心存希望，展望未来——永别了，14年的口服激素
2022/03/15
停用口服糖皮质激素，曾经是我觉得最不可能发生的事情！至少，在过去的十年，我是这么认为的！
2019年7月1日，这会是一个永生难忘的日子！我终于挥手告别了那陪伴我14年6个月的甲强龙！而此时，距离最后一次支气管热成形术，已过去21个月！
每个人，都会有一段刻骨铭心的青春！而我，自然也不例外！与病魔抗战了二十多年，面对来势汹汹的的疾病，我曾经甚至不敢与别人谈论未来！雁过留痕，只有那些当年因抢救而深静脉穿刺置管留下的伤疤，似乎成了这场噩梦的惟一烙印！
2012年至2017年期间，我应用了可以堪称哮喘界“史上最强大阵型”的治疗方案：大剂量口服糖皮质激素+高剂量吸入性糖皮质激素+长效β2受体激动剂+长效抗胆碱能药物+白三烯受体拮抗剂+缓释茶碱+抗组胺药+大环内酯类抗生素”，然而我的病情还是不见明显的起色，反之留下来满月脸、水牛背、向心性肥胖、心动过速、骨质疏松、消化道出血的后遗症。最后，广州的教授对我说：病情若依然不能控制，下一步就要考虑使用环孢素、甲氨蝶呤等免疫抑制剂了！那时的我还是一名医学生，我清楚明白使用免疫抑制剂意味着什么，当天我失眠了！辗转反侧了一个晚上，第二天作出了一个重要的决定：不到黄河心不死，即使是一丝希望，到北京去试试吧！
第一次独自来到北京，首都的一切，对我而言是完全陌生，当飞机平稳降落在首都国际机场后，我既彷徨也焦虑，完全不知路在何方！那时候的我，频繁的哮喘急性发作，长期口服不少于6片的甲强龙，让我的免疫系统脆弱得不堪一击！人群稍密集的地方是完全不敢沾染一分，天天躲在北京郊区租住的蜗居里，即使避开人群，却依然躲不过平均半月一次的感染高热！每次看病，林江涛教授都会给我提前预约半个月后的复诊号，然而几乎百分百都用不上，因为还没有到下一次复诊时间，我又出现急性发作亦或者感染高烧去了医院！
山重水复疑无路，柳暗花明又一村！经过林教授详细评估病情，支气管热成形术就这样提上了日程。感恩教授在我最无助的时候，即使担着巨大的风险，也替我点亮了那昏暗无比的人生！手术前，林教授对我说：我并不能给你百分百的效果许诺，你的情况非常特殊，不能有太高的期望值，但支气管热成形术是你目前最佳的治疗选择，我只是真心想帮你！即使没有很高的期望值，但我还是充满着期待进了手术室！因为我觉得支气管热成形术已是最后一根救命稻草！在林江涛教授和农英老师的保驾护航下，我顺利地接受了三次手术。跟术前预测的一样，第一天到第三天峰流速值明显下降，第三天以后峰流速值就开始慢慢回升了。再后来，我的峰流速比术前平均提高了100L/min，长期稳定在400-430L/min。
前人的经验教训告诉我，手术后的疾病管理，是重症难治性哮喘治疗的关键！术后要预防呼吸道感染，实际上过度疲劳、熬夜等因素都可能会诱发哮喘急性加重或者呼吸道感染的发生。规律的生活作息，是我术后良好恢复的重要保证！手术后的那段时间，我正在复习准备考试，每天基本是按照制定好的作息表去学习、运动、睡觉！
很多病友认为做了支气管热成形术以后，自己的哮喘已经根治，不用服用药物了，实际上这种认识是错误的！术后应该遵从医嘱，充分进行药物维持治疗，术前需要用的药，术后仍然需要使用，只是治疗方案会在医生严密监测病情的情况下会作出调整。在术后随访的过程中，评估病情稳定后，才可以在医生的指导下逐渐减少药物的种类和剂量。做完支气管热成形术之后，一定要坚持写哮喘日记，按时监测峰流速。峰流速值下降的现象会比哮喘症状提早出现，因此，峰流速是一个很重要的病情监测工具。
如今，陪伴我十四年六个月的口服激素完全停用了！或许，从这一刻开始，我的人生也在一个新的高度重新启航！
甲强龙，这辈子咱俩“再也不见”啦！未来，愿从此安好无忧，健康吉祥！
2019年7月1日，这会是一个永生难忘的日子！我终于挥手告别了那陪伴我14年6个月的甲强龙！而此时，距离最后一次支气管热成形术，已过去21个月！
每个人，都会有一段刻骨铭心的青春！而我，自然也不例外！与病魔抗战了二十多年，面对来势汹汹的的疾病，我曾经甚至不敢与别人谈论未来！雁过留痕，只有那些当年因抢救而深静脉穿刺置管留下的伤疤，似乎成了这场噩梦的惟一烙印！
2012年至2017年期间，我应用了可以堪称哮喘界“史上最强大阵型”的治疗方案：大剂量口服糖皮质激素+高剂量吸入性糖皮质激素+长效β2受体激动剂+长效抗胆碱能药物+白三烯受体拮抗剂+缓释茶碱+抗组胺药+大环内酯类抗生素”，然而我的病情还是不见明显的起色，反之留下来满月脸、水牛背、向心性肥胖、心动过速、骨质疏松、消化道出血的后遗症。最后，广州的教授对我说：病情若依然不能控制，下一步就要考虑使用环孢素、甲氨蝶呤等免疫抑制剂了！那时的我还是一名医学生，我清楚明白使用免疫抑制剂意味着什么，当天我失眠了！辗转反侧了一个晚上，第二天作出了一个重要的决定：不到黄河心不死，即使是一丝希望，到北京去试试吧！
第一次独自来到北京，首都的一切，对我而言是完全陌生，当飞机平稳降落在首都国际机场后，我既彷徨也焦虑，完全不知路在何方！那时候的我，频繁的哮喘急性发作，长期口服不少于6片的甲强龙，让我的免疫系统脆弱得不堪一击！人群稍密集的地方是完全不敢沾染一分，天天躲在北京郊区租住的蜗居里，即使避开人群，却依然躲不过平均半月一次的感染高热！每次看病，林江涛教授都会给我提前预约半个月后的复诊号，然而几乎百分百都用不上，因为还没有到下一次复诊时间，我又出现急性发作亦或者感染高烧去了医院！
山重水复疑无路，柳暗花明又一村！经过林教授详细评估病情，支气管热成形术就这样提上了日程。感恩教授在我最无助的时候，即使担着巨大的风险，也替我点亮了那昏暗无比的人生！手术前，林教授对我说：我并不能给你百分百的效果许诺，你的情况非常特殊，不能有太高的期望值，但支气管热成形术是你目前最佳的治疗选择，我只是真心想帮你！即使没有很高的期望值，但我还是充满着期待进了手术室！因为我觉得支气管热成形术已是最后一根救命稻草！在林江涛教授和农英老师的保驾护航下，我顺利地接受了三次手术。跟术前预测的一样，第一天到第三天峰流速值明显下降，第三天以后峰流速值就开始慢慢回升了。再后来，我的峰流速比术前平均提高了100L/min，长期稳定在400-430L/min。
前人的经验教训告诉我，手术后的疾病管理，是重症难治性哮喘治疗的关键！术后要预防呼吸道感染，实际上过度疲劳、熬夜等因素都可能会诱发哮喘急性加重或者呼吸道感染的发生。规律的生活作息，是我术后良好恢复的重要保证！手术后的那段时间，我正在复习准备考试，每天基本是按照制定好的作息表去学习、运动、睡觉！
很多病友认为做了支气管热成形术以后，自己的哮喘已经根治，不用服用药物了，实际上这种认识是错误的！术后应该遵从医嘱，充分进行药物维持治疗，术前需要用的药，术后仍然需要使用，只是治疗方案会在医生严密监测病情的情况下会作出调整。在术后随访的过程中，评估病情稳定后，才可以在医生的指导下逐渐减少药物的种类和剂量。做完支气管热成形术之后，一定要坚持写哮喘日记，按时监测峰流速。峰流速值下降的现象会比哮喘症状提早出现，因此，峰流速是一个很重要的病情监测工具。
如今，陪伴我十四年六个月的口服激素完全停用了！或许，从这一刻开始，我的人生也在一个新的高度重新启航！
甲强龙，这辈子咱俩“再也不见”啦！未来，愿从此安好无忧，健康吉祥！
(雯雯)
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历经风雨，归来仍是少年——写在支气管热成形术后两年
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