调查结果仍不容乐观[9-12] 。
中华医学会呼吸病学分会哮喘学组和中国哮喘联盟（以下简称联盟）10多年来在全国范围内开展了哮喘规范化诊治的推广工作，取得了一定的成效，也积累了一定的经验，探索出了一条中国的哮喘防治之路。为了更好地了解我国哮喘控制、疾病管理与自我管理、疾病认知水平近年的变化，联盟和全国哮喘研究协作组分别于2007-2008年[12] 、2015-2016[13] 年进行了两次全国城区哮喘患者控制现状和疾病认知程度的调查。本期刊发了“我国8年来哮喘控制、疾病管理及患者认知水平的变化：两次全国多中心调查结果的对比分析”一文[14]，以下结合两次调查对比分析结果，用数据说话，客观评价我国近年来哮喘控制水平、疾病管理现状及认知水平的变化，间接评估推广哮喘规范化治疗的成效，为今后我国哮喘的防治提供决策依据。
一、联盟的成立是我国哮喘防治事业的重要里程碑
推广哮喘的规范化治疗，开展全国性协作研究，必须有一个全国性的哮喘防治机构来组织和协调。2005年2月，在中华医学会呼吸病学分会哮喘学组的工作会议上，学组成员认真讨论了学组的工作计划。工作计划中很重要的一项内容是参照全国儿童哮喘协作组，筹建全国的哮喘防治机构。该项工作立即得到了中华医学会时任会长、中华医学会呼吸病学分会主任委员钟南山院士的充分肯定和大力支持。此后的几个月，进行了紧张的筹备工作，包括防治机构的正式名称以及徽标的确定。最后经过充分讨论决定，定名为“中国哮喘联盟”，英文名称为“China Asthma Alliance，CAA”。
联盟成立大会于2005年6月4日在河南省郑州市举行。钟南山院士以及全国各省市哮喘联盟的负责人出席了此次大会。林江涛、殷凯生、周新担任联盟的总负责人，卫生部科教司、疾病控制司的领导以及全国各地40余家新闻媒体也应邀参加了此次会议。澳大利亚国家哮喘委员会（National Asthma Council Australia）的负责人也到会祝贺，并介绍了该委员会在推广哮喘指南方面的成功经验。
联盟的工作任务是：①推广规范化治疗；②加强医师的教育和培训；③普及公众的哮喘防治知识；④开展全国性协作研究；⑤抵制虚假宣传和不正当医疗行为[15] 。联盟的宗旨是通过加强与各地哮喘防治机构的联系，推广哮喘的规范化治疗，提高我国的哮喘防治和研究水平。联盟自2005年成立以来，10余年来紧紧围绕既定的工作任务，开展了卓有成效的工作[15-17] 。
哮喘具有长期性和反复发作性的特点，在哮喘长期管理过程中，完善疾病健康教育，提高哮喘患者对疾病的认知水平，可显著增加哮喘患者药物治疗的依从性，从而显著改善哮喘的控制水平。普及公众的哮喘防治知识是联盟的重要工作任务之一。联盟每年结合世界哮喘日（World Asthma Day），在各地哮喘联盟的组织下开展宣传活动，向哮喘患者和社会公众宣传哮喘防治知识。联盟专门印制了宣传海报，发往各省市张贴，以扩大其影响程度。并且每次活动结束后进行资料汇总和总结。各地哮喘联盟组织了形式多样的义诊、讲座、发放宣传资料等活动，并通过各种媒体向社会各界进行哮喘防治知识和规范化治疗的宣传。联盟也组织有关专家编写系列科普丛书、宣传册。
在我国某些地区，一些非正规医疗机构和厂商，利用哮喘患者求医的迫切愿望和哮喘知识的贫乏，往往打着传统中医中药、祖传秘方的幌子，非法生产、销售没有经过正规的临床试验和国家食品药品监督管理局批准的制剂，以低廉的成本谋取高额的利润。联盟以及各地的防治机构虽然不是执法部门，但有维护法律的义务，通过大力宣传和推广科学的哮喘防治知识，带头抵制非法行医和非法制剂。
联盟于10年前创办了中国哮喘联盟网站，注册域名为Chinaasthma.net。在网站成立1周年之际，钟南山院士到访网站，欣然为网站题了词，“哮喘患者的指南针，专科医生的加油站，研究和交流的平台”。联盟网站是迄今为止国内最大的专病网站，也成功探索出了依靠专家办网站的成功模式。
二、医生的教育工作及治疗观念的转变推动了哮喘规范化的治疗的开展
联盟紧紧围绕全球哮喘防治创议（GINA）和我国“哮喘防治指南”（以下简称“指南”）开展医师培训项目，收到了非常好的效果。2006年-2015年联盟共举办城市巡讲633场次，受众医生达到4万多人次，覆盖了我国大陆地区的几乎所有省市的一、二、三线城市。
每年举办哮喘专题学习班，每期学员达到500-1000人。2012年联盟在全国共建立了6个哮喘专科医师培训基地，培训基地指导教师数十人，培训了一大批更加精于哮喘管理的专业人员，为更广泛的推广工作奠定了坚实的基础。值得欣慰的是，越来越多的中青年医师关注哮喘的慢病管理，以极大的热情投入到哮喘的管理工作中。
联盟连续多年深入革命老区行送医送药，先后去延安、井冈山、遵义、广元、盐城、广安等地进行基层医师的培训、患者义诊、联合查房、药品及图书捐赠。联盟有计划、有步骤的面向偏远地区，加强对农村、基层教育，针对不同级别的医疗机构的医师分层次教育[7,17]，不断更新观念和知识，提高哮喘的管理技能。
三、我国哮喘控制水平及疾病认知有了显著的提升
我们通过对比2007-2008、2015-2016年两次全国多中心调查结果显示，我国2016年城区哮喘总体控制率为28.5%，其中，曾参与2008年哮喘控制调查的10个城市在2016年调查中哮喘控制率为39.2%，与2008年（控制率28.7%）比较有较大程度提高[12-14]。2016年调查中哮喘发作急诊就诊率为22.3%，曾参与2008年哮喘控制调查的10个城市在2016年调查中这一比例为18.2%，较2008年调查中33.9%的哮喘发作急诊就诊率有明显降低[12-14]。我国部分城市哮喘控制水平的提高提示全国范围内哮喘教育和管理工作的推行对于提高哮喘控制水平的积极作用，也间接验证推广哮喘规范化治疗的成效。国外相应的调查结果，如2004年TRAC调查显示加拿大哮喘控制率为47%[19]，2005年美国REACT调查显示美国哮喘控制率为45%[20]。因此，与发达国家以及指南的要求相比，我国哮喘防治依然面临巨大的挑战。
2017版GINA进一步指出了提高疾病认知水平对于哮喘控制的重要意义，强调了向患者提供教育和哮喘管理技能的重要性[4]。哮喘患者对疾病的认知程度与控制水平具有显著的相关性。在2016年全国城区支气管哮喘控制调查研究中关于疾病认知与控制水平关系的结果分析显示，对疾病具有正确认知的哮喘患者的ACT评分及哮喘控制率显著高于对疾病认知不足的哮喘患者[21]，提示哮喘患者的疾病认知水平与疾病控制水平密切相关，提高支气管哮喘患者的认知水平是改善疾病整体控制的基石[22]。
2008年调查结果显示，63.3%(1889/2986)的患者对哮喘疾病本质具有正确的认知，51.0%(1500/2942)的患者认为吸入糖皮质激素或复合制剂应当作为慢性持续期哮喘每日规律使用的一线治疗药物有正确的认知。曾参与2008年哮喘控制调查的10个城市2016年调查显示，71.1%(968/1361)的患者对哮喘疾病本质具有正确的认知，61.6%(839/1362)的患者认为吸入糖皮质激素或复合制剂应当作为慢性持续期哮喘每日规律使用的一线治疗药物有正确的认知。两次调查结果比较分析显示，我国城区门诊哮喘患者在慢性持续期哮喘每日规律应用的一线治疗药物选择、疾病本质的认知方面较2008年有明显提高[14，23]。今后仍需进一步拓展渠道如新媒体（互联网、移动技术等），更加广泛深入地开展哮喘患者教育。
四、哮喘住院率下降间接验证了推广规范化治疗的成效
支气管哮喘的急性发作对机体可产生一系列的危害，且消耗了额外的医疗资源，如频繁的未预约就诊、急诊和住院，造成了严重的社会经济负担，也是哮喘致残和致死的重要原因。CARN-2015-02研究是在全国29个省/自治区/直辖市的29家三级甲等医院进行。回顾性调查并分析了2013-2014年间呼吸内科总住院人数及因哮喘急性发作住院人数，计算同期急性发作住院人数占住院总人数的比例。结果发现，在研究的时间范围内，共有6310例次患者因哮喘急性发作入院，占同期呼吸内科总住院人数的2.97%[24,25]。与以往报告的5.6%[26]和6.3%[27]，哮喘发作住院比例有了明显降低。哮喘发作是评价哮喘控制水平的重要指标，而对患者实施有效的管理，可明显改善哮喘控制水平。本次调查显示哮喘发作住院比例的下降，从一个侧面反映了联盟在全国范围内推行哮喘规范化诊治的成效，揭示了我国哮喘总体控制水平的提高。
五、哮喘发作住院患者病死率明显降低
危重症哮喘是导致哮喘死亡的重要原因，做好危重症哮喘的管理，是降低哮喘发作死亡率的关键。应该看到，我国近年来哮喘发作救治水平有了明显的提高。全国29个省、自治区、直辖市的29家三级甲等医院2013—2014年间因哮喘急性发作住院患者的回顾性分析显示，哮喘急性发作住院患者病死率为0.25%，机械通气患者病死率为2.7%[28]，显著低于国外文献报道[29-31]。
国外的多项研究报道了因急性发作住院的哮喘患者的病死率情况。美国学者报告了2001—2010年间哮喘住院患者共760 418例，整体住院病死率为1%，机械通气者病死率为9.8%[29]。日本学者报告了2010—2013年间40岁以上的哮喘住院患者共19 865例，病死率为1.2%[30]。英国学者报告了2000—2005年间223 703例哮喘住院患者的病死率为0.37%，其中成人哮喘患者病死率为1.3%[31]。国内此类研究相对较少，熊玮等[32]曾报道了2007年重庆14家医院因哮喘急性发作入院的570例患者病死率为0.7%。谢华等[33]报告了2009—2014年1 327例哮喘住院患者，死亡16例，病死率为1.2%，其中非机械通气者的病死率为0.2%。
六、今后应全国范围内大力推广哮喘行动计划，提高患者的自我管理水平
哮喘是遗传和环境两方面因素共同作用而发生和发展的疾病。疾病本身相关因素称为危险因素，通常是可以干预的，特别是通过实施有效的教育和管理，可明显减少危险因素，改善哮喘的控制，减少急性发作。诱发因素是指能诱发哮喘患者的急性发作，加重哮喘症状的因素。但有些诱发因素可通过加强患者教育，普及知识，从而避免和预防。多种诱发因素有一定的季节性特点，通常与呼吸道感染、过敏原吸入及天气变化等因素有关。因此,哮喘急性发作也具有一定的季节性特点，我国29个省市的回顾性调查显示，每年3月和9月是哮喘急性发作入院的两个高峰月[24,34] 。多数哮喘急性发作存在早期征兆。我国30个省市城区门诊就诊哮喘患者的调查结果显示，82.5%的哮喘患者在上次哮喘急性发作时存在早期征兆，发生频率最高的三个症状为咳嗽、胸闷及气促[35] 。通过识别哮喘的发作征兆，及时干预，有助于预防和减少哮喘发作。
哮喘症状恶化和哮喘发作的处理是有哮喘行动计划的患者由自我管理至急诊、住院处理更严重症状的哮喘管理的连续组成部分[4].轻度和部分中度急性发作的哮喘患者可以在家庭中进行自我处理，指南推荐使用短效β2受体激动剂，同时增加控制药物（如吸入糖皮质激素）的剂量，如果控制药物是布地奈德/福莫特罗，则可直接增加吸入布地奈德/福莫特罗剂量。我们两次全国性调查对比分析发现，哮喘症状加重时选择使用含福莫特罗的糖皮质激素吸入剂作为缓解药物的患者比例由2008年的31.8%提高至2016年的45.8%，其中10城市2016年此比例为56.0%，提示我国近年来医生在对患者早期征兆识别、早期干预方面的教育带来了治疗观念方面明显的转变[14，35]。
正确使用峰流速仪和准确记录哮喘日记是哮喘患者自我管理的重要内容之一，可有效预防和减少哮喘发作次数，对症状严重或症状不明显的患者是一种有用的监测方法，是客观判断哮喘病情最常用的手段[4]。然而， 2016年调查中仅10.1%的患者使用过峰流速仪，曾参与2008年哮喘控制调查的10个城市在2016年调查中峰流速仪使用率为17.9%，稍低于2008年调查中21.8%的峰流速仪使用率[12，14，36]。2016年全国城区门诊哮喘患者峰流速仪使用率较2008年没有明显改善，且在未使用峰流速仪原因中，医生未介绍作为原因占65.2%[14，36]，提示呼吸专科医师在患者教育中角色的欠缺，今后应进一步加强呼吸专科医师的哮喘管理培训，转变观念，从而推动哮喘管理工作进一步开展。
近年来我国哮喘患者控制水平的改善与哮喘患者认知水平的提高与推广哮喘规范化治疗有关，而哮喘患者峰流速仪使用率较低也提示了目前我国哮喘患者自我管理水平仍处于较低水平。两次调查结果也从一个侧面反映出目前我国哮喘控制、疾病管理及认知水平存在地区性差异，今后应在全国范围内尤其是西部偏远、欠发达地区进一步开展哮喘教育和管理工作。因此，哮喘学组和哮喘联盟计划近期在全国范围内推行“哮喘行动计划”，该计划的核心内容即推广峰流速的使用，通过早期识别哮喘的发作征兆和进行峰流速的监测，加强患者的自我管理，以达到显著减少哮喘急性发作的终极目标。
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