[讨论] 请求大家救救我！！我是不是属于难治性哮喘

心中的蓝天

各位论坛的医生，病友们    你们好！    我是一个几近绝望的26岁的女孩。由于暂停注册了，这是我和一位病友借来的账号，先感谢他。请允许我唠叨痛苦的1年。。。。    2010年4月因上呼吸道感染—咽炎（咽干、热、痛，咯痰）中、西医久治不愈，开始咳嗽，吃了很多药要无效，当时只觉得很奇怪很困恼，不就是个咽炎咳嗽，怎么会拖3个多月呀！    至到6月份，在医院做了支气管舒张试验（+），诊断为哮喘。医生当即开了舒利迭250/50，早、晚各1吸，和顺耳宁，用了2个月，咳嗽、咽炎都没有明显好转，7月份开始胸闷、气喘、气短，喉咙里有气上冲，晚上睡觉憋醒！此时，我才真正知道什么是哮喘！因为用着舒利迭和顺耳宁这么高级的药，病情还是没减轻，加上每一天咽喉都干、热、痛，总是憋醒，无法外出活动，生活质量很差，身心备受巨大的折磨，想死的心有了很多回。      辗转了很多医院，直到10月份，一位医生让我换成了信必可都保（早1吸，晚1吸）以及顺耳宁，用了半个月，感觉比舒利迭好些，但仍旧气短，胸闷，咽喉炎依旧。医生让我加量成早2吸，晚2吸，大胆的加量了，确实又更好。过了1个月，哮喘的症状几乎没了（除了咽炎依旧），然后我就把顺耳宁停了。之后的就一直只用信必可，控制尚可。在早2吸，晚2吸用了4个月后，医生让我减少1吸，早1吸，晚2吸。    就在我看到哮喘得到控制的一丝丝曙光时，由于咽炎急性发作，拖了半个月，出现胸闷、气短症状，觉得是不是哮喘发了，赶快恢复到早2吸，晚2吸，但病情没好转，一直在加重：鼻干鼻塞，喉咙里有气上冲，咽喉干，热，痛，胸闷，气促，进行性的加重，到后来走路，爬楼梯都觉得吃力，气不够用。夜间憋醒的次数越来越多。去看医生，重新加用顺耳宁，用了半个月后症状才得到减轻，但不能停顺耳宁，一停就复发。      再复诊，医生建议我将信必可加倍，早3吸，晚3吸，他说我这个能算作难治性的哮喘了：没有那种凶险的发作；没有哮鸣音，但症状每天都有，进行性加重；激素的用量比一般人大，缓解期短；咽炎的毛病除不了（估计是哮喘造成的，哮喘不好，咽炎也好不了），咽炎急发，哮喘很容易就发，然后激素用量又需要增大。   思考再三，我没敢再加信必可，我害怕：难道以后每次发作都要增加激素量吗，直到不能增加的哪天我怎么办？    现在用着信必可早2晚2，加顺而宁，有气短，乏力，活动后加重。情况好些的时候，我尝试过停顺耳宁，过不了3天，症状就加重。自从得病后，我几乎没去读书了，整天只能呆在家中，情况好的日子，我就快速走路，打太极锻炼身体，还间断地扎针灸，喝中药。常常感觉自己是个废人，每个月耗费一两千元，父母压力很大。     各位尊敬的医生，亲爱的患友们，我该怎么办？很多问题困扰着我，自己很努力了，却看不到希望。1、伴发咽喉炎的问题，大家有类似经历吗？有什么好方法吗？2、患病1年了，舒利迭基本无效，信必可量用的很大（早2吸晚2吸）顺而宁还不能停，而且看目前的情况还需要加量，我到底怎么办？3、是不是每次发作都会增加激素的用量？这种情况是不是说明我激素抵抗，还是属于难治性的哮喘？4、我的哮喘怎么会这么难治？缓解期甚短，是我哪里做的不好吗？我还能做些什么有意义的努力？ 注：查过过敏源，没什么特殊的。茶碱也吃过，对我没什么效果，我几乎想尽了一切办法。最后，像我这样的悲剧，是不是没救了……

[此贴子已经被作者于2012-4-10 23:02:45编辑过]

dinazheng

心中的蓝天，   前几天就看到你给我的留言，因这几天较忙，所以没上来回复。我的QQ是83064467，我们交个朋友吧。   我做普通肺功能正常，做激发试验变异率15.1%，医生说我是“亚哮喘”，我的治疗（在医生指导下）：舒利迭50/100一个月（心跳加快）后停掉，改吃顺尔宁10mg每晚一粒（两个半月），最近感觉不太好这两天就去门诊了，医生给加开了信必可都保160的，早晚各一吸，我今天才开始用。。。     不知道你最近怎么样？我准备暑假两个月去你们那边香格里拉的，不知道到时候这个药要去哪里买？我只叫医生开了两瓶，回来想想现在用的话到时候可能还不够，香格里拉可能是买不到的，应该多开一瓶。。。

心中的蓝天

你是哪里的人呢？我们交个朋友吧，患难成知己！  对了，洋葱对哮喘很好，要多吃。 针灸对胸闷、腹胀、乏力很好，除邪扶正，提气壮阳，我没得力气，讲不动话时就去打打针灸。你可以试试。 记得打流感疫苗 三伏贴，效果非常好，能帮助你抵御感冒，这是我最后的救命稻草，我希望贴完三年后，能彻底改善哮喘。 快走和慢跑好，要坚持。 坚决不能熬夜，疲劳，劳累，要把自己当皇上供着。因为我们才20几岁，治疗那么差，不保养好，以后更痛苦。 PS:很不幸，才说着，我又感冒了，而且以前我感冒不会有的鼻痒，打喷嚏，现在会有！ 是不是越来越像典型的哮喘？ 我觉得是被药物害了！如你所说的那样。   莫名奇妙的感冒，没乱吃，没着凉，天气很暖和，然后突然病了，我猜和抵抗力下降有关 还有一个困惑：过敏性哮喘是免疫力增高导致，但我感觉我是免疫力低下，谁能教教我增强免疫力？

心中的蓝天

楼上的患者，看见你的留言，我遇到知音了。同病相怜，纵然我们再解释，写的在清楚，别人也不一定理解我们的痛苦和无奈。我还曾经给协和的变态反应科医生留给言，也是几句打发。我估计就算我到协和，也不一定能查出什么过敏源，不是所有哮喘都能找到过敏源，治疗上效果就没过敏性的好治。但是呢，我们又确实存在机体过敏的反应，比如我吃抗过敏的酮替芬就有用，还发荨麻疹。只是，当哪天酮替芬也不好用了，我该吃什么呢？ 我现在也很茫然，该去哪里求诊，毕竟我们的治疗是很规范的了，全世界也就那么几种药。 说实话，我都不知道一年来是怎么度过的，这个病太顽固了，生活质量降到很低了，我觉得自己连工作都没法胜任，虽然我刚找到工作。而且每月花一两千，效果却不好，自己难受，家人更难受。

心中的蓝天

刘翱主任很认真的帮我找控制不好的原因： 1、怀疑可能是肺部的隐性感染，开了盐酸多西环素片。吃了5天，没改善，反而身体有点不耐受，乏力，咽喉痛加重。排除~~ 2、换用酮替芬，把顺耳宁停了（近2月发现顺耳宁用多了，效果没以前好了，鼻炎和鼻子难受没用似的）。酮替芬吃了1周，效果不错，胸闷、气短，鼻炎等有改善。。。 3、可是没好几天，惨剧来了，近3天出现了荨麻疹，且咽喉痛，干的要命，哮喘也不好了，觉得自己好可怜，命太苦了！ 4、我觉得自己是内源性哮喘，免疫力低下造成的。

采莲

每个人的一生总是充满了坎坷，或许这样才能使人生更加丰富多彩。既然自己觉得是内源性引起的，那就从自身做起，保持乐观的心情，锻炼身体，相信疾病也会离您而去。建议楼主发帖时最好使用一个主题，不要反复的换，因为专家回复问题时可能不了解您的病情和用药情况，有时需要回过头来仔细翻您以前的帖子。

采莲

     看到两位的“牢骚”，作为医生也感到很无奈，还记得一句名言：有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰。“哮喘”是一种自身免疫性疾病，虽然在治疗上近几十年有了很大的进步，使很多的哮喘患者能延缓疾病的进展，尽量保持肺功能接近正常或正常水平。但是作为医生也很清楚目前这种疾病还不能治愈，甚至有一小部分患者还不能达到控制，只能在最大的范围内延缓疾病的进展，提高患者的长期带病生存的生活质量。其实在临床上也见到很多的肺功能已经引起下降且不能逆转的患者，他们的生活状态还是很好的，有时候他们的用药也不是那么正规，因为考虑到经济因素，只能使用便宜且有效的药物。     其实作为一名医生， 即使是大医院的知名专家也不是包治百病的。楼主主要从客观科学的态度，既不要过度相信，也不要太 悲观失望。 增强机体免疫力的方法有很多，最关键的是从自身抓起，提高自己的身体素质和心理素质。  

dinazheng

楼主的情况跟我很像，我也在积极治疗，也是找的当地哮喘联盟的名专家，但治疗效果都不是很好，胸闷气短的症状几乎每天都有，呼吸不是很畅快，很苦恼，不知道自己是什么原因一直这样？我今年28周岁，以前也得过支气管炎，我是一年来这样的，我最早的症状是咳嗽咳痰，有哮鸣音，无胸闷气短，后面一个医生开了布地奈德，用了这种吸入性的药是不咳嗽了，但是过两个月后出现胸闷气短的症状，喉咙像被人卡住，有气上冲又感觉冲不上来，我才感觉什么才是真正的呼吸费劲，直到现在胸闷气短的症状还在，时轻时重。。   我的疑问：1.吸入的药物刚开始是降低了气道的敏感度，但同时也降低了气道的弹性，用上后就很难停下来，一旦停下来，气道没了控制，又恢复不了弹性，症状就一步步加重？。。。   2.   哮喘现在的用药像吸鸦片一样，一旦用上就不能轻易停下来。一个年轻人是不是一辈子每天都要靠吃药来度日？你能想像得出来那是一种什么日子吗？顺尔宁的说明书上说，不管病情改善还是恶化，都要坚持服用。这句听来很荒唐，吃药本来就是要治病改善症状，如果一种药对你的病没效果，为什么还要花钱吃它？   不是我们患者不积极治疗，是好的专家我们很难遇上，没有人给仔细地指导方向！我们去医院了，可是还是解决不了哮喘的病痛，所以才会对现在的用药有怀疑和抵触？谁能明白患者的心呀？  

wjh

  上海交通大学第一人民医院 周新教授 回复：        全身检查包括血液学的有关检查，请专科医生诊治。表现为哮喘症状的疾病有许多，如过敏性的疾病，真菌感染等。       哮喘的过敏源检查仅能做一部分，作为临床参考。许多哮喘病人是无法查清过敏源的。昆明军区总医院呼吸科的刘翱教授是哮喘诊治专家，你可以到他那里去就诊一次。

[此贴子已经被作者于2012-4-17 10:15:30编辑过]

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郑州大学第一附属医院呼吸科    程哲         正如周教授所说，你需要补充检查，查找原因，另外，再补充一点：你要排除外源性因素，比如你是否一直持续在接触某种东西，这种东西可以让你病情得不到缓解，但却没引起你注意。 需要补充的检查:胸部CT，气管镜等       要树立信心，祝你早日康复！