北京大学人民医院支气管哮喘专科简介
2016/11/23
专科门诊简介:
北京大学人民医院呼吸内科自2003年4月开设了“支气管哮喘”专业门诊，每周二、周四下午固定时间开诊。由擅长哮喘病诊疗的副主任医师出诊，为患者提供规范化诊断、治疗和随访指导等，至今已接诊4000万余哮喘患者，受到患者好评。
哮喘专业门诊与哮喘宣教中心和哮喘患者协会共同组成北京大学人民医院三位一体的哮喘防控模式，为广大哮喘患者提供最优质的服务。
哮喘病专病门诊时间
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出诊医师姓名
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职称
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出诊时间
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备注
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余 兵 |
副主任医师
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周二下午
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支气管哮喘
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陈燕文
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副主任医师
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周四下午
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支气管哮喘
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专家出诊时间
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出诊医师姓名
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职称
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出诊时间
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备注
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何权瀛
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主任医师 教授
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特需门诊
周一上午 周三上午
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支气管哮喘
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母 双
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副主任医师
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周一上午 周三上午
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支气管哮喘
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余 兵
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副主任医师
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周一上午 周四上午
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支气管哮喘
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陈燕文
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副主任医师
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周一下午 周二上午
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支气管哮喘
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马艳良
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主任医师
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周三下午 周五下午
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支气管哮喘
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“三位一体”奏响哮喘医患和谐的乐章
每年的最后一个季度，北京大学人民医院哮喘患者都会奉献出一台别出心裁的节目，它给人们留下的不仅仅是优美的舞姿，更多的是那份融融的医患感情。多年来，这些患者都是人民医院哮喘患者协会的会员，他们早已与为他们医治哮喘的医护人员建立起了亲密的伙伴关系，并且深深受益于人民医院“三位一体”的哮喘防控模式，病情得到了很好控制。这一天，他们是代表其他哮喘朋友来展现哮喘患者的精神风貌并表达一份对医务人员的感激之情。在这里你感觉不到丝毫不和谐的气氛，与目前许多医院内医患关系十分紧张的局面形成了强烈的反差，不能不说这是“三位一体”哮喘防控模式的功劳。
近二十年来，现代医学对于哮喘的认识有了飞跃发展，相应的防治策略也有了长足的进步。如果切实执行哮喘防治指南可以使绝大多数哮喘患者的病情达到良好控制。然而，国内外哮喘的实际控制状况远非我们所期望的那样，相当多哮喘患者并没有达到哮喘控制目标！其中一个很重要的原因在于医患之间缺乏沟通，患者缺乏对自身疾病的正确认识、缺乏控制疾病的信心和必要的方法。患者对于治疗方法缺乏良好的依从性，必然导致病情控制效果不佳，而且会进一步影响患者控制疾病的信心和生活质量，由于反复就医、误工、误学给家庭和社会带来了沉重的负担。在许多地方哮喘患者也在抱怨“看病难、看病贵”。
医生要达到与患者沟通、配合和协调的目的，就必须改变原有的医疗服务模式，变被动等候患者就医为主动为患者提供各种防治疾病的知识和方法。对于哮喘这样的慢性疾病，这一服务模式还应当是长期的、可持续发展的。只有通过不断沟通，医患间才能建立起良好的伙伴关系，才能真正改善患者治疗的依从性，提高防治效果。北京大学人民医院呼吸科从1993年开始在何权瀛教授的带领下率先在国内开展了对哮喘患者的宣传、教育和管理工作，并且坚持了十多年，逐步形成了“三位一体”哮喘教育管理体系，在整个过程中始终强调患者的知（全面了解防治哮喘相关知识）、信（相信医生和现代医学知识，抵制各种伪科学宣传）、行（认真学习落实防控哮喘的的各项措施）三个环节；并且牢牢抓住三个要点：第一，通过各种方式，让患者认识到哮喘是一种慢性疾病，防治哮喘是一项长期艰苦的工作，至少在目前还不能奢望服几天药，或打几针便根治哮喘，但是只要坚持规范的防治是可以达到良好，甚至完全控制的目标。第二，让哮喘患者知道哮喘的本质是一种变应性气道炎症，而目前糖皮质激素是唯一一种能够抑制哮喘气道炎症的药物，是控制哮喘病的基石。同时还要使患者相信通过吸入方式应用糖皮质激素完全可以有效控制气道炎症，并极少发生不良反应，最大限度地消除哮喘患者对应用糖皮质激素的顾虑和恐惧。第三，通过反复示教、演练，使每一个患者真正掌握吸入技术，这一问题不解决，完全控制哮喘则是一句空话。此外还必须教会哮喘患者监测病情，包括正确测量和记录呼气峰流速（PEF），有条件者记录哮喘日记，知道什么情况应及时去医院看病等。
实际上，北京大学人民医院“三位一体”哮喘患者教育管理体系是一个由医患共同参与并将对哮喘患者的个体化教育和群体化教育融为一体的长期健康教育管理模式。哮喘专业门诊、哮喘宣教中心、哮喘患者协会构成了“三位一体”的哮喘患者教育管理模式。三者相互依存，以互补的方式向哮喘患者传递医学信息，培训患者自我管理技能，建立医患间的伙伴关系。
他们具体的做法是：
哮喘专业门诊
2003年4月开设了“支气管哮喘”专业门诊。每周两个单元门诊时间开诊，由擅长哮喘病诊疗的副高级以上职称医师出诊，为患者提供规范化诊断治疗和随访指导等。至今已接诊4000余例次哮喘患者。患者在此可以得到最基本的哮喘防治知识和规范的治疗方案；建立起预防和治疗并重的概念；了解吸入疗法的优越性；了解激素治疗的重要性，并打消对吸入激素类药物的恐惧心理；树立控制哮喘的信心。哮喘门诊医生还负责给患者发放复诊须知、哮喘控制目标、年度患者协会活动计划卡及预防哮喘发作方法的资料等，要求患者按照病情程度不同以不同期限定期随访，并推荐患者至哮喘宣教中心进一步接受具体指导。
哮喘宣教中心
2001年11月组建了哮喘宣教 中心。由一位专职医师负责接待呼吸科门诊转来的哮喘患者，至今已接待患者4 000余例次。专职医师反复指导每一位患者正确掌握吸入技术及用峰流速仪监测病情的技术，培训一位患者约需20～30分钟，教会为止。另外向患者免费发放各种哮喘宣传教育资料、播放哮喘防治知识录像等；吸收愿意加入哮喘患者协会的患者入会。此外还为长期复诊的患者建立哮喘档案、记录病情资料，并通知患者定期到哮喘门诊随访复查。
哮喘患者协会
2001年 5月成立了北京大学人民医院支气管哮喘患者协会。目前会员近700人（包括自愿参会的患者及其家属），下设患者联络组（由哮喘患者担任）和医学咨询组（由本院呼吸科医师担任）。协会每个季度利用1个双休日组织1次活动（均为免费），每年4次，每次活动时间为2小时。活动前2周医学咨询组以书信方式向全体会员发出活动通知，会员可根据自身情况决定是否参加当次活动，每次参加人数为100～150人。活动由患者联络组成员轮流主持，每年度活动内容 由联络组事先收集会员意见再与医学咨询组共同商定。协会的活动有哮喘防治知识系列讲座、哮喘基本知识问答竞赛、患者经验交流会、生活质量展示会及咨询活动等多种形式，以全球哮喘防治指南和中国哮喘防治指南为基础，循环式普及、不断强化会员们的哮喘防治知识。每次活动中均安排一定时间向患者强调吸入疗法的重要性及演示使用要点，介绍监测肺功能的意义和峰流速仪的使用方法等。
众所周知，支气管哮喘是一种常见的慢性呼吸道疾病。据统计，中国目前约有3000万哮喘患者。多少年来，绝大多数哮喘患者采用的是因症就医，亦即当哮喘急性发作时赶紧去医院急诊室或门诊输点液、吃几天药，实在不行就住几天院，用点“氨茶碱、地塞米松”等缓解症状，而症状一经消失看似好人儿一个时就停止治疗了。就这样，反复发作，反复因症就医，病情逐渐越来越重。从整体上看，患者每次看病也花了不少钱，但长期的病情控制水平却不理想。造成这一局面的主要原因在于医生，包括许多三级甲等医院的医生。在旧有的医疗模式下，医生们在日常繁忙的医疗工作中常常只顾自己忙而缺乏与患者的沟通和交流，而且重治轻防。医生处理哮喘急性发作的能力都比较强却忽视了对哮喘的长期治疗问题，即便给患者开出了合理的长期治疗的处方，由于无暇给患者多解释、多嘱咐几句，未能及时给患者建立起在症状缓解期亦需注意合理防治的概念，再加上患者对其中某些药物的顾虑和担心，导致大量患者治疗依从性极差，防治效果可想而知。
然而，北京大学人民医院“三位一体”的哮喘防控模式可以有效改变这一局面。
患者来到哮喘门诊，不再紧张和匆忙。在那里，医生可以详细倾听患者叙述病史，全面了解患者的发病诱因、病情程度、既往治疗用药的情况、患者在防治过程中走过的弯路和不足之处以及用药顾虑、心理和经济负担等；根据不同病人情况，制定合理的治疗计划；给患者用最通俗的语言简单讲解哮喘的特点和防治结合的重要性；启发、指导患者寻找自身发病的诱因和采取必要的预防措施；同时要耐心解释吸入疗法的益处和吸入激素等抗炎治疗的必要性、安全性和注意事项，解除患者的恐惧心理；最后还要为患者确定随访计划。
从哮喘专业门诊取得处方拿到药的患者，随后就要来到哮喘宣教中心接受专人的耐心细致的指导。通过辅导，患者应用吸入疗法的正确率有了保障，也进一步消除了患者用药的许多顾虑，增强了患者治疗的信心和与医生密切合作的愿望。
许多患者在哮喘宣教中心填写了加入哮喘患者协会的申请表，在此后的每个季度，患者都将收到一份协会活动的书面通知。参加过活动的哮喘朋友们常常会发出这样的感叹：人民医院呼吸科这样的活动太好了！我们可以学到许多防治哮喘的知识；听别人介绍防治哮喘的经验对我们都是一种鼓舞，我们对控制自己的疾病更有信心了；我们今后应该更好地与医生配合治疗哮喘……
经过哮喘患者协会活动“洗礼”的哮喘朋友更是到哮喘门诊随访的常客。随访时，他们可能带着治疗过程中遇到的新问题、新感受和新想法，可能带着他们的哮喘日记、监测呼气峰流速的表格等来复诊，这样就便于医生对他们的病情进行更为准确的评价，指导他们进一步的治疗。
经过几次随访和参加协会活动，许多患者就能很好掌握基本的预防、治疗和监测评价病情的方法。他们已不再把到人民医院哮喘门诊就医看成是一件痛苦的事情，他们是带着愉悦和积极的心情来与医生见面，与医生共同商讨今后的防治计划。
就这样，几年来，近万例次的哮喘患者在“三位一体”的大家庭里与医生们共同防控哮喘，取得了可喜的成绩。
2005年人民医院呼吸科对接受“三位一体”哮喘教育管理的门诊哮喘患者（教育组）进行问卷调查，结果显示对哮喘患者进行长期系统教育管理可明显改变教育组患者防治哮喘的知识、态度和预防、用药和检测病情的行为，许多哮喘患者已经达到能够根据病情变化、治疗反应自行调整用药方案的水平。结果还显示，教育组病情的良好控制率达到了60％以上，远远高于对照组的10％，更高于此前欧美地区的总体水平；而且教育组的哮喘生命质量评分好于对照组。此外，教育组患者非预约门诊就医和急诊就医患者的比率以及平均每位患者门、急诊就医的次数均明显少于对照组；而且教育组用于哮喘的年医疗费用均数不到1800元，较对照组少1700元左右，同时教育组在过去一年中无一例在职患者因哮喘而误工，对照组不仅有1／3的在职患者误工，而且平均误工天数接近10天。这意味着对照组患者在这一时期不仅要忍受更多躯体的痛苦和高额的医疗费用，还将面临病假、误工所致的扣工资、奖金甚至丧失就业机会的风险，他们为国家创造的社会财富也将受到影响。由此可见，“三位一体”哮喘教育管理模式可以有效改变患者防治哮喘的知识、信念和行为，明显改善哮喘患者病情的良好控制率和哮喘生命质量，不仅可以减少患者及家属就医的麻烦，而且可以较少影响他们正常的工作、生活，并为他们自己和国家节约大量的医疗经费，为国家做出更多贡献，因而具有重大社会意义。
接受“三位一体”哮喘教育管理模式管理的哮喘患者在感受到良好的临床防治效果的同时，逐渐与医院医生间建立起了良好的医患关系。许多哮喘朋友还积极投身到人民医院呼吸科的哮喘教学和科研工作中来，并与医生们合作写成《哮喘病人谈哮喘，但愿从此不再喘》等科普书籍，惠及更多哮喘患者。
综上所述，“三位一体”哮喘教育管理模式已经奏响了哮喘医患间和谐的乐章，为体现人民医院为人民的公益事业写下了浓重的一笔。
北京大学人民医院呼吸与危重症学科
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