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发表于 2014-6-4 13:02 |只看该作者
本帖最后由 sohotcx 于 2014-6-4 13:51 编辑

                                                                  哮喘患者传之三——笑看人生
                                                                                                             越早治疗预后好,一天一元负担小
          笑看人生,女,40岁,两年前反复感冒一直咳嗽不停,连续3个月反复感冒,感冒好了还是咳嗽,所以后来就住院下来检查,确诊是过敏哮喘。只要感冒了就一定会咳嗽,就是有痰的话,感觉吃大蒜很有用。医院开的是信必可,还有复方甲氧那明,顺尔宁,还有一种是抗过敏的(具体忘了药名),一个月下来是1000多药费。
          近两年来一直按照医院要求治疗,没有症状后,按照大夫要求每3个月减一点药,后来口服全减了,吸的药就改早上是普米克,晚上是信必可,最后医生改为普米克都保200吸115元的那种,早晚各一吸。我现在很好只是还是在用药预防,不过一天不到一元钱左右。
          目前坚持长跑一年了,一天约7公里左右,没有痰,也没有任何不舒服。
                                          (仅供参考,建议规范治疗严遵医嘱。本人自述,人精根据聊天记录整理。2014.6.4)
1、预防要学习,锻炼得坚持,日记是工具,哮喘靠自己;
2、拒绝广告与推销,反对滥用药物、过度医疗商业贿赂。
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发表于 2014-6-4 13:44 |只看该作者
本帖最后由 sohotcx 于 2014-6-4 14:03 编辑

                                                                 哮喘患者传之四——杨和鸣
                                           规律使用必可酮一年,哮喘连续十六年未发


尊敬的各位领导医疗专家和哮喘病友:

   我的一家有5人患哮喘,2人患过敏性鼻炎,可以说是名副其实的“哮喘之家”。由于所处时代的不同,境遇也就大不相同。

   首先我的外公活着的话要100多岁,他50岁时患哮喘,由于当时的医疗局限,医疗手段也只能使用抗生素安茶碱等治标不治本,很快转为肺气肿和肺心病,晚年生活质量很差,最终于1986年哮喘发作引起的心衰去世。

   本人今年54岁,16岁进入工作岗位,因工作环境长期接触灰尘霉菌加上遗传因素引发了典型性哮喘,之后的20多年的治疗过程是吃了无数的中药,抗生素和安茶碱,以及穴位埋线,脊椎埋线,加上脱敏治疗,都是治标而不能控制使其病情的加重。我的发病时间是每年的立秋,很准时,直到冬末结束。20多年从不间断,苦不堪言。直到1997年左右我使用了必可酮气雾剂使我获得了重生。而且我使用的剂量很小,每天200微克,使用当天就有明显的好转,在连续使用一年后停药,目前15年没有发过病了。

   10年前我的母亲和爱人相继因感冒等原因长期咳嗽,大量的使用抗生素都没有什么效果,后被诊断为咳嗽变异型哮喘,经省人民医院殷主任的精心医治规范的激素吸入现已有效的控制了病情,生活质量有了很好的保障。

   通过我们一家与哮喘的斗争,我总结了一些心得:

   一是哮喘虽然不能根治,但是通过正确规范的激素吸入治疗是完全可以控制像健康人那样学习,工作,享受生活。

   二是哮喘是过敏性疾病预防过敏原的吸入是非常重要的。这方面我爱人尤为典型,比如她对十几种食物过敏,还对面粉,花粉,尘螨,天然气,动物的毛屑,甚至薄荷味的牙膏,风油精和红花油等等。我们也就采取相应的应对措施,全家不使用羽绒制品,煤气过敏就换成了电的炊具,螨虫过敏除了搞好环境卫生,还买了防螨的床罩和枕套,厚的布窗帘换成了百叶窗帘,布艺沙发换成了皮沙发,不吃任何过敏的食物,因同时患有过敏性鼻炎还配备了洗鼻器,减轻鼻炎的发作,有助哮喘的控制。空气污染也配备的空气净化器,外出经常佩戴N95的口罩。总之,我们能想到的就尽量做到,尽量远离和少接触过敏原。

   三是在哮喘的治疗中我们家也走了一些弯路,比如我母亲虽然也是医生,但是由于历史的局限她一直坚信自己是支气管炎,总不相信是咳嗽变异性哮喘,大量的抗生素和中药的治疗总是不能完全控制病情。最后通过殷主任的精心治疗,病情已完全控制,对殷主任是彻底的佩服了。我爱人开始也是对激素吸入有恐惧感,病情好转后,经常随意的减药撤药,反复发作几次以后,现在觉得很后悔。所以我们现在定期门诊,跟踪治疗,绝对遵照医嘱,病情在有效的控制中。

   哮喘是一种非常痛苦的疾病,哮喘发作时,病人的无助和绝望是常人难以理解的。好在时代给了我们重生的机遇,我们有像殷主任这样一批医德高尚的医生和先进的治疗手段,我们也是辛运的,只要相信科学,就能让我们摆脱病痛,过正常人的生活。以上是我们一家就医的辛路历程,谢谢!
                                                                          (转载自中国哮喘联盟哮喘患者谈哮喘,杨和鸣2013年5月5日)
            
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发表于 2014-6-5 17:38 |只看该作者
本帖最后由 sohotcx 于 2014-6-6 08:31 编辑

                                                        哮喘患者传之五——人精日记
                                             
    人精日记,34岁,有家族哮喘史,两边5人哮喘(非直系血亲),从小对桃子过敏。
    曾经有浅表性胃炎,晨呕十几年(约1996-2011),每天早上恶心呕吐,洗漱吃完早饭后即好,秋天容易严重,有次胃黏膜出血,先后做胃镜4次(很痛苦),多年来医院开的基本都是富马酸庆大霉素、雷尼替丁、奥美拉唑,胶体果胶铋有效果,但不能根治。在医院碰到一位胃病老人,告诉我吃饭细嚼慢咽、少食多餐、戒烟酒辣椒,下决心坚持照做后胃病自愈,晨呕也没有了。
    2011年夏确诊支气管哮喘,过敏性鼻炎、过敏性结膜炎,估计和房子新装修或心情不好有关,当时主要症状为呼气困难、哮鸣音、流大量清鼻涕、眼睛痒。天气变化、冷空调会流鼻涕眼睛痒。
    第二次发作及时去医院治疗,医院开的是信必可、缓释茶碱、酮替芬、孟鲁司特钠,规律用药即可控制,忘了服药会有轻微症状。
    2011年冬天哮喘发作17次(记录哮喘日记,三年来哮喘总共发作19次)。看过中医,效果不明显。规范治疗效果很好,按照大夫要求慢慢减药,中间停药两年。
    期间同时尝试健身,其他方式断断续续坚持不住,一直在爬楼,快三年了,2012年12月21日,快速爬楼至20层。
    2014年4月27日参加单位6公里长跑,提前适应长跑半个月,获青年组第27名,但是发现慢跑没事,跑的快了会胸痛。
    2014年5月11日开始,回访时按照大夫要求恢复吸布地奈德气雾剂,一日两次。
    近两年多来哮喘一直没有发作,感冒两次,第一次喝姜汤好了,近期的一次有炎症,吃阿莫西林三天好了。
    (警示提醒:每个人情况不同,哮喘的治疗是个体化的,很多药是处方药,请遵医嘱。个人经历请勿模仿,锻炼避免激烈运动,应该循序渐进)
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发表于 2014-6-6 10:15 |只看该作者
学习学习。以上成功经验值得我们大家学习借鉴
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发表于 2014-6-9 23:03 |只看该作者
您真的很用心!能分享他们如何治疗在哪家医院哪位医生治疗,更好!
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发表于 2014-6-9 23:04 |只看该作者
找对医院与医生,才是重点
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发表于 2014-6-11 02:47 |只看该作者
祝贺大家取得这样的成绩,我还得再接再厉。
现在哮喘又犯了,憋得睡不着
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发表于 2014-6-11 02:49 |只看该作者
真是正能量的帖子。
我以前一个同事,哮喘曾经休克,后来打了两年脱敏针好了,现在游泳、跳舞、爬山,啥事没有。
我是2001年得的,上半年控制的还行,最近又犯了,打算明天去看医生
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发表于 2014-6-17 10:47 |只看该作者
本帖最后由 sohotcx 于 2014-6-17 12:36 编辑

                                                                     哮喘患者传之六——萤火虫  
                                                                                           药物控制发作,坚持有氧运动
       萤火虫,患哮喘20年,倡导“药物控制发作+坚持有氧运动”,每天坚持游泳,自从2009年至今哮喘完全控制一直没有发作。自创哮喘运动疗法http://qilianshanyang.blog.163.com/
       从小患有的支气管炎,经常喉咙干痒,感觉里面有异物,喉咙不很舒服,咳出来的不是浓痰,但是很黏,母亲家族很多人或轻或重都有此症状。
       刚走入社会,不懂珍惜身体,喝酒酣畅淋漓,症状越来越厉害,晚上睡觉,呼吸音重,喉咙不断发出“呼哧”的声音,憋气难受,弄得大汗淋漓,最终咳个不停,后来成为支气管哮喘,住过好几次院,看过不少医生,在感到无助之时,一个偶然的机会开始了游泳,走上与支气管哮喘抗争的道路。
       1995年,去印刷厂帮忙,负责切纸工作,纸上有滑石粉,灰尘也多,喉咙不舒服。一干差不多四年,支气管哮喘这一期间加重。一直到2006年,我的病始终没有大改观。期间,我看过不少医生,可效果甚微。平时,我家里都备有沙美特罗替卡松粉吸入剂、“硫酸沙丁胺醇吸入气雾剂”和氨茶碱,一遇上发作厉害,我就马上吸药。我的哮喘与别人不同,春夏秋冬都会出现,平日白天大都没事,可一到晚上,三更半夜就突然出现气喘、呼吸困难、咳嗽、大汗淋漓等现象。气雾剂吸了产生依赖,有很强的副作用,所以平常不想吸太多、太频繁。到外出差时,我每次带上瓶“硫酸沙丁胺醇吸入气雾剂”,以防出现意外。
       特地到广州医学院,想找钟南山院士看病,被告知等到2002年才能挂上,只能“望洋兴叹,病始终都不见好转。在这个医院,我第一次看见病人喘得倒在地上、进行急救的场景。
       2006年工作之余,我主动锻炼,尝试过不少运动,早上坚持慢跑,周末出去爬山,成为我在这个城市里的第一次游泳——野泳。最初,“狗刨”式游水,到蛙泳、自由泳、仰泳和蝶泳由于自学能力比较强,在不知不觉中,我竟然成了“野泳”队伍忠实的一员了。在水温超过28度的季节里,我一般能四种泳姿游2000米左右。水温低于8℃更被称为“冻泳”。“冻泳”,低气温、低水温、雨雪、狂风、巨浪对人体承受极限、勇气和毅力都构成挑战。2008年1月10日—2月5日,罕见大范围低温、雨雪和冰冻灾害,10度以下气温持续十来天,最低气温达5度以下,坚持每天都游。
       在享受着冻泳的豪情与超然中,我体会到战胜自我的快意,每次游完,头脑清晰,心情舒畅,精力充沛,好像回到积极向上、奋发进取的年轻时代。在游泳之初的三年里,哮喘依然没有大改变,也曾有过放弃的念头,但做什么事都不会轻易放弃的我,还是坚持了下来。一年三百六十五天,除了出差和打雷,我几乎天天不落。
       长年的锻炼,不仅使体型发生变化,耐寒能力提高,身体素质稳步提高。晚上睡觉一般不用爬起来上厕所,睡眠质量提高;平时比较怕冷,冬天要穿棉衣、盖厚被子的我,开始让棉衣挂在衣柜,棉被逐渐减薄;现在办公室同事将空调开得很低时,我也不再去拧开关,将空调温度调高了。特别是,心肺能力大幅提高,肺活量远超常人,脉搏保持在54次/分左右。
       2009年以来,支气管哮喘大为改观,开始摆脱了药物的“控制”,折磨15年之久的支气管哮喘,最终奇迹般的离我而去。

                                                                                (根据萤火虫原创《与哮喘抗争的日子》删减整理)原文出处:
                                                                                 http://qilianshanyang.blog.163.c ... 332010730103652507/
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发表于 2014-6-17 13:21 |只看该作者
本帖最后由 sohotcx 于 2014-6-17 13:24 编辑

                                                                             哮喘患者传之七——自我防喘法
                                                                                                  预防过敏鼻炎和哮喘,自主根除哮喘第一人

       自我防喘法,60多岁,患哮喘三十多年,总结出了粘纤预防策略和免疫学预防策略,自2005年2月15日至今彻底摆脱了哮喘,成为自主根除哮喘第一人,原创自我防喘法http://user.qzone.qq.com/1990295512/main
回首哮喘患病走过三十年,感慨万千。饱尝患病的折磨、治病的艰难之后,在绝望中找到了降低哮喘患病率的方法——粘纤系统预防策略。
       上世纪七十年代哮喘发病,此前,有过很多年的过敏性鼻炎史。八十年代,在经历了痛苦的病患之后,下决心治好哮喘,找了多名西、中医名医看病,做了一年半的脱敏治疗,摘除了扁桃体,然而,哮喘照样发作。名医也给判了死刑:成人哮喘是不可能治好的,没发展就不错了。更重要的是:医生告诉我,我的肺部纹理增粗严重,与年龄很不相符。我知道,这是多年咳喘的结果,等待我的将是老年肺心病。
       九一年前的患病经历中,每年秋天都要重复患病的历程。生活在南京,每年立秋前就开始喝菊花茶,服以黄芪为主的中药。然而,预防的效果甚微,年年仍然患病。
九十年代初,在深圳生活了两年。与南京相比,身上出的汗要多出许多倍。立秋前,便喝起菊花茶,服起了中药。然而,秋天来了,我居然安然无恙,一个喷嚏都没打,过敏性鼻炎、咽炎都没发作,哮喘也没发作,和正常人一样。第二年立秋前,我没有喝菊花茶和服中药预防,秋天仍然安然无恙。
       两年后回到南京,发现,有时温度没变,但空气突然干燥了许多。这时,鼻粘膜痒,打喷嚏,咽部干燥,气管也不舒服。支气管变干后,哮喘发作。将两地不同气候条件下的患病规律进行比较,发现空气湿度与哮喘有重要的关联。空气干燥会造成呼吸道变干。只要鼻腔变干,接下来便是过敏性鼻炎;只要下呼吸道变干,接下来便是哮喘。于是,我在生活中千方百计地保持呼吸道不干。后来,经过查阅资料,知道了粘液毯纤毛系统的重要性,几年下来,慢慢地,哮喘不发了,一年四季都不发了。
       由此可见,空气湿度巨变是秋季患病的外因,呼吸道变干是秋季患病的内因。这一结果使我震惊。仅仅因为呼吸道受到空气湿度变化的影响,竟然使我多少年秋季患病。于是,我开始重点关注呼吸道相关的方方面面,在生活中千方百计地保持呼吸道不干。一段时间下来,发现效果非常明显。经过不断地学习和探索,知道了粘液毯纤毛系统,然而,粘纤系统非常柔弱娇嫩,极易受其他因素的影响和伤害。通过十多年的探索,不断完善,逐渐形成了粘纤系统预防策略。
       就在这时,发生了致命的窒息!一九九七年初春的一天,天气比较寒冷,我上出租车,车上开着暖风,关着窗,有股较浓的香水味。几分钟后,突然,我的气管被死死地堵住了,无论我怎样用力也吸不进一丝空气。我的第一反应是立刻靠边停车,下车脱离致敏原。试图让司机停车时,发现我的嗓子尽然发不出任何声音!吸不进也呼不出,没有气流,赶紧用最后的力气拼命将车窗摇到底。我把整个膀子架在窗沿上,把整个头伸到窗外,下巴死死的卡在手背上,缺氧的异常痛苦越来越大,眼前发黑,整个身子瘫在车窗边,不知过了多久,似乎一丝银线穿进了胸膛,细细的,凉凉的,一会儿穿到了左边,一会儿穿到了右边,渐渐地粗了一些,渐渐地又粗了一些,甩来甩去,越来越粗,突然,气管洞开,空气像一把大锤撞进了整个胸膛。窒息缓解了,我得救了。这时,我大汗淋漓,瘫坐在座椅上。
       仔细回想,窒息前,我已有一年多没发哮喘了,只是两天前有点咽炎,气管没有任何哮喘发作的先兆。突然反应过来,这是香味掩盖下的霉味。喷药自救呢?试想,气管堵塞了,药如何能喷进气管;这么短的时间里,喷到嘴里的药能不能产生作用?
       我深知粘纤系统预防策略只能降低患病率,无法降低死亡率。如何才能降低哮喘的危险性呢?既然,哮喘是免疫系统的疾病,那么,只能从免疫学入手,寻找哮喘的患病规律。于是,我开始学习免疫学。经几年的学习和探索,居然找到了降低哮喘危险性的办法。
      二〇〇五年二月十五日是我预防哮喘的生涯中值得纪念的日子。依据免疫学预防策略预测,该死亡时间窗口于前一天的晚上八时三十分开启,当天下午六时三十分关闭,历时二十二个小时。
在死亡时间窗口开启之前,我按照免疫学预防策略的要求进行了充分的准备。彻底清扫卧室,作为死亡时间窗口的庇护所。准备好防护用品。准备好需用的药品。
       二月十四日晚八点多钟,我在卧室里等待死亡时间窗口的开启,虽然,我已经成功地多次复制了死亡时间窗口的预防案例,然而,这次与前几次不同,依据免疫学预防策略的预测,此次抗体的数量水平将非常高。抗体的高数量水平会不会影响死亡时间窗口的开关时间?会不会发生窒息?粘纤系统(粘液毯纤毛系统)预防策略能否在高抗体水平时是否有效,能否防止哮喘发作?总之,自我防喘法的粘纤系统预防策略和免疫学预防策略都将面临严峻的考验。
       时间接近八点三十分,我仔细感受呼吸道的反应。鼻腔完全正常,鼻粘膜没有丝毫肿胀的感觉;气管、支气管也完全正常,气流畅通,没有任何呼吸道缩小的感觉。总之,呼吸道一点过敏的征兆都没有。我在想,会不会开启时间延迟了?突然,我感到鼻腔的最深处有湿润的感觉,几乎同时,一缕清水鼻涕穿过鼻腔落到了地上。紧接着,鼻粘膜快速膨胀起来,完全堵塞了鼻腔;支气管粘膜也肿胀起来,使呼吸道缩小了许多,吸气时可以明显感到气流的摩擦。死亡时间窗口按时开启了!
       我戴上薄口罩,增加呼吸道的温度和湿度,一会儿后,鼻腔通气了,支气管的通气也有改善。然后,我等了十多分钟,确定敏感的状态已经完全稳定,便开始对生活环境进行探查。我首先检查卧室。我分别在卧室的四角,打开口罩,小心翼翼的吸气,仔细地感受胸口部位的支气管有没有痒的感觉,没有,说明卧室致敏原很少,是合格的避护所。然后,我到餐厅,小心翼翼地打开口罩,细心体会胸口的感觉,痒的感觉很轻。观察餐厅四周,确实比较清洁。来到客厅,打开口罩,便可感到有痒的感觉,立即戴上口罩。客厅里开着空调,角落里室尘较多。最后来到厕所,站在门口就感到胸口有痒的感觉,赶紧退了出来。一眼看去,厕所的致敏原确实非常严重,纱窗上很多灰尘,颜色已经变黑,墙角也有很多黑色的室尘。一圈查下来,只有卧室合格。看来,在死亡时间窗口内我只能躲在卧室里了。
        回到卧室,环顾干净整洁的房间,我再次感到免疫学预防策略的重要。如果我毫无准备,身处致敏原较多的环境里,例如客厅或厕所,这样抗体水平的死亡时间窗口一旦开启,多年前的窒息事件将再次发生!
       接下来,我服了一片氨茶碱。夜里,我按照粘纤系统预防策略进行防护,顺利地避免了哮喘发作。整个白天,在家人的帮助下,我都呆在卧室里。到了下午六点半钟,我的心再次悬了起来。这时,鼻粘膜和气管粘膜仍然处于肿胀状态,没有丝毫减弱的迹象。会不会关闭时间推迟了?顷刻间,我感到鼻腔通了。我摘下口罩,再试试,鼻腔完全通了,气管、支气管也通畅了。我再深呼吸试试,完全畅通了。呼吸道敏感的症状完全消失了,死亡时间窗口按时关闭了。死亡时间窗口的推测又一次得到了验证,而且是在高抗体水平下的验证。
       我小心翼翼地来到餐厅,胸口没有痒的感觉。我再来到致敏原较多的客厅,胸口同样没有痒的感觉。最后,来到致敏原最严重的厕所,我小心翼翼地浅浅地吸了几口气,胸口没有痒的感觉;我再稍微深一些地呼吸,仍然没有痒的感觉;最后,我做深呼吸,还是没有痒的感觉。简直难以置信,在这样的环境里,吸入了大量的致敏原,整个呼吸道居然没有任何反应!
       这时,巨大的喜悦涌上了我的心头。因为,这时我心里产生了一个意义深远的推测:如果,在未来的一、两天里,呼吸道的状态没有变化,那么,在以后的两个月里,我不会发哮喘。如果,我能够将这样的状态保持下去,依据免疫学预防策略很容易做到这一点,保持几年,几年内就可以不发哮喘。如果,我持续地保持终身,岂不是可以终身再也不发哮喘?生活就是如此充满戏剧性。几分钟前,我还在为眼下的生命安全担忧。此刻,已在憧憬未来的美好岁月。
       多少年过去了,当时的推测得到了验证。在今后的岁月里,这一推测还将进一步得到验证。被窒息推到了死亡的边缘,对哮喘的凶残本性有了刻骨的体验之后,找到了降低死亡率的方法,在我准备将预防哮喘的方法介绍给病友时,居然帮助自己彻底摆脱了哮喘,并且形成了完整的免疫学预防策略。
       二〇〇五年二月十五日,从这一天开始,我彻底摆脱了哮喘的威胁和折磨,完全恢复了正常人的生活。

【转载声明:版权归Konjan所有,未经作者允许,不得用于商业用途。哮喘是一个非常凶险的疾病,深知哮喘的危险和凶残。多年来,哮喘的死亡率始终居高不下。毫无疑问,窒息导致的死亡事件肯定还会发生。病友们在参考自我防喘法的同时,应向专业人员质询,自主地作出决策,并承担可能的后果。所以,我,自我防喘法的介绍者,不应当也不可能承担任何责任。作者联系地址:konjan@sina.com如需转载,请注名出处(本博客自我防喘法http://user.qzone.qq.com/1990295512/main)及作者】


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