哮喘教育和管理中的一些新的启示
2007/06/27
何权瀛
北京大学人民医院呼吸内科 100044
近二十年来，现代医学对于哮喘的认识有了飞跃发展，相应的防治策略也有了长足的进步。概括起来，现代医学对于哮喘认识的进展主要表现在以下几个方面：
1、明确了支气管哮喘的本质是一种慢性变应性气道炎症，即使在缓解期气道壁内仍旧存在这种炎症；应用糖皮质激素可以有效地控制哮喘患者的气道炎症。
2、确定了以吸入技术为主要的给药方法。这种用药方法不仅具有起效快、用药方便等优点，而 且不良反应少，使长期应用糖皮质激素成为可能。
3、防治哮喘是一项长期的任务，需要依据患者病情程度实施规范治疗，在治疗过程中依据治疗反应及病情变化及时调整用药。
2006年，全球哮喘防治指南（GINA）提出完全控制哮喘的标准是：
白天无症状（或每周症状少于或等于2次）；
日常活动不受限制，包括运动不受限制；
没有夜间哮喘和因哮喘发作而憋醒；
平时不需要使用缓解症状的药物（或每周用药次数少于或等于2次）；
肺功能指标正常或接近正常；
无哮喘急性加重。
如果切实执行GINA和中国哮喘防治指南完全可以有效地控制哮喘，达到GINA提出的治疗目标。然而，自1995年GINA问世至今已有10多年，为什么我们还不能实现GINA提出的目标？问题究竟出在哪里？经过认真的、冷静的分析我们认为，目前哮喘防控水平不理想可能有以下三个原因：
1、某些医生对于GINA的理解、认识不充分，在医疗实践中没有认真地执行其原则；
2、更重要的是，绝大多数哮喘患者不了解GINA指南中相关的内容；
3、长期以来，医、患之间沟通不充分，双方在很多方面缺少最基本的共识。
长期以来，医患双方在医学信息掌握上存在着严重的不对称。一方面现代医学对哮喘的认识发生了很大的变化，并且制定了一系列防控策略，然而由于医院、医生仍旧习惯于原有的医疗服务模式，没有对哮喘患者反复进行耐心细致的宣传教育，没有认真教会哮喘患者掌握吸入技术，没有对哮喘患者进行规范的随访、管理，患者对哮喘的认识水平仍旧停留在六十年代甚至五十年代的水平。许多哮喘患者认识跟不上现代医学步伐，具体表现为用药依从性差，尤其是因为惧怕激素副作用而不敢用药，更不愿长期吸入激素，总是希望能够在几天之内通过打针吃药方法在短期内根治哮喘，对长期防控哮喘缺乏信心和毅力，因此按照目前这种医疗服务模式，落实GINA哮喘控制目标只能是一句空话。
现代医学的任何一项进步和发展都需要医患双方的沟通、配合、协调。因为医学的任何改革最后都必须落实到患者身上，否则就会造成医患脱节。因此搞好哮喘患者的教育和管理是全面落实GINA和中国哮喘防治指南、提高哮喘防控水平的重要组成部分和基础。为此，自1993年起我们在国内率先开展哮喘的系统教育和管理工作，结合我院实际，不断摸索和改进哮喘教育和管理工作的形式和方法，最后形成了哮喘患者协会、哮喘专病门诊和慢性呼吸病（哮喘）宣教中心三位一体的教育管理模式和一整套工作方法。
在哮喘患者教育和管理工作中，我们始终抓住三个要点。
第一，让患者认识到支气管哮喘是一种慢性疾病，防治哮喘是一项长期艰苦的工作，不能有任何不切实际的幻想，要准备打持久战。
第二，让哮喘患者知道哮喘的本质是一种变应性气道炎症，目前糖皮质激素是一种能够抑制哮喘气道炎症的药物。使患者相信通过吸入方式应用糖皮质激素，可以有效控制气道炎症，极少发生不良反应。最大限度地消除哮喘患者对应用糖皮质激素的顾虑和恐惧。
第三，通过反复示教、演练，使每一个患者真正掌握吸入技术；教会哮喘患者自己正确观察、评估病情，包括正确测量PEF、计算 PEF昼夜波动率、有条件者记录哮喘日记、知道什么情况应及时去医院看病等。
第一，让患者认识到支气管哮喘是一种慢性疾病，防治哮喘是一项长期艰苦的工作，不能有任何不切实际的幻想，要准备打持久战。
第二，让哮喘患者知道哮喘的本质是一种变应性气道炎症，目前糖皮质激素是一种能够抑制哮喘气道炎症的药物。使患者相信通过吸入方式应用糖皮质激素，可以有效控制气道炎症，极少发生不良反应。最大限度地消除哮喘患者对应用糖皮质激素的顾虑和恐惧。
第三，通过反复示教、演练，使每一个患者真正掌握吸入技术；教会哮喘患者自己正确观察、评估病情，包括正确测量PEF、计算 PEF昼夜波动率、有条件者记录哮喘日记、知道什么情况应及时去医院看病等。
哮喘患者协会是对哮喘患者进行大规模宣传教育的平台，又是广大哮喘患者互相交流防控哮喘心得体会，互相鼓励、学习，自我教育的大课堂。
哮喘患者协会的宗旨是：最大限度地调动起哮喘患者及其家属防治哮喘的积极性，努力贯彻GINA方案，提高哮喘患者防病治病水平，通过患者自身示范和辐射作用，使更多的哮喘患者最大限度地享受现代医学科学技术所能提供的益处。对患者自己，减轻痛苦，改善生活质量；对国家，减轻社会负担，为人民做出更多贡献。
活动由患者联络组（5人）和医学咨询组（4人）负责组织实施。协会每个季度利用1个双休日组织1次活动（均为免费），每年4次，每次活动时间为2小时。活动前2～3周由医学咨询组以书信方式向全体会员发出活动通知，会员可根据自身情况决定是否参加当次活动，每次参加人数为100～150人。
活动由患者联络组成员轮流主持，每年度活动内容由联络组事先收集会员意见再与医学咨询组共同商定。协会的活动有哮喘防治知识系列讲座、哮喘基本知识问答竞赛、患者经验交流会、生活质量展示会及咨询活动等多种形式，以GINA和中国哮喘防治指南为基础，循环式普及、不断强化会员们的哮喘防治知识。每次活动中均安排一定时间向患者强调吸入疗法的重要性及演示使用要点，介绍监测肺功能的意义和峰流速仪的使用方法等。
哮喘专病门诊是防控哮喘第一线，也是进行哮喘教育的启蒙处、起跑点。每周有2个固定门诊时间，由哮喘学组的医师负责出诊。医生负责哮喘的诊断、制定初步治疗方案以及随访调整治疗方案等。凡是被确诊的患者不仅可以知道自己的治疗方案，而且取药后均被推荐至哮喘宣教中心接受专职人员的指导，包括学会正确的用药方法和监测病情方法，并可在那里办理加入哮喘患者协会手续以及建立哮喘随访档案，以便今后参加协会活动和接受定期随访。
哮喘患者协会的宗旨是：最大限度地调动起哮喘患者及其家属防治哮喘的积极性，努力贯彻GINA方案，提高哮喘患者防病治病水平，通过患者自身示范和辐射作用，使更多的哮喘患者最大限度地享受现代医学科学技术所能提供的益处。对患者自己，减轻痛苦，改善生活质量；对国家，减轻社会负担，为人民做出更多贡献。
活动由患者联络组（5人）和医学咨询组（4人）负责组织实施。协会每个季度利用1个双休日组织1次活动（均为免费），每年4次，每次活动时间为2小时。活动前2～3周由医学咨询组以书信方式向全体会员发出活动通知，会员可根据自身情况决定是否参加当次活动，每次参加人数为100～150人。
活动由患者联络组成员轮流主持，每年度活动内容由联络组事先收集会员意见再与医学咨询组共同商定。协会的活动有哮喘防治知识系列讲座、哮喘基本知识问答竞赛、患者经验交流会、生活质量展示会及咨询活动等多种形式，以GINA和中国哮喘防治指南为基础，循环式普及、不断强化会员们的哮喘防治知识。每次活动中均安排一定时间向患者强调吸入疗法的重要性及演示使用要点，介绍监测肺功能的意义和峰流速仪的使用方法等。
哮喘专病门诊是防控哮喘第一线，也是进行哮喘教育的启蒙处、起跑点。每周有2个固定门诊时间，由哮喘学组的医师负责出诊。医生负责哮喘的诊断、制定初步治疗方案以及随访调整治疗方案等。凡是被确诊的患者不仅可以知道自己的治疗方案，而且取药后均被推荐至哮喘宣教中心接受专职人员的指导，包括学会正确的用药方法和监测病情方法，并可在那里办理加入哮喘患者协会手续以及建立哮喘随访档案，以便今后参加协会活动和接受定期随访。
慢性呼吸病（哮喘）宣教中心是哮喘专病门诊的延续，又是连接哮喘专病门诊和哮喘患者协会的纽带和桥梁。一名受聘医生专门负责接待每日门诊及住院的所有哮喘患者，指导每一位患者掌握正确吸入药物的技术及峰流速仪的使用；吸收愿意入会的哮喘患者加入到哮喘患者协会中来；为长期在我院就医的哮喘患者建立哮喘档案、记录其病情资料；定期通知患者随访复查，以便给予进一步指导；并随时向患者发放或播放与哮喘有关的各种文字及影像宣传资料等。
“一分预防胜过十分治疗”，哮喘的诱因繁多，预防起来相对比较麻烦。为此，我们总结编写了“从衣、食、住、行方面谈如何有效地预防支气管哮喘的发作”及“职业与哮喘”等资料发给每位门诊的哮喘患者。让他们学会自我预防疾病的方法。为出院的哮喘患者编印 “给出院的哮喘患者的一封信”，包括 “哮喘的阶梯治疗方案与最终治疗目标”、“支气管哮喘发作的先兆及处理方法”、“哮喘急性发作时的家庭内紧急处理方案”、“急需到门（急）诊就诊的条件（指征）”及“努力控制哮喘发作（避免诱因）”等五部分内容。结合医疗实践中发现的问题，我们还编写了“谈谈哮喘防治中的几种误区”、“与您的主管医生共同制定长期预防和治疗计划”以及“支气管哮喘的治疗应遵循个体化原则”等宣传材料，免费发放给所有来我院就诊的哮喘患者。为使更多的支气管哮喘患者及有关医务人员全面了解和认识哮喘，我们先后编写出版了《支气管哮喘》，《哮喘患者谈哮喘，—－但愿从此不再喘》两本科普书籍。
多年来的实践取得了显著效果，多次哮喘防控效果评估表明三位一体的哮喘教育管理工作可以显著提高哮喘控制水平，建立和谐的医患关系。
2005年4～6月，连续不加选择地分别对在我院参加过三位一体哮喘教育管理的门诊患者（教育组）和在北京市另外一家三级甲等医院呼吸科就诊但未接受过系统的哮喘教育管理的门诊患者（对照组）进行面对面访谈式问卷调查。评估两组患者防治哮喘的知识、态度和行为水平；病情控制水平和哮喘生命质量；非预约门诊、急诊就医和住院情况以及医疗费用和误工情况等。
结果显示：
（1）两组中知道哮喘是一种慢性疾病的分别占100.0%、66.7%；知道哮喘炎症本质的分别占83.6%、20.0%；知道吸入疗法是治疗哮喘首选用药法的分别占100.0%、63.3%；知道糖皮质激素是目前治疗哮喘最有效药物的分别占90.4%、43.3%；知道吸入型药物正确用法的分别占98.6%、86.7%；知道峰速仪为监测工具的分别占93.2%、20.0%；清楚哮喘治疗目标的分别占97.3%、60.0%，两组差异均有统计学意义（P <0.05）。
（2）教育组在选择固定医生看病、遵医嘱用药和遵医嘱接受随访的比例分别为82.2%、65.8%、65. 8%，而对照组分别为13.3%、33.3%、40.0%，两组间差异有统计学意义（P <0.05），提示教育组具有更好的依从性。
（3）两组曾接受长时间（3个月以上）吸入型糖皮质激素治疗的分别占94.5%、36.7%；现正在吸入糖皮质激素治疗的分别占82.2%、36.7%；已掌握正确吸入方法的分别占98.6%、86.7%；拥有峰流速仪的分别占78.1%、26.7%；经常监测峰流速值的分别占47.9%、3.3%；记录峰流速值的分别占42.5%、3.3%；将峰流速记录值供医生参考的分别占34.2%、3.3%，差异均有统计学意义（P <0.01）。
（4）近2月内2组病情的良好控制率分别为60.7%和10.0%；生命质量评分分别为（155±12）分和（132±24）分，教育组好于对照组，差异有统计学意义（P <0.01）。
（5）近1年内教育组发生非预约门诊就医、急诊就医和误工的患者分别占16.1%、7.1%和0，而对照组分别占66.7%、40.0%和33.3%，2组差异均有统计学意义（P <0.01）。2组年医疗费用分别为（1 758±1 973）元和（3 534±5 399）元，差异无统计学意义，但教育组的年医疗费用均数较对照组少近1 800元。由此可见，以三位一体方式对哮喘患者进行长期系统教育管理可明显改变患者防治哮喘的知识、态度和行为，进而使其病情控制水平和生命质量得到保证，并可减少患者对医疗资源的利用和减少误工，产生了健康教育良好的近期、中期和远期效果。三位一体的哮喘患者教育管理模式值得在中国大中城市推广。
现代医学科学技术的每一项重大突破和进展，医学技术每发展到一定阶段都必须有与之相适应的医疗服务模式和服务系统，换言之，任何一项先进医疗技术的实施和推广，必然要求我们及时建立新的疾病防治模式，构建相应的先进服务体系，这对于充分发挥现代医学科技进步具有重大意义。长期以来，大家一直关注药物、设备技术的研发而忽视了与之相配套的疾病干预模式、医疗服务体系的探索，相当多的医学人才停留在技术操作、药物研发层面，缺乏新型的系统的疾病管理理念和实践探索。在原有的传统的、落后的、低效的服务模式下，哮喘患者无法享受现代医学科技进步所带来的一系列成就。目前亟需完成从技术操作型模式向系统的疾病管理模式的转变，把患者和疾病作为一个整体，提供全面的、科学的、现代化的、人性化的服务。
支气管哮喘是一种慢性呼吸道疾病，需要进行长期防治，因而更需要广大哮喘患者与医护人员长期密切配合，所以哮喘教育管理工作是哮喘防治工作中一个十分重要的组成部分，是哮喘防治工作的基础。把有关哮喘病的最新知识和技术教给患者，使他们成为防治哮喘的主体并建立充分的信心，最大限度地调动起他们在哮喘防治中的主观能动性，这是有效防控哮喘的基础和前提，是医生应尽的责任和义务，也是现代医学努力的方向。因为只有当广大人民群众成为维护其自身健康的主人时，医学才称得上真正为人民服务。
尽管从患者和社会的角度来看，控制哮喘的花费似乎很高，但是不正规的治疗哮喘的代价有时是无法弥补的。1996年我们曾对经过哮喘教育的患者进行调查结果显示经过哮喘教育的患者每年医疗费用为教育前的50％。2005年的系统评估结果显示教育组患者每年直接医疗费用比对照组少1800元。以此推算，如果在北京市全面推广我们的经验，每年至少可节约2.5亿元。足见此项工作具有确切、显著的经济效益，符合建立节约型社会精神。这在当前大家对“老百姓看病难看病贵”深感头痛的今天无疑具有重要的现实意义。
现代医学认为支气管哮喘属于典型的心身疾病，大量实践表明心理、社会因素在哮喘的发病和防控中具有重要作用。1977年曼彻斯特大学Engel教授提出生物心理社会医学模式取代过于简单片面的生物医学模式至今已逾30年，然而现代医学仍旧停留在生物医学模式上。大家对心理社会因素缺少应有的认识和重视。在哮喘教育和管理中我们充分注意到这个问题并通过哮喘患者协会等途径试图强化这方面的工作并取得了一定经验和效果。这一点在现代临床医学过分强调疾病而缺少人文关怀的今天更具有特殊意义和作用。
长期以来哮喘防治中的症状驱动式治疗存在重大缺陷。由于人们就医观念陈旧，医疗服务模式过时，特别是由于受到我国经济发展水平乃至广大人民群众经济实力的限制，哮喘患者就医的规律或模式一直属于症状驱动式，即只是在出现哮喘或哮喘症状加重时，甚至出现病情很严重不能忍受时患者才到医院看门诊或住院治疗。一旦病情稳定便出院或停止系统治疗。许多处于慢性持续期和缓解期的患者缺少或根本没有长期持续、有计划的、系统的干预措施，更谈不上长期有效的教育和管理、随访，其结果只能是急则治其标，缓则任发展。这种治治停停，停停治治，一曝十寒的医疗模式根本无益于疾病的控制，其结果是疾病每加重或发作一次，机体的器官功能就遭受一次打击。这样一次又一次的不断发作或加重，势必使病情日趋恶化，机体重要脏器功能呈江河日下之势，乃至最后发展为脏器功能衰竭。在这种治疗模式下尽管医疗资源耗费很大，但是投资效益比差，即所谓事倍功半。而我们多年坚持的对哮喘患者进行长期系统的教育、管理模式改变了传统的因症就诊方式，对哮喘患者进行全程干预，特别是在管理和预防上下功夫，这样不仅明显减少了非预约门诊、急诊、住院次数，节省了医疗费用，而且显著提高了患者生命质量，减少了因病误工时间。这项工作对于改变其它慢性病的防控工作也具有重要启示和指导意义。
不知从什么时候开始，也不知道到底为什么我国的医患关系日趋恶化，以至走到彼此互不信任、甚至恶语相加、大打出手的境地，严重地破坏、阻碍了临床医学的发展。
其实相信医学科学和相信医生、医患和谐是临床医学的生命线和基石。多年来在哮喘教育管理工作中我们一直努力从知、信、行三个环节入手，建立和谐医患关系。
知：以持续不断向患者宣传防治哮喘的现代医学知识、技术，把防治哮喘的知识技术教给哮喘患者，使他们成为防控哮喘的主体。
信：通过反复宣传使广大哮喘患者真正从内心相信现代医学知识、相信医生，自觉抵制各种伪科学宣传，这一点是十分困难的，然而却是哮喘教育管理的根本环节。我们多年来的真心实意的奉献换取了无数哮喘患者对我们的信任。
行：由医患双方共同落实防控哮喘的各项措施，包括治疗用药、预防哮喘发作等。由于防控哮喘是一项长期艰巨的工作，所以长期坚持规范用药是十分艰难的事，必须反复强化。
多年来我们在与广大哮喘患者共同与疾病抗争的过程中，我们进一步明确了，哮喘才是我们共同的敌人，防控哮喘是我们共同的目标，我们既是战友又是伙伴。多年来我们和哮喘患者之间从没发生过一次医疗纠纷和投诉，这是我们原先没有料想到的意外的效果，也是十分难能可贵的结果。
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