我的前半生——记一位重症哮喘孩子的成长史

huangqianwen

我的前半生

——记一位重症哮喘孩子的成长史

        光阴似箭，日月如梭，二十多年过去，当年那个病恹恹的孩子如今已长大成人。我的前半生，似乎就是重症哮喘、激素依赖性哮喘的代言。每当身边的人了解了我的病情，给出的反应是“那你也真是够倒霉的”，可现在的我，除此以外，没有更多的自怨自哀，该吃药吃药，该打针打针，该住院住院，该回家回家。每次知道自己病情加重或反复，已经没有那种夸张的表情，而是以最快的速度在最短时间内自己内在消化，一旦明白自己真的是病入膏肓，就只会想着怎么样去治好。
        如果不是生病，我应该与其他年轻人一样，不过即使生了病，我也和其他年轻人没差出多少。
        小时候，我是一个最不能让父母省心的孩子。二十多年前，家里条件很差，父母亲刚刚下海创业，而我就在这个时候来到了这个世界。父母满怀希望地期待着我的成长，然而慢慢地发现，我的身体状况并不乐观。反反复复的肺炎，反反复复的荨麻疹，反反复复的喘息，父母几乎是倾尽所有给我看病治疗，情况并没有什么好转。我不知道自己为什么会得那种动不动就会气喘吁吁的怪病，不知道为什么会经常不分昼夜地频频咳嗽。年少时，不知道疾病的厉害，只知道我跟同龄人不一样，每天要吃很多药。那天我又一次被父母送进医院急诊科，护士接过医生开具的入院卡，推着软瘫瘫坐在轮椅上面的我匆匆忙忙地往呼吸内科的病区赶去。呼吸内科专科医生对我进行了基本的查体后，对我的父母说：“这孩子的双肺满布响亮的哮鸣音，呼吸困难持续加重，出现了紫绀，体力明显不支，胸腹开始矛盾运动，伴有明显的低氧血症，现在如果处理不妥当，很容易会发展成急性呼吸衰竭危及生命。”当时天色已近黄昏，我觉得父母的心情也像天色一样晦暗。接下来，动脉血气分析时行动脉穿刺时的疼痛，静脉留置针带来的不便，氧气导管给鼻腔带来的不适，药物的不良反应，疾病带来的困扰等一大堆问题接踵而来。
        直到高一那年，在广州某三级甲等医院，我最终被确诊为重症哮喘、难治性哮喘（激素依赖性哮喘）。反复急性发作，走了几次鬼门关，症状持续出现，面对繁重的学业，我变得有心无力！休学一年的建议是医生提出来的，病魔无情，我第一次拿着医生的诊断证明书，走进校长办公室向学校领导提出休学。就这样，我拖着病体，带着对学校对老师对同学的不舍，第一次离开了校园。我父母都是信赖中西医结合的人，他们同意让我休学，只是希望我的病得到更好的治疗，身体得到恢复。于是后来，我便有了那段天天吃西药还要喝中药的惨痛记忆。对于一个孩子的味蕾，那些中药无疑就像毒药。医生对我说：“你现在处于疾病的急性发作期，要尽量吃清淡食物，否则很容易造成病情进一步恶化。而且像虾、蟹等高蛋白质食物，以后无论是急性期还是缓解期都不能吃了。千万不要偷吃，有人偷吃了，病情恶化，最后呼吸衰竭，你偷不偷吃？”我说我不会偷吃的，不吃那些食物有什么了不起的？虽然这曾经是我最爱的食物，但起初我也漠视了我对海鲜的需要，后来我发现我的生活似乎从此缺少了很多东西。我想我假如不是生了这种病，那该多好呀，世界上怎么会有这些怪病呢？
        病房的时光变得滞重冗长，窗外的风呼呼地吹个不停，我跟着也气喘吁吁地喘不停；我恨窗外的风，更恨自己出了毛病的身体；我恨床头柜上那堆摆着的药，更恨那些用支架挂在半空中的输液瓶：生病的感觉就这样一天比一天坏。看着输液瓶中的药物缓慢地注入我的血管，我当时觉得十分无助，心里在抱怨命运的不公，抱怨自己为什么得不到命运之神的垂青，垂青我的为何是恶贯满盈的病魔？
休学期间，班上的几个同学相约着一起来医院探病，我看见他们生龙活虎的模样，心里竟然是一种近似妒嫉的酸楚。我把他们晾在一边，躲到洗手间去，我不是想哭，而是想把自己从自卑自怜的处境中解救出来。
        打败敌人的前提是要了解敌人，使自己变得强大起来。休学期间，我通过通过阅读哮喘相关的医学书籍，我知道了难治性哮喘是什么，应该怎么治，预后怎么样。我慢慢地也接受了现实，我觉得战胜病魔需要坚强起来，需要一颗阳光的心！
        在我最绝望的时候，我意外认识了林江涛教授和殷凯生教授！或者这就是缘分，我偶然翻开了一期《中华结核与呼吸杂志》，看到了那篇《难治性哮喘诊断与处理专家共识》，让我知道了林江涛教授和殷凯生教授是治疗难治性哮喘的权威！尽管我知道教授工作很繁忙，但我还是抱着一丝希望给林江涛教授和殷凯生教授发了一封求助信，后来竟很意外的得到了他们的回复！在我最绝望之时，是林江涛教授在电话里鼓励我坚强的好好生活，他为我分析过去，并且为我制定未来的治疗方案提供可行性建议，教会我每天记录哮喘日记，监测峰流速值。每次用药的调整，教授总是会为我考虑到方方面面！曾经有好几次，教授在国外进行访问或参加专家会议，而我却突然出现肺部感染，虽然给予抗感染治疗，但是我依然连续多天高热不退，我在不知情的情况下发信息求助，虽在国外，但教授仍心系着我的病情，总是及时的为我的下一步治疗指明方向，让我的病情迅速地得到控制！在我彷徨时，感谢有中国哮喘联盟的冯连彩老师、赵敬田老师和吴迪老师悉心地开导！
        在医生的努力下，我的身体状况有所恢复，再次回到了校园继续我的学业。好景不长，病魔并没有放弃对我的侵蚀。回归校园不到半年，我再次反复支气管哮喘急性发作并感染，气促、喘息、咳嗽、咳痰成为了我生活的全部！高二那年，拿着那张似曾相识的诊断证明书再次向学校领导提出休学。第二次休学，没有第一次休学时的惆怅，没有太多的依依不舍，有的只是对生命可以得以延续的期待，尽管在离别之时大哭了一场！
        经历了两次休学，断断续续地熬了五年，终于上了高三。我也不知道自己为什么硬要坚持了五年把高中读完，或许这就是梦想的力量吧！高三那年病魔来势汹汹，发作频率越来越密，离高考越来越近的时候，精神未免比较紧张，学习强度很高，而反复的感染给我的学习带来了很大的影响，我曾经精神有很大的困扰，这时是林江涛教授对我说：“高考不是你的唯一，健康身体才是你的永远！”他认为我当时的身体状况太差，保命要紧，让我放弃学业！而我一直跟他说，为了我的理想，我是不会放弃的！虽然高考考得并不理想，但我觉得我的人生完整了！同龄人能完成的学业，我也完成了，而且并不比他们差！
        高考结束后，我在深圳的一个学术会议上见到了林江涛教授、殷凯生教授和吴迪老师，他们都说我很阳光。看着教授们知道我选择考取医学院后露出的微笑，我明白了在教授们眼里，我能把高中坚持读完，已经是一种胜利！
        填报志愿时，尽管有家人劝阻，我却仍然义无反顾的选择了临床医学这个专业，虽然我知道我的未来将是一条漫漫长路，这个选择就意味着我要将十多年的青春、拼搏的汗水留在学校去完成本科、硕士、博士课程，才有机会进入一个好单位成为一名合格的医者，但是我无悔自己的选择，成为一名救死扶伤的医生，是我这辈子的追求！
        初到大学报到，我便出现了一次重症感染。正因这次感染，让我认识了九江市第一人民医院的刘志强主任、张敏老师、殷勤老师、陈光喜老师、毛秀志老师和苏娜老师，还有六十五病区的护士姑娘们。大学期间我过得并不顺利：数次因病情加重，往返九江和南京，寻求殷凯生教授的帮助；住了无数次院，收过不下10份病危/病重通知书；经历过哮喘重度持续、克罗恩病、消化道大出血、肾上腺危象、肺部感染、失血性休克所带来的阴影！永远都不会忘记，在我病情不稳定时，毛老师在床边守护了我整整一宿；出血时，殷老师天天都在算我的出入量，维持着我内环境的稳态；休克时，锁骨下静脉穿刺置管都是老师亲自推着轮椅把我送到层流手术室做的；病情稳定时，陈老师还会带着我下病房学习各种各样的技能操作。感谢老师们对我悉心的照顾，他们是医者，是老师，更是亲人！
         大学的这几年，我带着不舍离开了家乡，独自一人漂泊在江西九江这个陌生的三线城市，我把青春留在了这片土地，完成了我的医学基础教育！疾病，并没有影响到我大学期间的学业，在我的努力下，每年我都能获得学校的奖学金。在这里，没有了其他大学的浮夸，没有社会上人与人的钩心斗角，这里只有一群天天上早读晚自习、过着跟高三一样大学生活的莘莘学子！在这里，我留下了“健康所系、性命相托。当我步入神圣医学学府的时刻，谨庄严宣誓：我志愿献身医学，热爱祖国，忠于人民，恪守医德，尊师守纪，刻苦钻研，孜孜不倦，精益求精，全面发展。我决心竭尽全力除人类之病痛，助健康之完美，维护医术的圣洁和荣誉。救死扶伤，不辞艰辛，执着追求，为祖国医药卫生事业的发展和人类身心健康奋斗终生！”的誓言。
        病榻上辗转数年，如今的我，凡事严守医嘱，准时到医院复诊。虽然我的病在今天的医学水平还不能完全治愈，只能控制，但只要每天坚持用药，我与常人没多大的区别，同样可以过上正常的学习生活。我真正领悟到，自己的健康要靠自己管理，保持好心态是最重要的！
        2017年，在我面前的挑战是全国硕士研究生入学考试，我仍为了梦想努力前行！口服激素在逐步减量，永远会记住教授跟我说的话：欲速则不达！坦然面对这一切，生活充满了挑战，不知道病魔在哪里会伏击我，但是我依然会笑对人生，积极向上地过好每一天！疾病并不能阻碍我追梦，病情稳定之时，我依然会是那个穿着白大褂穿梭于病房积极向上虚心学习的小医生！

（雯雯）

huangqianwen

感谢林江涛教授、殷凯生教授、江山平教授多年以来的帮助，让我的生活回到了正常轨道，过上了正常人的生活！
感谢中国哮喘联盟的冯连彩老师、赵敬田老师和吴迪老师一直以来的关注以及耐心的开导！
感谢九江市第一人民医院的刘志强主任、张敏老师、殷勤老师、陈光喜老师、毛秀志老师和苏娜老师，以及六十五病区的护士姐妹们，在我大学期间对我无微不至的照顾以及悉心的教导！
在我眼里，您们是医者，是老师，更是亲人！

hcjl

雯雯，上次对话已是五年前，今天发帖求助时还在想你怎样了，当医生了没有。现在发现了这个，很为你还在坚持高兴！加油！

采莲

hcjl 发表于 2018-3-11 17:37
雯雯，上次对话已是五年前，今天发帖求助时还在想你怎样了，当医生了没有。现在发现了这个，很为你还在坚持 ...

我可以回复你，她已经从医学院毕业了，很快就会上班了，成为一名真正的医生了。她的哮喘也控制的很好。

wudi315817

亲爱的雯雯加油吧！希望从此告别口服激素、告别反复入院治疗的生活！

采莲

不知不觉中，雯雯上班也有几个月了，激素也在成功减量中。作为看着她经历的一切困难和痛苦的朋友，真的感到很开心。哮喘的治疗越来越规范，治疗哮喘的方法也越来越多，这真是哮喘病人的福音。希望所有的哮喘病人能都和正常人一样工作生活和学习。

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可不可请雯雯以介绍一下控制的过程,我也是哮喘反反复复的,控制不好

采莲

哮喘的治疗都是差不多的，关键是依从性要好。雯雯也是经历了很多的痛苦和煎熬才守得云开见月明

wudi315817

雯雯是难治性哮喘的病人，她一直很遵医嘱，但质量效果欠佳，后面才在林江涛教授那里做了热成形术。其实大部分病人在医生指导下规律用药、避免过敏原接触，是可以得到良好控制的。

真志堂

雯雯你好，作为哮喘患者你是幸运的。你赶上了时代也有幸得到诸位专家的指教。这种幸运值得你回忆，更值得你尊重。水成为气是升华，但需要能量推动。而水成为冰是结晶，是需要释放能量。就过程而言，本人认为，后者更纯粹更高尚。