哮喘长期管理方法
2016/09/28
苏毅 唐华平
青岛市市立医院东院呼吸科 266071
青岛市市立医院东院呼吸科 266071
支气管哮喘(bronchial asthma，以下简称哮喘)是一种发病机制复杂的气道慢性炎症性疾病，发病率居高不下。以吸人激素为基础的药物治疗方案是哮喘控制的基石，临床疗效确实。虽然短期用药的缓解率高，整体人群的长期控制水平却不佳，反复发作率高。其原因既与哮喘的发生机制复杂性和顽固性相关，又与患者自我管理能力和依从性低有直接原因。各国统计资料显示，患者用药的不依从率从30％～70％不等，且受病情、社会心理等多因素影响。为解决这一问题，科学地长期管理哮喘患者是关键。国内外的临床研究表明，加强患者的教育及长期综合管理能显著提高患者的治疗依从性和哮喘控制水平，从而改善其生活质量。
全球哮喘防治创议(Global Initiative for Asthma，GINA)提出了成功的哮喘管理目标：①达到并维持症状的控制；②维持正常活动，包括运动能力；③维持肺功能水平接近正常；④预防哮喘急性加重或死亡；⑤避免因哮喘药物治疗导致的不良反应。现将近年哮喘长期管理的国内外研究进展综述如下：
一、哮喘管理的内涵
哮喘管理主要指在医患间建立伙伴关系的基础上通过教育等干预手段促使患者遵照医嘱，提高其自我管理能力，并在病情动态监控和治疗措施及时调整中达到哮喘长期控制。具体内容包括：
1．患者健康教育：与急性病不同，慢性病的治疗需要医、患(儿童患者与其监护人)形成良好的伙伴关系，以保证在多变的病情发展中患者能较好地执行医嘱，也便于医生动态指导治疗措施，培养患者在医生指导下实现自我管理哮喘的能力。这种伙伴关系的建立主要通过：
①患者与医生共同讨论治疗方案并达成共识；
②制定针对个人的、书面的哮喘行动计划，包括自我监控，定期复查治疗措施和病情控制水平。书面的哮喘行动计划帮助患者根据病情控制水平自我调整治疗措施(患者通过将症状和呼气峰流速等指标与医生事先制定好的指南进行对比判断控制水平)。患者的健康教育适用于任何年龄段的，也是医患交流中的核心内容。
2．识别并减少接触危险因素：虽然药物干预效果很好，但在任何情况下采取措施避免哮喘罹患以及发作、恶化都是十分重要的，而不应依赖于药物维持。由于哮喘的致病机制复杂而不明确，目前仍没有好的措施避免罹患哮喘。哮喘恶化常由多种危险因素引起，比如过敏原、感染等。积极避免暴露于危险因素中，能有效加强哮喘控制，减少用药和患者经济负担。在职业性哮喘的管理中，及时识别职业性过敏原并避免敏感体质人群的暴露是关键。
3．以评估、治疗和监测三个环节做为循环往复的手段，做好控制水平的管理：以评估、治疗和监测作为一个周期，在长期持续的循环治疗中根据患者的病情控制情况调整治疗措施。如果病情未得到良好控制，应强化治疗措施；若三个月内病情控制良好，则可根据情况降低治疗级别。GINA发布的以控制水平为依据的“五步法”哮喘治疗方案可作为依据。但对于任何强度的治疗，患者教育和环境控制都是普适手段，快速缓解药物应该常备。持续监控患者病情，以使治疗强度降至最低从而最大程度地减少花费、增强用药安全性。
4．关注急性恶化的征象，做好急性发作的管理：哮喘的急性恶化可通过肺功能指标(比如FEV，和PEF)的下降得到反映。对于有明显恶化趋势的患者应密切关注并采取有效预防措施。社区医疗监控对哮喘急性发作处理越发重要。
5．掌握做好特殊情况下哮喘的管理：哮喘病情因多种特殊因素而异，譬如存在妊娠、肥胖、鼻炎等，以及职业性哮喘、胃肠反流相关哮喘、围手术期哮喘和阿司匹林型哮喘等。这些因素与哮喘间关系复杂，存在一定因果或共病关系，但尚不明确。医务人员应注意识别可能存在的特殊因素，并密切关注循证医学关于特殊哮喘类型的研究进展，以指导临床实践。
二、哮喘的教育
1．患者的教育 总结国内外关于哮喘管理的文献及GINA的相关报告，可得出哮喘管理的两个关键点：①提高患者的自我管理能力；②增强患者的依从性。资料显示，社会心理因素对于哮喘发病、治疗和管理有重大影响。比如用药依从性患者认为吸人用药有伤形象等多种难以控制的因素影响。因此，教育是哮喘管理的关键，长期监控和提醒也是维持哮喘控制、提高患者自我管理能力的有效手段。
(1)医院集中教育：医院成立专门的哮喘患者管理组织，不定期采用专题讲座、患者自我防治经验交流、有奖问答互动等多种形式开展集中式患者教育活动。以“专业人员集中授课、疾病管理技能训练+病友交流防病经验、相互教育”为模式开展患者的自我管理，在认识能力、自我判断能力、行为及心理方面进行自我效能的提高。王雯等对572例哮喘患者实施5年的医院集中式教育活动，发现其“能促进患者的规范治疗，增强患者的认知和自我管理能力，实现医患间的伙伴式关系，减少急性发作、住院率及病死率”。
(2)社区教育：主要包括教育和评估两方面。教育的主要内容：
①心理引导增强患者的信心；②习惯养成，避免触发、诱发因素的方法；③哮喘的本质、发病机制等。评估方面：通过哮喘控制测试(asthma control test，ACT)等方法评估患者病情控制情况，调整下阶段治疗措施；教育患者自己评估病情、调整用药。
社区教育方式灵活多样：
①开办学习班、讲座等； ②开展哮喘患者经验交流会，发挥某些患者的成功示范作用；③同患者家属交流，增强其在哮喘长期治疗及心理疏导方面的作用。高文革等发现社区教育对提高哮喘患者生活质量作用明显。
(3)长期综合性教育：在长期探索中，总结出“三位一体”的哮喘管理方案，其中患者教育是贯穿整个管理过程的主线，包括哮喘专病门诊、哮喘宣教中心、哮喘患者协会三个要素。
①哮喘专病门诊：被确诊的患者可参与制定自己的防治方案，取药后均被推荐至哮喘宣教中心接受指导；②哮喘宣教中心：专职医生负责接待门诊及住院的哮喘患者，指导患者掌握正确药物吸入技术及峰流速仪的使用方法；吸收愿意入会的患者加入哮喘患者协会；建立患者档案、记录其病情资料；定期通知患者随访复查，给予进一步指导；③哮喘患者协会：对患者进行大规模宣教的平台，是广大哮喘患者互相交流防控哮喘心得体会，互相鼓励、学习，自我教育的大课堂。王会容等还研究了“三位一体”哮喘教育管理模式在社区哮喘患者中的应用，并对231位患者进行了分组研究，结果表明该方案效果良好，综合优势突出。
(4)心理因素的干预：根据其依据的理论框架和操作方法，现有心理干预模型可分为：①行为疗法；②认知疗法；③认知行为疗法；④放松技巧(包括逐步放松、自生训练、催眠等)；⑤精神动力学心理治疗；⑥心理咨询。对于各种模型的效果和适用人群的研究证据尚不足，且相互存在矛盾。分析表明，心理干预对难治性哮喘在住院率和儿童难治性哮喘的症状控制上有积极作用，但对其他方面的影响尚需更多研究。
2．医生的教育 医生虽有专业知识，但管理哮喘的理念、方式大多不同程度存在不足，尤其是很多医生未能在临床实践中很好贯彻《哮喘防治指南》的规定，影响了患者病情的控制。近年来，教育、培训医生的临床研究侧重于：①提高医生的医患交流技巧；②提醒医生重视与患者讨论，共同决定治疗方案，以提高患者的信任感和依从性；③提醒医生注意不同文化背景对于患者用药的消极影响：比如国外移民可能有民族传统医学理念，他们可能短期内会遵医嘱，但当病情好转后就改用其本民族的医学手段和药物。目前报道的有如下的具体方法：
(1)针对医生的哮喘管理教育(physician asthma care education，PACE)：它是流行于美国的一种针对儿童哮喘管理的医师教育方案。它以社会认知理论和自我管理原则为指导，定期进行以促使医生采取最佳治疗手段为目的的研讨会。会议内容包括研讨著名哮喘专家的著作，观看典范式医患交流实例的视频等。该方案在美国广受认可，并已推广到澳大利亚。
(2)模拟医患交流的交互式教育模式：Morrow等研究表明，受训医师使用控制性治疗药物、哮喘相关设备、患者教育的积极性明显提高，更愿意制定行动计划、提高门诊的有效性，进行哮喘治疗的信心增加。
(3)基于问题的教育方式(problem．Based learning，PBL)：White等将其与说教式的教育方式进行对比，发现PBL模式能更好地使医生将“指南”应用于实践。这种方式已广泛用于国外医学生的课程学习，笔者认为也可将其运用到患者教育的环节中。
3.特殊患者人群的哮喘教育
(1)患儿监护人教育：有研究表明教育哮喘儿童的作用明显，但单纯对监护人教育或教育患儿之外增加对监护人的教育并无明显效果。但Bryant等叫发现以社区为基础对患儿监护人进行教育对儿童哮喘管理十分重要。Chiang等研究了基于PRECEDE—PROCEED模式的哮喘自我管理教育患儿父母的影响，发现与传统教育模式相比，用该模式教育患儿父母在哮喘知识、自我效能、心理治疗效能、患儿的配合、自我管理的行为等方面更有优势。(PRECEDE．PROCEED模式是Green等于1980年提出，最初用于社区的分析与计划发展，后来从中推广出卫生教育的一种规范模式。)
(2)患儿教育的新方式：①护理指导教育，对哮喘患儿进行护理指导教育提高了哮喘知识掌握度和生活质量；②哮喘儿童教育夏令营，开展有趣的实践活动提高患儿的自我管理意识和能力；③基于网络的哮喘教育，研究表明网络互动教育方式对儿童和青少年哮喘管理效果明显忙。
(3)青少年哮喘的教育：在很多国家，青少年哮喘发病率高于儿童。但与大量出现的规范化的学龄哮喘患儿教育方案形成鲜明对比的是针对青少年哮喘患者的教育模式很少。青少年正处于成长的关键阶段，在知识、性格等多方面发生巨变，受到社会心理因素的巨大影响。青少年所特有的心理和行为特点对哮喘自我管理可能产生积极或消极影响，可塑性很大。很多青少年抵触哮喘长期治疗手段，认为麻烦或觉得吸入用药会引来别人的嘲笑。现阶段管理青少年哮喘的当务之急是发展科学有效的学校哮喘教育。部分地区已尝试实行“校园护士实施哮喘教育”的探索。
三、医生监控或提醒下患者的自我管理
1．自我管理手册指导下的自主管理：哮喘自我管理手册详细列出了哮喘防治的自我管理方法，患者利用其指导自身对病情的控制。Behera等发现该方法在患者自我管理过程中简单有效。
2．全程指导自我管理模式：患者就诊时对其进行初诊教育。适时门诊复查，研究者询问患者上次教育的内容，评估其自我管理知识掌握和自我行为管理情况，对未掌握的知识给予强化。定期(如每周末)电话督导患者坚持自我管理，回答疑问，对患者的困难提出解决方案和建议。研究表明该模式效果较好，患者在饮食、运动、避免过敏原、哮喘发作识别和处理及服药等方面的自我管理行为明显好于未受指导的患者。
3．电讯远程监控和提醒：随着信息技术的发展，“Telemedicine”和“E．health”的观念和疾病管理手段以其快捷方便、及时准确等优点受到越来越多的关注和研究。电子化干预途径包括常见的通讯和远程交流工具，如移动电话、电子邮件、网络平台等。干预具体形式多样，但主要方式是实时(比如每天)获得患者病情控制状况(症状、PEF等指标)，根据获得的患者信息定期(比如每周)及时给予患者反馈(调整治疗措施等)，提醒患者遵照医嘱，达到长期动态监控和提醒，强化患者教育的目的。如发现患者连续出现病情恶化的征象，应及时建议患者到医院就诊。此类研究中通过手机短信进行监控或提醒的临床实验相对较多，但关于短信干预的效果、可行性和可靠性各实验结果间不一致。大多结果表明短信干预能提高患者依从性、达到更高哮喘控制水平，且效果好，简便可行。但也有证据表明短信干预未产生临床效果，Pinnock等就专家和患者对用手机监控哮喘的调查问卷显示短信这种新生的电子化干预途径还未引起人们足够的兴趣。而在部分感兴趣的人群当中也提出了关于临床效果、对自我管理的影响以及工作负担和花费等方面的质疑。因而通过远程电讯手段进行哮喘管理是否可行仍需进一步的研究。
四、哮喘的辅助管理手段
1．简化用药方式及采用记忆辅助工具：开发混合性口服吸入药，将多种用药简化为一种，以提高患者用药的执行力。而给予记忆辅助工具能帮助患者记忆用药规范。
2．开发更科学可靠的哮喘评估问卷：不少研究致力于制定临床效果更好的哮喘知识问卷。通过问卷既能准确判断患者或医务人员的哮喘知识掌握程度，也能使问卷对象通过问卷强化哮喘相关知识和理念。
3．哮喘数据库的数字化管理：传统的纸质病历档案存在不易保存，很难及时统计失访患者、无法综合各项指标分析病情等多种问题。哮喘数据库管理系统对哮喘患者进行规范的信息整合和处理，能很好地解决上述问题。临床信息的标准化、要素化处理是研制和开发病例管理系统的一种简单实用的信息处理方法。调查发现通过对数据库的管理提高了家属对于哮喘知识的认知度，降低了复发率，哮喘的临床控制情况得到了提升。
4．家庭治疗计划的制定：家庭的支持能维持哮喘患者良好的心理状态，提高其依从性，从而在患者自我管理过程中起到重要作用。Dinelli等研究表明，对于患者家庭成员制定适当行动计划有助于患者哮喘的长期控制，包括看病的次数、药物的需求量、治疗费用等多项临床指标均明显改善，其中93％节省的费用源于被干预者的家庭治疗计划。
五、当前哮喘管理模式中的问题及展望
随着哮喘长期管理方案的临床探索，新的模式不断涌现，取得了一定的临床效果。但部分方案在实际应用中尚存在不足之处，从而影响了这些方案的可行性及实施效果。譬如：
①在医院固定场所的集中教育方式增加了医务人员的工作量，同时部分患者会由于住地离医院较远等原因降低了集中教育的依从性；
②远程电讯干预管理模式并不适用于所有的人群，因为老年、贫穷及文化层次低下的人群可能极少使用短信、微信，或不熟悉网络；
③平面媒体构成的哮喘自我管理手册等资料，在一定程度上提高了患者自我管理的规范化，但不能确保患者的依从性；
④国外的社区哮喘管理基于广泛而完善的社区医疗服务体系和全科医生培养制度，而我国哮喘管理体系的建设尚缺乏这样的基础平台；
⑤许多新型的哮喘管理方式依赖于城市的软硬件环境，而广大乡村并不存在推广的条件。
哮喘的管理是一项长期而艰巨的工作，需要接受过规范化培训的医务人员、患者、家属及社会力量主动地、共同地参与和实施。优良的管理工具和模式需要具备科学性、清晰性、简洁性、实践性及高效性。随着信息化时代的到来，电子化、信息化的干预手段将发挥更大的作用。
我国在哮喘管理方面尚处于起步阶段，打电话或发短信等简单易行的远程电讯管理方式正被不断尝试，其可行性及有效性有待临床试验来证实和改进。针对青少年哮喘人群管理方法的研究仍有很大的发展空间，特别是哮喘的学校教育应受到高度重视。此外，通过多学科(比如临床医学、社会学、心理学等)交叉的方式研究社会心理因素的影响机制，并在此基础上提升哮喘管理的效果是目前的研究热点之一。
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