[求助]专家摇头怎么办？

huaxie823

1个多月了，您孩子用药后，有效果吗？现在情况怎样了？

七里亭

你的病和我妈妈的很相似。我也是很着急。你现在好一些没有》

谢谢各位专家，真的是很感谢各位在百忙之中的答复。 我有去了华西，这次梁宗安教授听诊之后觉得我恢复的还可以，他觉得应该继续按（舒利迭250微克，强的松减为17。5毫克，舒服美早晚各一片。）我觉得这2周基本没什么症状。可能与我这一个多月都没上班有一定关系。梁教授让我检查了一下简单的肺功能，结果如下 FFV1 1.25(37%) 1.29(38%) 1.37(40%) FVC 2.03 2.03 2.09 PEF 172 186 296 还有我在家检查的峰流速为400多点点。 梁教授认为我可能要终生口服激素。这是我最担心的问题。唉！ 陈教授的号我挂不到！！！！！唉！

癣10074

谢谢各位专家，真的是很感谢各位在百忙之中的答复。   我有去了华西，这次梁宗安教授听诊之后觉得我恢复的还可以，他觉得应该继续按（舒利迭250微克，强的松减为17。5毫克，舒服美早晚各一片。）我觉得这2周基本没什么症状。可能与我这一个多月都没上班有一定关系。梁教授让我检查了一下简单的肺功能，结果如下 FFV1  1.25(37%)        1.29(38%)        1.37(40%) FVC    2.03                 2.03                 2.09 EF     172                 186                  296  还有我在家检查的峰流速为400多点点。     梁教授认为我可能要终生口服激素。这是我最担心的问题。唉！     陈教授的号我挂不到！！！！！唉！还有我的小孩，现在没有什么症状，4毫克的顺尔宁近4个月，普米克用了3个月的早晚各一次。半个月前我觉得他好很多，根据专家的3个月为减量周期，我将普米克减为早上用一次，晚上停，  这期间小孩感冒了一次，没有哮喘的症状，我想请问专家的是，顺尔宁还需要继续服多久，能停么？怎么停？  普米克又可以减或则停么？怎么停？谢谢专家教授们了！

新都市农夫

     结合你的病情病史、治疗过程和各项检查数据，本人可制定出较完整有效的治疗方案。你可以先试试我给你的第一步治疗手段：       从今天起，停止预防性服药（所有你在服的药），只在发作或明显感觉气紧不适时吃药(就是再你开始觉得有轻微症状以后)，好转后立即停服。保持42天，然后你再发贴看效果如何，我再给你适当指导。       请放心，我本人也曾经和你一样是严重患者，不会坑你。

心海泓洋

您好！ 顺尔宁一般服用6个月至一年就可以了，但还要因人而异，毕竟每个人的病情不同，且也会存在个体差异。 普米克都保是否减量要看以下两项指标，两项都符合才可在医生的指导下慎重减量。         1、肺功能及激发试验阴性。         2、哮喘症状完全控制。 哮喘的控制标准如下：   （一）良好控制 　　满足下列2项以上标准：①症状评分每天>1分，但每周≤2天；②补救用药沙丁胺醇每周≤2天，每周最大量4次（8喷）；③每天晨起PEF≥80%预计值。并满足下列标准：未发生因哮喘而夜间憋醒的情况；无急性发作；未到急诊就诊；未发生治疗相关副作用而需要改变哮喘治疗。 　　（二）完全控制 　　满足下列所有标准：①无日间症状；②未用沙丁胺醇等补救用药；③每天晨起PEF≥ 80% 预计值；④未发生因哮喘而夜间憋醒的情况；⑤无急性发作；⑥未到急诊就诊；⑦未发生治疗相关副作用而需要改变哮喘治疗。

love_2009

我也是严重哮喘患者，听专家的，别信大忽悠，我自己哮喘28年，今年29岁，我的PEF值一般在220左右。好一点280，差一点200。FEV1一般在1.8左右，控制的较好在2.1。   坚持正规治疗，不要着急，病急乱投医。顺其自然，既然这样了，就要更加科学的治疗。科学，不是仙术，不按照科学的方法来治疗，你真的会后悔的。科学只能力所能及的来治疗、控制，千万不要相信所谓的神医、神药、秘方，楼上的那个所谓的病友的话，千万别信。   我自己办的哮喘病友网站，我爱深呼吸：www.52shenhuxi.com/bbs ,欢迎到论坛交流。我本人接触科学治疗也很迟，虽然接触激素吸入12年了，但是去年才坚持了一年的吸入治疗，配合慢跑（花了一年时间，从800米跑到了8000米），本来今年停药都3个月了还可以跑8000米，因为做网站，熬夜，锻炼又不规律，累的发作了。激素吸入要坚持按照科学规律使用，生活要规律，配合适度的有氧锻炼，心急没用的，忙中出错。   希望更多的病友都来关注病友家园：我爱深呼吸网站，共建这个社区，我感觉有点独力难支啊（不是金钱，是精力）。    你也有严重湿疹么？看你的名字好像是，哮喘患者，尤其是儿童，不少都伴有湿疹，我也是如此，非常严重过去。青春期后不溃烂了，现在就是干燥。我的经历在我的网站的论坛内，欢迎交流各自的经验，给更多的病友以信心。疾病，既需要药物，更需要放开心胸，坦诚的交流和积极奋斗的精神。

[此贴子已经被作者于2009-8-4 20:40:31编辑过]

huaxie823

看了新都市农夫给您的回帖：他作为一名严重患者，为您制定出较完整有效的治疗方案。 有些担心!怎么可能完整有效呢？ “停服。保持42天”的依据是什么呢？ 建议您还是坚持正规治疗！      

心海泓洋

您好! 首先您要坚定信心，不能操之过急，激素减量是一个很漫长的过程，不过，有些人可能最终也不能完全停止口服激素，最后保持一个最小量口服维持治疗。 至于孩子，高烧40 度，您应该去医院检查看看，是否有细菌或病毒感染，再考虑怎样治疗。 孩子常说鼻子有点痒，华西的教授说他有鼻炎，是非常正确的，继续现在的治疗，不要轻易减量。

心海泓洋

您好！ 您的担心是必然的，我能理解。但是担心是没用的，心理负担太重反而影响疾病的治疗和恢复，放松心情，保持健康乐观的心态，对生活对疾病都会产生意想不到的良好效果。 如果孩子还是有鼻痒，就表示鼻炎没控制好，建议您再查个血常规，鼻涕嗜酸细胞计数，如果都正常，且症状也没有了，那么我个人认为可以停顺尔宁，否则还是继续应用一段时间较好！