阳光总在风雨后 ----------忆重症哮喘患者蜕变的一年

2018/06/05

   永远无法忘记在病榻上度过的那些青葱岁月!不屈不饶地与命运抗争了这么多年,一直坚信明天会更加美好!
   2017.06,患病后的第N个年头,我来到了首都北京,来到了中日友好医院。



   2017.07,经过一系列的检查,林江涛教授给我重新全面评估了病情,悉心地调整了治疗方案。然而,我突然就发烧了!一波未平一波又起,烧退了,峰流速就开始往下掉,直接跌破60%的危险值!


   又一次感染+急性加重,不堪一击的免疫力,教授说要加抗菌药,甲强龙也要加量!之前好不容易把甲强龙剂量减下来一点,结果再次一朝回到解放前!反反复复的发热,反反复复的呼吸道感染,峰流速曲线就像过山车一样的惊险刺激,完全是没个消停!感谢教授一直不厌其烦地为我诊治,处理着各种突发情况。


   2017.08,林江涛教授慎重地考虑了很久,觉得我目前的情况,大剂量全身激素治疗能勉强维持,但生活质量太低,最好的治疗方案还是支气管热成形术。他说,虽然手术风险很大,但他真的想帮我一把,如果我下定决心,他就帮我把手术做了!然而,病魔无情,只给了我短暂的歇息,便再次袭来,又发烧了!


 
   2017.08.21,在积极的抗感染治疗后,随着我的恢复,终于迎来了第一次支气管热成形术!术前检查一切顺利,可是我异常的紧张,林教授安慰我说:放宽心,相信我,睡一觉,醒来就好了。手术非常顺利,状态非常不错,术后两天,我便出院了。


   第一次支气管热成形术后,峰流速在短暂的下降之后,慢慢地回升。感染在抗菌药的作用下,也得到了控制。


   2017.09.18,经过了四周的恢复,我入院接受了第二次支气管热成形术。已经经历过一次,似乎没有了一个月前的焦虑不安,更多的是对重生的期待!带着希望来到了这里,只愿一切一切都继续向好的方向逐渐蜕变。


   北京入秋后天气异常干燥,术后出现了很多很多痰栓,堵塞了气道。教授及时的调整了治疗方案,充分舒张支气管,湿化气道,情况迅速好转。


   2017.10.16,以最平静的心,迎来了我最后一次的支气管热成形术。然而,天有不测之风云,手术第二天,出现了高热不退的情况。永远都不会忘记,那天林江涛教授在外开会,得知我术后高热,会议结束后便匆匆地赶回医院查房,安慰我放宽心,好好配合治疗。


    2017.10.18→2017.10.31,这是一条有故事的曲线,见证着生命中的奇迹!或多或少,每天都在进步着!


   新的突破!峰流速超过了400L/min!
   峰流速最佳值在不停地刷新!
   历经风雨,接下来,彩虹是要出现了吗?



   有生以来,第一条完全平稳的峰流速曲线!
   请允许我偷偷躲在角落里先疯狂地笑上一笑吧……



 
   弱不禁风的免疫系统,我还是没有逃过北京那场来势汹汹的流感!而正是这一场流感,验证了我的蜕变!史上第一次!第一次!第一次!连续高烧一星期,脑子都烧懵了,最后竟然没有喘息,峰流速下降不明显,没加激素也挺过来了!


   2017.12.13,在北京已经度过了168日,填满了一本峰流速记录本。而我,也带着不舍离开北京,回到了家乡。六个周期,一点一滴都在记录着每一天的进步!每一条曲线,都饱含着一个又一个故事!

   每个月的ACT评分都在进步着!

   这是我近十年来,第一个没有因为哮喘急性发作而计划外就医的冬天!从最初基于科学理论下的尝试,到后来发生了翻天覆地的变化,这结果确实让人感觉到非常惊喜!


    2018-01-16:术后三月
   生活一步步回到了正轨,连续3个月ACT评分25分,传说中的黑色11月黑色12月,如今充满了阳光!



    2018.02.18,术后4月,我来到了广西贺州玉石林。在传说中的一线天,216级垂直步梯见证着我身体的恢复!


  2018.03.05,春回大地之时,我如约再次回到了北京复查。而这几个月,我的生活已逐步回到了正轨!喘息、胸闷、咳嗽彻底远离了我的生活,没有活动受限,能进行中度体力活动,峰流速稳定在 90%以上,ACT评分 25分,口服激素已经开始缓慢地减量。


   2018.03.10,术后5月,终于踏出了减药的第一步!甲强龙由16mg/d减至12/16mg交替口服。


 
   激素减量之后情况一切安好,兴高采烈地离开回家啦!


 
     2017.10.16→2018.04.17,半年时间一晃而过,我的人生总算是守得云开见月明!支气管热成形术后半年,口服激素终于减了,实现了急性发作“零”突破,急诊“零”突破,感染发热次数明显减少,出门不再纠结有没有忘记带短效β2受体激动剂!


   2018.05.01,世界哮喘日。这些年受益于哮喘行动计划、规范化诊治,我慢慢走出了疾病的阴霾,回归正常生活!在专科医生指导下治疗,正确使用峰流速仪和准确记录哮喘日记,哮喘可防可治不可怕!第20个世界哮喘日,重视气道疾病防治,从现在开始!愿所有的患者舒畅呼吸每一天!


 
   2018.05.10,医院是世人最不愿意去的地方,而今天我却是千里迢迢“兴高采烈”地回到了这里。肺功能正常,ACT评分25分,第二次减药,甲强龙终于减到了12mg/d。好多年没有踏足运动场了,而现在,教授说,我可以去适当参加体育锻炼了!这样的结果,让我心里再激动一下下吧!


   2018.05.29,又填满了一本哮喘日记。这一个周期,激素非常非常顺利的减量至12mg/d,这是近5年来,最小的口服激素维持剂量!

 ACT评分已经连续8个周期保持在25分!


    回首往昔,永远都忘不了在病榻上度过的那些青葱岁月!而这短短一年,我的人生发生了翻天覆地的变化!现在的身体状况,终于允许我出门去看看祖国的大好河山!重生的感觉真的非常好!我领悟到,自己的健康要学会自我管理,保持好心态是最重要的!随着身体的恢复,我也即将走上工作岗位,穿上白大褂,回到基层成为一名守护人民健康的小医生!我一直坚信,前方有一条绚丽的彩虹!通过努力,我的下半生会一直充满灿烂的阳光!


    一路走来,感谢所有帮助过我的人!

(雯雯)


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