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楼主: huangqianwen
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[求助]难治性哮喘并反复感染!控制哮喘让自由呼吸不是梦!

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不死的小强

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发表于 2014-4-1 12:58 |只看该作者
整个三月份,一刻也没有消停过……
两次下呼吸道感染,高热……舒普深、阿米卡星、拜复乐静脉滴注轮番上阵,感染才控制了……可怕的铜绿假单胞杆菌……
唯一庆幸的是哮喘还在控制范围内!!!

这几天在纠结着,是否又要注射丙种球蛋白或日达仙了??!!
(1)自强不息,脚踏实地,大智若愚,上善若水!
(2)最好的医生是自己,最好的药物是时间,最好的运动是步行,最好的心情是宁静!
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发表于 2014-4-4 14:11 |只看该作者
      病来如山倒,病去如抽丝。尊敬的huangqianwen令人敬佩,但是我感觉您用药太多了,会不会产生耐药性。按照GINA的方案是预防性治疗,确诊哮喘后,需要患者教育、评估、确定治疗方案、避开危险因素、随访、急性发作预案,这些个人因素占到50%以上。也就是说生病了仅靠药物是一条腿走路,预后效果会大打折扣的。西方的“民主与科学”是把双刃剑,尤其西药我更认为是这样,有没有想过非药物的方法。看到您用这么多药物,我都很焦躁。
1、预防要学习,锻炼得坚持,日记是工具,哮喘靠自己;
2、拒绝广告与推销,反对滥用药物、过度医疗商业贿赂。
3、http://guominpeoplehero.blog.163.com/
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发表于 2014-4-4 14:41 |只看该作者
过敏性鼻炎、哮喘、过敏性紫癜、甲亢都是免疫力低下导致的,一定要增强体质,提高免疫力。从您的经历看不出预防措施,不知道您有没有意识到以上疾病都需要采取严格的预防措施的,一定要发现过敏源,并避开过敏源,尽可能避免感染,实际上感染也是可以预防的,要有良好的生活习惯,并对自身的过敏有非常熟悉的了解才行。哮喘患者的衣食住行一定要非常熟悉,并身体力行严格预防,这点很重要。每天记日记,记录衣食住行能发现一些规律,可以有针对性预防,这样就能事半功倍。
1、预防要学习,锻炼得坚持,日记是工具,哮喘靠自己;
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发表于 2014-4-4 15:07 |只看该作者
CQT2010226 发表于 2013-11-15 00:42
看到楼主在置顶层资料中“目前用药”,“仍反复呼吸系统感染,严重耐药”。最后……于2013年10月25日编 ...

看到一个资料,说呼吸疾病分为四种:哮喘、慢阻肺、社区感染和医院感染。不知道医院感染就是您说的医源性感染?
1、预防要学习,锻炼得坚持,日记是工具,哮喘靠自己;
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发表于 2014-4-7 13:43 |只看该作者

本帖最后由 huangqianwen 于 2013-4-15 21:10 编辑


今日,某位主任问我:“雯雯,明天是你的生日,你有什么生日愿望啊?我满足你一个愿望。”
我答道:“阿姨,我吃了那么多年药,明天可不可以不吃药啊?就一天!这就是我的愿望,您能满足我吗?”
某主任“啊”了一声,被我雷倒了……
嘿嘿……恶作剧……我哪里敢偷懒不吃药……
我女儿也是哮喘,但还是早期,现在正接受正规治疗。每次看到她吃药打针,我就心痛。所以看到你这句话一下泪就下来了。祝你的身体早日康复。你是一个坚强的女孩,加油
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发表于 2014-4-18 21:46 |只看该作者
清明假期,去了南京玩了2天。
4月7日于南京,在殷凯生教授处就诊,进一步调整治疗方案:在原有用药的基础上,加用:曲尼司特胶囊0.1g Tid,以及日达仙每周注射一次。

殷教授说,我的病程这么长,但是目前从影像学以及肺功能的角度来评价,之前的治疗的有效的,成功的!

进入4月份,病情进一步平稳……希望可以保持!

前天,21岁生日,一眨眼间,一年又过去了……这一年有惊无险的过了……
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不死的小强

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发表于 2014-4-24 07:47 |只看该作者
这两天天气剧变,身体一下子不能适应,导致肾上腺应激状态,口服的糖皮质激素剂量不足……精神变得十分差,萎靡,乏力……临时增加了一片美卓乐,症状就慢慢消失了……又活过来了……
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发表于 2014-4-24 11:05 |只看该作者
huang:
我首先认可并支持GINA ,一直建议您关注非药物方法,希望您看一看《自我防喘法》http://user.qzone.qq.com/1990295512/main
只能尽可能避免,最大限度的降低暴露在危险因素中,不过,天气变化确实是让很多哮喘人感觉防不胜防的。
我现在也是担心过几天天热了,躲不开空调的问题,因为我怕吹冷空调,一吹马上就流清鼻涕,眼睛痒。
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发表于 2014-4-24 12:09 |只看该作者
sohotcx 发表于 2014-4-24 11:05
huang:
我首先认可并支持GINA ,一直建议您关注非药物方法,希望您看一看《自我防喘法》http://user.qzone. ...

我不是哮喘发作,而是肾上腺皮质功能不全造成的急性应激状态!!!应激状态下,我自身激素分泌不足,外源性又补充不足,这些导致了肾上腺应激症状……
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不死的小强

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发表于 2014-5-21 08:34 |只看该作者
不平静的黑色五月:先是肠梗阻,治愈后却出现消化道出血……查大便常规潜血3+,后来再复查潜血还是2+。

唯一庆幸的是哮喘十分稳定!
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