[讨论]依托网络的哮喘管理

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依托网络的哮喘管理

引言：2007版GINA报告指出：哮喘已经成为了一个世界性的问题，全球有近3亿的哮喘患者，不同国家报道的哮喘患病率为1～18%之间。由哮喘引起的疾病负担已经占全球疾病负担的1%，在美国，2004年哮喘总的疾病负担估计为161亿美元，其中直接花费为115亿美元，间接花费为46亿美元。

同时, GINA也提出：哮喘以完全控制为目标。然而哮喘的实际控制情况与其控制目标相距甚远。一份关于欧洲的哮喘控制情况的研究指出：在调查的2050个现症哮喘患者中，仅35%的患者获得良好的控制，40%的人获得中度的控制，有25%的患者控制不良。哮喘的控制现况再次引起了对哮喘管理重要性的认识，有效的管理能够对患者带来很多益处。然而，传统的哮喘管理模式已经显示出一些弊端，一种依托于网络的慢性疾病的管理模式已经逐渐兴起，并日趋成熟。在国外，依托网络的哮喘管理早在1998年就有报道，近年的研究更加证实了这种管理模式容易被患者及医务人员接受，并且取得了一定的效果，2007年，台湾地区也有此方面的报道依托网络的哮喘管理模式已经成为了一个不可阻止的趋势。那么在中国大陆建立基于网络的哮喘管理模式的时机是否成熟，应当如何展开这方面的工作，中心医院和社区医院又能担任什么样的角色，如何协调，如何确定这种医疗行为的法律依据，理顺医生与患者相应权责等等问题均值得进一步商榷？

1. Soriano JB, Rabe KF, Vermeire. Predictors of poor asthma control in European adults. .J Asthma , 2003, 40(7):803-13.

2. Gibson PG, Ram FS, Powell H. Asthma education. Respir
     Med ,2003, 97(9):1036–1044．

3. Jones A, Pill R, Adams S. Qualitative study of views of health
     professionals and patients on guided self management plans for asthma. BMJ ,2000, 321(7275):1507–1510．

4. Finkelstein J, Hripcsak G, Cabrera M.
      Telematic system for monitoring of asthma severity in patients' homes. Medinfo1998, 9 Pt 1:272-6.

5.
      Anhøj J, Nielsen L.Quantitative and Qualitative Usage Data of an Internet-Based Asthma Monitoring Tool .J Med Internet Res, 2004, 6(3): e23.

6.
      Anhøj J, Nielsen L.Quantitative and Qualitative Usage Data of an Internet-Based Asthma Monitoring Tool .J Med Internet Res , 2004 , 6(3): e23.

7.
      Van der Meer V, van Stel HF, Detmar SB et al. Internet-based self-management offers an opportunity to achieve better asthma control in adolescents. Chest ,2007 , 132(1):112-9.

8.
      Jan RL, Wang JY, Huang MC,et al. An Internet-Based Interactive Telemonitoring System for Improving Childhood Asthma Outcomes in Taiwan. Telemed J E Health , 2007, 13(3): 257-268.

 

 

依托网络的哮喘管理

南方医科大学 南方医院呼吸内科 沈湘波，赵海金  蔡绍曦

一、哮喘控制现状与分析。

哮喘是一种严重影响人类健康的慢性疾病，目前尚不能治愈，GINA也推荐把哮喘完全控制作为其治疗的主要目标。如果切实执行GINA指南，可以使绝大多数患者得以良甚至完全控制。但近年来哮喘的未控制率及哮喘相关的死亡率仍居高不下，这表明相当一部分患者并没有从治疗进展中获益。不仅如此，很多患者对自身的哮喘控制状况认识足清，来自法国348个社区药房数据表明：在1048个未充分控制哮喘患者当中，718人（68.5%）认为其哮喘完全或良好控制，实际上患者高估疾病控制水平的现象非常普遍，由此提示我们哮喘患者对疾病的认知力与自我管理哮喘的能力对于提高哮喘控制水平起着着重要作用。

二、基于网络的哮喘管理：概念的提出与发展

对任何一个慢性疾病，有效的治疗策略都需要一个适当的治疗计划，同时有一个连贯的患者自身管理策略，哮喘也概莫能外，多年来GINA均反复强调哮喘自身管理的重要性。然而，患者自身管理的实施情况却不容乐观。Jones等研究显示患者或对自我管理不感兴趣，或盲目自信，认为自己能胜任自我管理，能够为自己的行为负责。有些患者不愿意参与自身管理的重要因素包括对医疗缺乏足够的信心，对治疗的期望值过低。因此对于很多患者而言，寻找一种有效的途径来提高患者管理疾病的主观能动性（自我效能），将可改善哮喘控制。

基于上述问题，人们一直在探求一种好的慢性疾病（如哮喘）管理模式，近年来基于计算机网络的管理的模式在自我管理中显示出巨大的潜力。其主要管理工具包括电子化日记、个人实施计划、医生决策支持系统等。医生根据患者提供的信息，通过电话或电子邮件给患者以相应的指导。1998年，Finkelstein等报道了基于网络的远程控制系统在监管哮喘的作用及应用前景，参与者认为这种系统提供了一个患者与医生进行反复信息交流的可行的途径。2000年，AstraZeneca专门为哮喘患者及其健康护理人员试行了一种网页服务，这个网页包括监测和自我管理的日记（包括记录峰流速值，缓解药物的用量，在过去24和是否有任何哮喘症状的发作等）。通过这个网页，患者能及时知晓哮喘是否已经得到良好控制，是否应该调整药物用量等。2004年Anhøj等研究显示参与者对这个系统评价很高，但遗憾的是，真正使用率却不高。同年，Anhøj等报道利用手机短信收集哮喘患者的哮喘日记数据，认为这种方法简便易行，同时也提出了如果将网络和短消息两者结合起来运用到哮喘患者的自我管理活动中将会取得更好的效果。2005年Rasmussen等纳入300名哮喘患者前瞻性随机对照研究（6个月），结果表明：在哮喘症状、生活质量、肺功能及气道高反应方面，基于网络的管理组获得了比基于专科医生的管理组和基于全科医生的管理组更好的结果。2007年，Chest发表述评：“基于网络的自我管理为青少年哮喘获得更好的控制提供了一个良机”。该文也提出：哮喘患者自我管理效能差是哮喘控制最大的障碍，而基于网络的哮喘控制具有如下优点：电脑化监控、获得信息便捷及利用电脑实施计划。相对于良好控制的患者，未控制哮喘患者可以从网络中获得疾病变化的情况并及时选择最优化的治疗方案。作者特别强调基于网络的哮喘自我管理的目标人群主要是哮喘控制差的青少年。我国台湾长庚医院等单位多年来探索依托互联网的哮喘患者管理模式，取得了很好的效果。2007年他们报道：通过每天网上监测最高峰流速（PEF）和哮喘症状，并及时接受来自网上反馈信息，可以显著减少患儿夜间和白天症状、增加早晨和夜间的PEF值、提高治疗的依从性、增加哮喘控制率和提高生活质量。

上述充分表明：基于网络的哮喘患者自我管理模式已经日趋成熟，其最大的作用是可以增加患者与专业人员的交流，提高患者参与自身疾病管理的能力，大大促进哮喘的管理和控制。

三、我国基于网络的哮喘管理现状及前景

我国的网民和手机用户数量及其庞大，第21次中国互联网发展状况统计报告”显示，到2007年12月，中国网民数量已经达到2.1亿，和美国（2.15亿）基本持平，2007年的增长率为53.3%。互联网已深入到人们生活的方方面面，尤其在青少年当中影响巨大。中国信息产业部最新统计显示，截至2007年12月，中国手机用户数达5.47286亿户，普及率为41.6%，月均增加718.56万户。遗憾的是，我国哮喘防治工作者似乎对网络的巨大能量认识不足，更没有意识到这一新兴的工具与传统媒介相比在信息互动方面具有无可比拟的优势。目前尚未见有内地基于网络的哮喘管理的研究报告。“中国哮喘联盟”网站的建立走出了第一步，目前哮喘患者和医生的参与度还不高，互动的形式还需要完善。我们寄希望更多的哮喘专科医师参与这项工作，在城市、社区、医院的层面逐步推进，最终实现医生和自己的患者之间畅通、迅捷、高效、紧密的网络联系，使呼吸专科医生和哮喘患者真正成为哮喘管理的伙伴。

综上所述，基于网络的哮喘自我管理模式将是未来发展的重要趋势，同时也必须认识到：（1）患者对象的选择。患者层次不同，自身的文化水平，理解能力和依从性均会产生影响，而能够经常利用网络资源的数量仍较为有限。（2）网络设施的建立与完善：建立完备的网络支持，包括相应的网站支持，手机功能及软件的完善是首要问题。（3）医生方面：选择具有专业的哮喘经验的医务人员，并有足够的时间与患者交流是解决问题的关键。（4）其它：基于网络管理的医疗行为的法律依据，医生与患者相应权责问题必须予以考虑。

 

参考文献

1.         Soriano JB, Rabe KF.Predictors of poor asthma control in European adults .J Asthma,2003, 40(7):803-13．

2.         De Marco R, Cazzoletti L, Cerveri I, et al. Are the Asthma Guideline Goals Achieved in Daily Practice? A population-based study on treatment adequacy and the control of asthma. Int Arch Allergy Immunol, 2005, 138(3):225-234.

3.         Vermeire PA, Rabe KF, Soriano JB, et al. Asthma control and differences in management practices across seven European countries . Respir Med, 2002, 96(3):142-9 .

4.         Laforest L,Van Ganse ,Devouassoux G，et al. Asthmatic patients' poor awareness of inadequate disease control: a pharmacy-based survey. Ann Allergy Asthma Immunol, 2007, 98(2):146-152.

5.         Jones A, Pill R, Adams S. Qualitative study of views of health professionals and patients on guided self-management plans for asthma. BMJ, 2000, 321(7275):1507-10.

6.         Gibson PG, Ram FS, Powell H. Asthma education. Respir Med, 2003, 97(9):1036–1044.

7.         Devineni T, Blanchard EB. A randomized controlled trial of an internet-based treatment. Behav Res Ther, 2005 , 43(3):277-92.

8.   Nguyen HQ, Carrieri-Kohlman V, Rankin SH et al. Is Internet-based support for dyspnea self-management in patients with chronic obstructive pulmonary disease possible? Results of a pilot study. Heart Lung, 2005, 34(1):51-62.

9.       Finkelstein J, Hripcsak G, Cabrera M. Telematic system for monitoring of asthma severity in patients' homes. Medinfo, 1998, 9 (pt1?):272-6.

10.  Anhøj J, Nielsen L.Quantitative and Qualitative Usage Data of an Internet-Based Asthma Monitoring Tool .J Med Internet Res, 2004, 6(3): e23. (?)

11.  Anhøj J, Møldrup C.Feasibility of Collecting Diary Data From Asthma Patients Through Mobile Phones and SMS (Short Message Service): Response Rate Analysis and Focus Group Evaluation From a Pilot Study J Med Internet Res, 2004, 6(4): e42.(?)

12.  Rasmussen LM, Phanareth K, Nolte H, et al. Internet-based monitoring of asthma: A long-term, randomized clinical study of 300 asthmatic subjects J Allergy Clin Immunol, 2005, 115(6):1137-42.

13. Van der Meer V, van Stel HF, Detmar SB et al. Internet-based self-management offers an opportunity to achieve better asthma control in adolescents. Chest, 2007, 132(1):112-9.

14. Jan RL, Wang JY, Huang MC,et al. An Internet-Based Interactive Telemonitoring  System for Improving Childhood Asthma Outcomes in Taiwan. Telemed J E Health, 2007, 13(3): 257-268.

[此贴子已经被作者于2008-7-17 22:01:26编辑过]

shen333

此贴的意义较大！现在我国的网名数量已经超过美国，居世界第一！同时我们防治哮喘的任务也不断加大，一种新的疾病预防管理模式呼之欲出！依托网络的哮喘管理模式已经日趋成熟！但鉴于国内的现状，不知其他人有什么想法！

greatsea

     依托网络管理哮喘等慢性病应是未来发展的趋势，但正如作者所述，目前仍存在网络普及，网络管理的权责，目前的医疗环境等均是限制其推广的重要方面。任何一种新的模式的应用与推广，首先是彼此（病人和医护人员）对其的深入认识，因此现阶段及后面很长一段时间，个人认为最重要的还是对相关知识的教育与普及，改善医患关系及提高对治疗的信任度。

zhangxw

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ae38

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