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基于智能平台的支气管哮喘患者管理模式探讨

2017/05/11

  马艳良
北京大学人民医院  100044


 
   支气管哮喘(简称哮喘)是一种常见慢性呼吸系统疾病,全球范围内哮喘的患病率自1%-18%不等[1], 2010年流行病学调查显示我国14岁以上居民支气管哮喘患病率为1.24%[2],0-14岁儿童患病率为3.02%[3]。无论是成人还是儿童,患病率较前均有显著升高[4]。
 
   支气管哮喘是一种反复发作性的慢性气道炎症性疾病,其诱因复杂,容易反复发作,如不规律治疗,可导致肺功能不可逆的损害,对患者的学习、工作、生活以及身心健康造成严重影响,哮喘突然严重发作甚至可危及生命。实现哮喘控制显得尤为重要。因此全球哮喘防治创议(GINA) [1]及我国的《支气管哮喘防治指南》[5]均推荐以抗炎药物为主的长期维持治疗。初诊患者根据病情制定初始治疗方案及防治计划,此后规律随访,连续评估哮喘控制,及时调整治疗方案,维持哮喘控制。以动态治疗-评估-监测为核心的长期维持治疗可使将近80%患者病情得到良好控制,与正常人一样生活、学习、工作。然而,现实中哮喘控制状况却不容乐观,欧洲5国2006,2008,2010年三次横断面研究显示,仍有一半以上的哮喘患者未达到部分控制或完全控制[6];中国12岁以上哮喘患者中仍有42%未达到控制[7]。
 
   为什么现实生活中哮喘的实际控制率远远低于预期呢,其原因在于哮喘长期维持治疗过程中治疗-评估-监测三个方面均存在明显的“管理鸿沟”。治疗方面仍有部分医生由于对指南的认可和执行度不高,不能提供长期治疗和管理方案;部分患者缺乏对哮喘这一疾病的了解,对治疗认识不足,治疗依从性差。同时由于目前哮喘控制的评估主要基于临床症状,缺乏有效的客观指标,因此医患双方均存在对病情的过高评估,德国一项研究显示[8],呼吸专科医师评估哮喘控制率为65%,但通过ACT实际评估控制率只有20% ,INSPIRE 调查也显示87%的未控制患者认为他们的哮喘控制“相对较好”[9]。其三是监测不足,哮喘监测内容包括:1.哮喘患者日记,记录日间症状(咳嗽、喘息)、夜间症状(早醒或憋醒)、有无活动受限、因呼吸困难需要使用急救药物的次数、急性发作的发作时间、发作地点和可能的诱因,便于医生准确制定和调整用药计划;2.每天早晚使用峰流速仪,监测峰流速值,评价PEF日变异率;3.每月进行哮喘控制评估。然而现实中由于使用繁琐,能够坚持记录哮喘日记和峰流速仪的患者不足10%。
 
   近年来GINA指南特别强调了患者自主管理在哮喘治疗中的重要地位[1]。有效的自我管理可降低哮喘患者的病死率,减少哮喘相关住院、急诊就诊风险,缩短因病导致的误工/误学天数,尤其适用于初次诊断及病情控制不佳的患者。哮喘自主管理包括自主监测症状和/或峰流速(哮喘日记),根据书面治疗计划识别并应对哮喘加重,医务人员定期评估病情控制及治疗方法三个方面。然而纸质化的哮喘日记由于记录繁琐,患者依从性较差;纸质的治疗计划无法给予患者及时提醒,许多患者也因种种原因疏于就诊。
 
   我院自1993年开展支气管哮喘的患者教育工作,2001年建立了哮喘专病门诊——哮喘宣教中心——哮喘患者协会三位一体的哮喘教育管理模式,支气管哮喘患者协会目前已有会员1300余名。研究表明此模式可使70%-80%哮喘患者的哮喘得到良好控制,经过系统教育的协会会员每年非预约门诊就诊及急诊就诊次数减少60%,每年医疗费用节省一半以上[10]。同时也改变了哮喘患者以往“因症就诊”和医生消极坐等患者上门的医疗服务模式,代之以医患双方共同努力、长期持续防控哮喘的先进医疗服务模式,在这个过程中医生与患者形成了良好的伙伴关系,取得了显著的社会和经济效益,为公立医院如何显示其公益做出了有益探索。然而传统的基于线下的教育管理方式以医生讲授哮喘防治知识为主,未完全调动患者主动性,无法做到全天候的动态监测,辐射的患者人数有限,难以在全国范围内大规模推广。
 
   随着科技的进步,智能手机、平板电脑、无线网络、社交网络平台等渐渐普及,生物传感器、云计算等信息技术也日新月益。新型智能手机和新型创新连接设备(通信终端)使用率的提高,以及移动宽带网络与服务的拓展使移动医疗服务技术成为慢病教育管理的新模式。欧洲一项研究证实了基于互联网的自我管理计划的优势,电子化的病情监测易于操作,节省时间,并可及时得到医师的反馈,患者更乐于通过网络了解疾病信息,电子化的治疗计划可及时通过短信或网络向患者发送提醒,病情未控制的患者更乐于接受[11]。台湾的“eAsthmaCare”项目包含在线日记、远程评估、实时提醒、哮喘教育等内容,研究证明可改善哮喘患儿的病情控制水平[12]。另一篇研究也表明电子化哮喘日记与哮喘控制问卷(ACT)相关性良好,但敏感性要优于回顾性的控制问卷[13]。国内研究也证实电子化哮喘日记患者依从性更高[14],然而,目前国内尚缺乏集合症状、肺功能、环境监测、规范化诊疗指导、预约随访于一体的智能管理平台,更无相关的研究数据,因此亟需在此领域进行探索并制定规范标准,检验其临床有效性。
 
   集合支气管哮喘电子日记、电子峰流速监测、吸入药物计数装置、环境污染物及过敏原监测为手段,以无线传输医学数据为载体,在智能终端上集合症状监测、电子峰流速监测、用药监测及环境监测等多种应用软件,构建以家庭真实环境监测医学指标为基础,以医学指标监测体系、实时医患互动系统和相应健康档案管理和预防保健康复系统为载体的全方位支气管哮喘患者智能化管理医学平台,可以为患者在自然生活状态下提供网络化、数字化、精细化的疾病治疗、监测、管理一体化服务,并能在患者病情变化及环境异常变化时给予及时提醒,给患者真正全天候的保护。同时全方位的病情监测将产生大量实时数据,通过对支气管哮喘患者实时监测数据的分析,有助于医务人员深入了解支气管哮喘患者的异质性,为个体化诊疗的实施建立基础。对哮喘患者的信息感知,可以打破原有的空间和时间的限制,演化为全人全程的信息跟踪、预测预防和个性化治疗,并将凸显患者“参与性”和“选择权”的重要性。
 
   21世纪医师面对的是可以充分利用信息、网络及各类工具更多地参与自我管理决策的“聪明的医生”,技术的进步也必将推动医学模式的转变,但仍然有许多问题值得关注:患者是否会越来越依赖传感器监测的数据,而忽略日常就诊?自认为掌握了知识的患者是否能够进行科学的决策?医生是否更关注患者的监测数据,而非患者作为“人”的整体?大量数据是否能够有效地转化为信息和知识?监测平台费用由谁来买单?解决这些问题的关键还要依靠现实中不断地实践和探索。
 
 
参考文献
1.Global Initiative for Asthma (GINA) 2014. Global Strategy for Asthma Management and Prevention. http://www.ginasthma.com.
2.苏楠,林江涛,刘国梁,等,我国8省市支气管哮喘患者控制水平的流行病学调查. 中华内科杂志. 2014,53(8): 601-606.
3.全国儿科哮喘协作组. 中国城区儿童哮喘患病率调查. 中华儿科杂志 2013;51(10):729-735.
4.沙莉,邵明军,刘传合,等. 2010年与2000年中国城市儿童支气管哮喘患病率比较. 中华结核和呼吸杂志,2015,38(9):664-668.
5. 中华医学会呼吸病学分会哮喘学组. 支气管哮喘防治指南(支气管哮喘的定义、诊断、治疗和管理方案). 中华结核和呼吸杂志. 2008, 31(3): 177-185.
6. Demoly P, Annunziata K, Gubba E, et al. Repeated cross-sectional survey of patient-reported asthma control in Europe in the past 5 years.EurRespir Rev. 2012;21(123):66-74.
7.Thompson PJ, Salvi S, Lin J, et al. Insights, attitudes and perceptions about asthma and its treatment: findings from a multinational survey of patients from 8 Asia-Pacific countries and Hong Kong. Respirology. 2013 ;18(6):957-967. 
8. Boulet LP, FitzGerald JM, Levy ML,et al. A guide to the translation of the Global Initiative for Asthma (GINA) strategy into improved care.Eur Respir J. 2012;39(5):1220-9. 
9. Partridge MR, van der Molen T, Myrseth SE, et al. Attitudes and actions of asthma patients on regular maintenance therapy: the INSPIRE study. BMC Pulm Med. 2006;6:13.
10.母双,何权瀛,余兵,等. 三位一体支气管哮喘教育管理模式对病情控制水平和生命质量的影响. 中华结核和呼吸杂志,2006,29:731-734.
11.van der Meer V, van Stel HF, Detmar SB,et al. Internet-based self-management offers an opportunity to achieve better asthma control in adolescents Chest. 2007;132(1):112-9. 
12.Lin HC, Chiang LC, Wen TN, el al. Development of online diary and self-management system on e-Healthcare for asthmatic children in Taiwan. Comput Methods Programs Biomed. 2014;116(3):299-310.
13.Okupa AY, Sorkness CA, Mauger DT, et al. Daily diaries vs retrospective questionnaires to assess asthma control and therapeutic responses in asthma clinical trials: is participant burden worth the effort? Chest. 2013;143(4):993-9. 
14.Jiang H, Han J, Zhu Z, et al. Patient compliance with assessing and monitoring of asthma. J Asthma. 2009;46(10):1027-31. 
 


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