[讨论] 请求大家救救我！！我是不是属于难治性哮喘

心中的蓝天

谢谢您！ 我找到就是上面的医生看的。。。比如王忠平，戴路明等，他们都是昆明最好的呼吸内科医生了。治疗也是听他们的。

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郑州大学第一附属医院呼吸科    程哲         正如周教授所说，你需要补充检查，查找原因，另外，再补充一点：你要排除外源性因素，比如你是否一直持续在接触某种东西，这种东西可以让你病情得不到缓解，但却没引起你注意。 需要补充的检查:胸部CT，气管镜等       要树立信心，祝你早日康复！

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  上海交通大学第一人民医院 周新教授 回复：        全身检查包括血液学的有关检查，请专科医生诊治。表现为哮喘症状的疾病有许多，如过敏性的疾病，真菌感染等。       哮喘的过敏源检查仅能做一部分，作为临床参考。许多哮喘病人是无法查清过敏源的。昆明军区总医院呼吸科的刘翱教授是哮喘诊治专家，你可以到他那里去就诊一次。

[此贴子已经被作者于2012-4-17 10:15:30编辑过]

dinazheng

楼主的情况跟我很像，我也在积极治疗，也是找的当地哮喘联盟的名专家，但治疗效果都不是很好，胸闷气短的症状几乎每天都有，呼吸不是很畅快，很苦恼，不知道自己是什么原因一直这样？我今年28周岁，以前也得过支气管炎，我是一年来这样的，我最早的症状是咳嗽咳痰，有哮鸣音，无胸闷气短，后面一个医生开了布地奈德，用了这种吸入性的药是不咳嗽了，但是过两个月后出现胸闷气短的症状，喉咙像被人卡住，有气上冲又感觉冲不上来，我才感觉什么才是真正的呼吸费劲，直到现在胸闷气短的症状还在，时轻时重。。   我的疑问：1.吸入的药物刚开始是降低了气道的敏感度，但同时也降低了气道的弹性，用上后就很难停下来，一旦停下来，气道没了控制，又恢复不了弹性，症状就一步步加重？。。。   2.   哮喘现在的用药像吸鸦片一样，一旦用上就不能轻易停下来。一个年轻人是不是一辈子每天都要靠吃药来度日？你能想像得出来那是一种什么日子吗？顺尔宁的说明书上说，不管病情改善还是恶化，都要坚持服用。这句听来很荒唐，吃药本来就是要治病改善症状，如果一种药对你的病没效果，为什么还要花钱吃它？   不是我们患者不积极治疗，是好的专家我们很难遇上，没有人给仔细地指导方向！我们去医院了，可是还是解决不了哮喘的病痛，所以才会对现在的用药有怀疑和抵触？谁能明白患者的心呀？  

采莲

     看到两位的“牢骚”，作为医生也感到很无奈，还记得一句名言：有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰。“哮喘”是一种自身免疫性疾病，虽然在治疗上近几十年有了很大的进步，使很多的哮喘患者能延缓疾病的进展，尽量保持肺功能接近正常或正常水平。但是作为医生也很清楚目前这种疾病还不能治愈，甚至有一小部分患者还不能达到控制，只能在最大的范围内延缓疾病的进展，提高患者的长期带病生存的生活质量。其实在临床上也见到很多的肺功能已经引起下降且不能逆转的患者，他们的生活状态还是很好的，有时候他们的用药也不是那么正规，因为考虑到经济因素，只能使用便宜且有效的药物。     其实作为一名医生， 即使是大医院的知名专家也不是包治百病的。楼主主要从客观科学的态度，既不要过度相信，也不要太 悲观失望。 增强机体免疫力的方法有很多，最关键的是从自身抓起，提高自己的身体素质和心理素质。  

采莲

每个人的一生总是充满了坎坷，或许这样才能使人生更加丰富多彩。既然自己觉得是内源性引起的，那就从自身做起，保持乐观的心情，锻炼身体，相信疾病也会离您而去。建议楼主发帖时最好使用一个主题，不要反复的换，因为专家回复问题时可能不了解您的病情和用药情况，有时需要回过头来仔细翻您以前的帖子。

心中的蓝天

刘翱主任很认真的帮我找控制不好的原因： 1、怀疑可能是肺部的隐性感染，开了盐酸多西环素片。吃了5天，没改善，反而身体有点不耐受，乏力，咽喉痛加重。排除~~ 2、换用酮替芬，把顺耳宁停了（近2月发现顺耳宁用多了，效果没以前好了，鼻炎和鼻子难受没用似的）。酮替芬吃了1周，效果不错，胸闷、气短，鼻炎等有改善。。。 3、可是没好几天，惨剧来了，近3天出现了荨麻疹，且咽喉痛，干的要命，哮喘也不好了，觉得自己好可怜，命太苦了！ 4、我觉得自己是内源性哮喘，免疫力低下造成的。

心中的蓝天

楼上的患者，看见你的留言，我遇到知音了。同病相怜，纵然我们再解释，写的在清楚，别人也不一定理解我们的痛苦和无奈。我还曾经给协和的变态反应科医生留给言，也是几句打发。我估计就算我到协和，也不一定能查出什么过敏源，不是所有哮喘都能找到过敏源，治疗上效果就没过敏性的好治。但是呢，我们又确实存在机体过敏的反应，比如我吃抗过敏的酮替芬就有用，还发荨麻疹。只是，当哪天酮替芬也不好用了，我该吃什么呢？ 我现在也很茫然，该去哪里求诊，毕竟我们的治疗是很规范的了，全世界也就那么几种药。 说实话，我都不知道一年来是怎么度过的，这个病太顽固了，生活质量降到很低了，我觉得自己连工作都没法胜任，虽然我刚找到工作。而且每月花一两千，效果却不好，自己难受，家人更难受。

心中的蓝天

你是哪里的人呢？我们交个朋友吧，患难成知己！  对了，洋葱对哮喘很好，要多吃。 针灸对胸闷、腹胀、乏力很好，除邪扶正，提气壮阳，我没得力气，讲不动话时就去打打针灸。你可以试试。 记得打流感疫苗 三伏贴，效果非常好，能帮助你抵御感冒，这是我最后的救命稻草，我希望贴完三年后，能彻底改善哮喘。 快走和慢跑好，要坚持。 坚决不能熬夜，疲劳，劳累，要把自己当皇上供着。因为我们才20几岁，治疗那么差，不保养好，以后更痛苦。 PS:很不幸，才说着，我又感冒了，而且以前我感冒不会有的鼻痒，打喷嚏，现在会有！ 是不是越来越像典型的哮喘？ 我觉得是被药物害了！如你所说的那样。   莫名奇妙的感冒，没乱吃，没着凉，天气很暖和，然后突然病了，我猜和抵抗力下降有关 还有一个困惑：过敏性哮喘是免疫力增高导致，但我感觉我是免疫力低下，谁能教教我增强免疫力？

dinazheng

心中的蓝天，   前几天就看到你给我的留言，因这几天较忙，所以没上来回复。我的QQ是83064467，我们交个朋友吧。   我做普通肺功能正常，做激发试验变异率15.1%，医生说我是“亚哮喘”，我的治疗（在医生指导下）：舒利迭50/100一个月（心跳加快）后停掉，改吃顺尔宁10mg每晚一粒（两个半月），最近感觉不太好这两天就去门诊了，医生给加开了信必可都保160的，早晚各一吸，我今天才开始用。。。     不知道你最近怎么样？我准备暑假两个月去你们那边香格里拉的，不知道到时候这个药要去哪里买？我只叫医生开了两瓶，回来想想现在用的话到时候可能还不够，香格里拉可能是买不到的，应该多开一瓶。。。