战胜病痛 拥抱生活
2007/04/13
哮喘病是一种反复发作、极其痛苦的疾病
本文作者:林玳玳 北京交通大学教授
此文章于2006年4月发表于《家庭医生杂志》，最近作者稍有修改。
我患哮喘病50余年，病情很严重。发作严重时通宵不能睡，只能坐等天亮，呼吸困难，有时真感到生不如死。我认识的病人中也确有人因忍受不了哮喘发病的痛苦而自杀的例子。我有两个邻居因患哮喘病，一个活到四十多岁，另一个活到五十几岁。这两个人都因没有得到正规的治疗造成的，一个是大夫开的药不吃，怕吃了上瘾；另一个是因为没有工作，没有钱买药治病。因哮喘病短寿的人真是很多，1970年曾经有一位妇女告诉我，她丈夫是因患哮喘病死的，死之前一大把一大把地吃麻黄素，可怜啊！
根据我个人的感觉，哮喘病人的数量在人群中的比例是很高的。那时我上高中，一次在去苏州割治膻中穴埋羊肠线时，求治病人多极了，所有的人都是哮喘病人，需要排一天的队。
民间有俗语，“内不治喘，外不治癣”，说明了这种病的难治性。所以敢于向哮喘病挑战的医生是勇敢的，能对哮喘病的治疗有研究的医生更是令人敬佩的。
一、我的哮喘病史
我是一个病情极其严重的哮喘病患者。今年六十二岁，哮喘病折磨我就有五十多年之久。小时候，我经常感冒咳嗽，体质很弱，我母亲不太懂科学，怕我到外面会感冒，于是天天把我关在屋子里，不许我出去和外面的小孩玩，这更加重了我的体质虚弱。我在上中学的时候，就经常能听到自己胸部的喘鸣音声中渡过的。
天气变化对我的影响最大，我怕气温从热变冷；也怕下雨，我喜欢干燥，阳光明媚时病情就减轻；另外，我也怕煤球没有充分燃烧的气味，闻了这个味道，胸部就像被堵住似的，透不过气来（小时候家里烧的是煤球炉，不象现在有煤气）；此外，我也怕棉花胎翻动时扬起的灰尘，那会加重憋气。以上几种诱因，天气变化对我的威胁最大。中秋节和十月前后是病最重的时候。哮喘病重的时候，上气不接下气，胸口像压着一块大石头，要挣扎着拼命地呼吸，心跳每分钟130-140左右，不能走路，说话也困难，甚至吃饭也困难。因为哮喘病发作时往往鼻炎也发作，鼻子没法通气，所以嘴巴要用来勉强呼吸。有时又咳又喘，咳得厉害时尿都会流出来，同时咳嗽的时候还引起胸膈肌及两肋激烈疼痛。严重的情况一般发生在夜间，不能平卧，必须佝偻着身体，坐着然后扑在桌子上过夜，这种情况在我青少年时代经常发生。我病情发作的时候，就由父亲踩着三轮车送去附近医院急诊，医生一般给静脉注射氨茶硷，或肌肉注射肾上腺素并加吸氧气。静脉注射氨茶硷加葡萄糖，是用一个很大的针筒，药液进入体内时心跳得厉害。同时注射肾上腺素也会引起血压升高、心跳激烈加快。最糟的是，这两种药物控制哮喘的时间很短，过了几小时，我又开始憋气，又要开始吃药了。回忆挂急诊的事，那种肉体上的痛苦、那种因为麻烦父母和家人所引起的内疚之情，真是往事不堪回首。
50年代末至60年代，治疗哮喘病的常用药是“麻黄素氨茶硷加鲁米那”。一般还加上消炎药物：四环素或土霉素，及咳嗽药水。吃麻黄素这种药，感觉反应特别利害，头昏、胃痛，而且上瘾后越吃越多。我不明白为什么1970年以后医生不再使用这种药了。
病情特别严重的时候，我没有痰，要到病情缓解了，痰才慢慢有了，先是黄的，慢慢变成白的，这个过程要二周甚至要一个月。后来，我发现强的松和地塞米松能在紧急时缓解憋气的问题，我就不去看急诊了。因为急诊太麻烦父母了，况且借车也难，用那两种急救方法实际上身体也非常难受。在这长达二十多年的历史中，我的家里、我随身携带的包里，从来都是装着“氨茶硷、地塞米松和气喘气雾剂”这三样药。气喘气雾剂是异丙基肾上腺素，它临时止喘的效果是非常明显的，但它却使我的心跳越来越快，有一段时间心跳每分钟在100多次以上。我一直感到心悸。很显然以上我用的治疗方法是很不规范、很不科学的，对身体的损害非常大，并且我的病情也越来越严重。可是我自己不知道该怎么办。90年代初，曾经有好几位上海的大夫给我开过“必可酮”的药，但他们都没有给我讲清楚正确的用量及使用方法。有一个大夫说，这药用一周后才有效。可我用了一个礼拜，发现并没有什么效果，于是我就放弃了必可酮。
我对生活的态度是积极的，青年时代我曾尝试过各种民间偏方。例如，吃过小牛胎胞、还吃过冬虫夏草炖鸡等等。但实际上都没有治好哮喘。自己只有凭感觉坚持服药，在有发病预兆时（清水鼻涕直流，鼻子发酸，连连打喷嚏），先把药服下，有时甚至盲目地加量和过分地依赖激素，才让我在无数的季节交替的痛苦中熬过来。但是，在对抗疾病的同时，这些药物也带来极大的副作用，这些激素已经深深伤害了我的心脏和其他器官。在这50年里，身体每况愈下，内心也惶恐不安。
二、大夫指导我合理用药、战胜哮喘病的过程
1998年北京大学人民医院呼吸科余兵大夫发现我用气喘气雾剂（异丙基肾上腺素），她说：“千万别用了，那样会引起心力衰竭。有个病人就是这样死亡的。”我听了很害怕。就这样，我勉强停用了气喘气雾剂，改用了喘康速。刚开始的几天，我感觉特别难受，走路的时候觉得特别憋，过了5、6天后才适应了。但是，我对必可酮的用量没有把握好，必可酮250μg每天喷两次，每天吃6片氨茶硷，有时也加入地塞米松，还有哮鸣音，而且走路还喘。
2000年春，北京大学人民医院母双大夫动员我参加了呼吸科主任何权瀛教授组织的支气管哮喘患者联谊会，听了呼吸科专家的报告，知道了各种药物的性能和使用方法。尤其是明确了什么是哮喘病的国际规范治疗，大开眼界。2001年6月份，母双大夫又精心为我设计了用药方案，每天用“必可酮250”喷两次，每次喷两下（一天共4喷），药物逐渐减少。这件事太不容易了，我大约用三个月的时间逐渐少用直至完全停服氨茶硷。有几天，我感觉软软的，没有力气，但是后来终于成功了。我依赖氨茶硷和口服激素几十年，竟然可以停用了。经过大夫的精心指导，使我完全抛弃过去错误的用药方法，成功地消除了哮喘的声音，呼吸平稳，心跳也很正常，每分钟80次，我又重新拥有了正常人的健康，我自己都觉得这是奇迹，病刚好了那几个月是我一生中最快乐的时光。是医生帮助我恢复健康，我的生命时间因为他们的帮助而延长，生活质量而因此得到改善，我心中充满着对他们的感激和钦佩之情，人民医院的大夫真是我的救命恩人。
我的哮喘病控制已经六年了,多年不见的朋友见了我惊讶我的健康,大学的校友说：“年轻读书时你瘦弱,喘得厉害.,现在变得很结实,吃什么营养品啦?快介绍介绍!”我说：“别的经验没有,我主张要听医生的话”。另外我还体会对病人的教育和治病同样重要。北京大学人民医院呼吸科主任何权瀛教授为首的多名医生利用星期天组织对患者教育,十多年不间断,这是他们具有先进的理念,也体现对病人的伟大的爱心,多么难能可贵!
我精力充沛地工作，教学科研、还带研究生，对我的工作和生活充满着信心和希望。我希望所有的哮喘病人都能得到正确的治疗，都能拥有美好的生活。
2007年4月
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