依从性在哮喘长期治疗中的角色

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  依从性在哮喘长期治疗中的角色 刘春涛 四川大学华西医院（四川成都610041） 过去半个世纪以来，由于大力推广以吸入性糖皮质激素为核心的规范化治疗，尤其是近10多年来ICS联合长效β2受体激动剂应用于临床，哮喘的整体治疗水平得到了长足的进步，但并不是所有的患者都能获得最好的治疗、取得良好的哮喘控制。哮喘和其他慢性疾病如心血管疾病、肿瘤性疾病、糖尿病、精神神经疾病一样，需要长期治疗和管理。这类疾病的转归不仅取决于是否有好的药物、好的治疗手段，还取决于患者的自我管理，患者对治疗方案的依从性（Adherence,）在很大程度上决定着治疗的成败。理解哮喘患者非依从性的成因并采取适当的干预策略在哮喘管理中扮演着重要的角色。 一、依从性和一致性 在英文文献中常常使用的相关词汇有Compliance，Adherence和 Concordance。Compliance和Adherence通常均译为依从性或顺应性，但目前更多地使用“Adherence”而不用“Compliance”，其实两个概念的内涵基本上是一样的，只不过“Compliance”一词用于医患关系带有某种负面的意味，暗示着在医患关系中医生在发号施令，而病人的角色仅仅是被动地遵从指令。因此，“Noncompliance好象意味着病人没有能力遵从指令，或者是有意去违反指令。采用“Adherence ”一词其目的在于承认病人有选择的权利，不带有任何指责的涵义。另一个术语“ Concordance（一致性）主要用于英国，其最初的定义是医生和病人就治疗决策进行讨论并达成一致意见，后来从医患交流延伸到到医学上患者支持（patient support）的范畴。这个概念认识到医患之间需要一起达成共识，承认医生和患者可能有不同的观点。从中文的角度如何体现出Compliance和Adherence的差异，还需用仔细斟酌。 二、不依从及其对哮喘的影响 不依从（Nonadherence）指病人不遵从和医生达成的治疗约定，不按照医嘱用药。不依从的现象主要见于哮喘这一类需要长期用药的慢性疾病。根据WHO的一份报道，在发达国家，慢性病人大约有50% 不按照医嘱用药，而在发展中国家，由于就医不便、缺医少药、收入低下及诊断不当诸多问题，不依从的现象更为严重。GINA也指出，大约有50％的成人和儿童哮喘患者存在不依从现象，有时候甚至经常不按照医嘱用药。另一份报告指出，哮喘患者的不依从约为30％到70%，在儿童哮喘，按照医嘱吸入糖皮质激素的患儿不到50%.。 哮喘患者对治疗方案不依从在临床上主要表现为不按规定的次数、剂量和疗程使用吸入性糖皮质激素（ICS），间断使用ICS，过早停用ICS，或仅仅在有症状时使用ICS（按需使用），过度依赖支气管舒张剂（主要是短效β2受体激动剂以及茶碱），或使用所谓的“传统药物”“天然药物”“偏方”“秘方”，其直接的后果是哮喘控制不良，部分病人频繁急性发作。对儿童哮喘，未坚持吸入ICS，有可能失去对气道炎症的控制，导致气道结构的异常（气道重构），发展到不可逆气道阻塞，危害更大。单纯从经济学的角度，不依从造成的损失也是很大的。医生开了处方，医院或药店售出了药物，但病人并没有真正地使用，而是闲置不用或干脆扔掉，据报道，在英国每年造成的浪费大约为23亿英镑，在美国每年造成100亿美元的损失。总体而言，不依从的后果是：对病人而言，失去了改善其健康的机会，对卫生保健机构而言，浪费了金钱、损失了药物。 三、如何看待不依从 医生如果不了解患者不依从的成因，就难以采取适当的对策。医生对不依从现象的看法有时候并不一定符合真实的情况。有资料显示，不依从与疾病的严重程度并没有显著的相关性；提供清晰的信息（当然是必要的）也不足以保证依从性；大量研究未能发现依从性和社会人口学的差异（如性别、年龄）有什么直接的关系。依从性和患者的支付能力有关，但和整体的社会经济状态无关。 另外一个常见的误区是认为存在特定的“不依从患者”，实际上根本就没有这样的患者。很少有证据显示依从性行为可以用个性行为特征来解释。即使社会人口学或个性行为特征与依从性有某种联系，也只能用于筛选高危人群以采取针对性的干预，但对这些干预的形式和内容并无帮助。并不是说社会人口学或气质特征不重要，而是说和依从性的联系更多的是间接的，最多的要归因于这些特征对其他因素的影响。例如，依从性和教育程度或种族的关系，更大程度上反映出收入和支付能力。总而言之，关于存在典型的不依从患者的说法是一种谬论，实际上包括我们自己在内，很多人在某些时候都是不依从的。需要强调的是，理解个体与疾病、治疗之间的相互关系，而不是去发现所谓的不依从患者。 四、不依从的表现形式 不依从可以表现为两种相关的行为。 1、无意  无意的不依从是指某些因素阻挠病人执行医嘱，而这些因素又不受患者自己控制，如健忘，理解能力差，操作能力差（例如无法掌握吸入技术）以及语言沟通障碍。无意的不依从也可能因为患者记不清医生的建议，临床上偶尔可以见到病人离开诊断室马上就不能准确地回忆就诊内容。 2、有意  当患者自行决定不用药，或不按照医嘱的方法用药，可称为有意的不依从。这些病人常常按他们自己认为合适的方式用药，如减少用药的次数或种类，或提前终止治疗。 并不是总是能够截然区分有意和无意的不依从，在两者之间也有一定的重叠。例如，与抑郁情绪相关的不依从既可能是有意的（患者主动放弃）或无意的（抑郁情绪对记忆力和其他能力的影响）。但区分有意还是无意的不依从对于采取哪些干预措施仍然是必要的。无意的不依从主要是能力和技巧的问题，而解决有意的不依从必须考虑病人对治疗的意愿。有意的不依从越来越常见，有研究表明患者对疾病和治疗的观念和认知是决定依从性最重要的因素。 五、影响依从性的观念：必要性/担忧 对慢性疾病的研究显示，患者的观念影响治疗依从存在着很大的相似性。对肾脏疾病、哮喘、糖尿病、癌症、冠心病、高血压、HIV/AIDS、贫血和抑郁症的研究均提示，导致依从性不高的主要因素是患者怀疑是否需要治疗以及对不良反应的担心，即所谓必要性/担忧框架（Necessity/ Concerns Framework）。 在哮喘患者中，关于必要性/担忧框架研究主要针对ICS。对基层医疗机构的调查发现哮喘患者对ICS必要性的认识差异很大，大约1/3的病人非常担心ICS的不良反应。这些病人并不一定亲身体验过所谓的不良反应，更多的是来自以讹传讹的观念：规则使用ICS可能导对药物的依赖。那些对ICS的必要性最执怀疑态度、对不良反应最担心的的病人，依从性最低。 1、对ICS必要性的认识  大多数病人并不是盲目地听从医生的建议，即使是最信任的医生。相反，他们会评估这些建议是否符合他们对疾病的常识。人们对于疾病的相关行为有一个心理学过程。当人们面对健康威胁时（如感觉到症状或诊断出疾病），基本的反应是建立一个心理图谱（mental map）或疾病描述（representation of the illness），影响对疾病相关的行为，帮助人们感知疾病、指导人们应对疾病。疾病描述又包括关于症状、病因、后果、时间过程（急性、慢性或发作性）、控制或治愈的可能性等一系列观念组成。这些观念常常和真正的医学知识背道而驰，但符合病人内在的逻辑。 疾病描述对ICS依从性有重要的影响。如果患者认同哮喘的“医学观念”是一种具有潜在严重后果的慢性基础上的急性状态（一种慢性疾病，表现为反复的急性发作），他们极有可能接受规则使用ICS。这些病人理解即使没有症状，哮喘也是一个问题，因此规则使用ICS（预防或至少减少急性发作的频率）很容易被接受。相反，如果病人对哮喘的认识更多的是来自对症状的体验，相信只要没有症状，一切都很好，而并不认为哮喘是一种后果严重的慢性疾病，那么这些病人通常只是在有症状时使用ICS。关于哮喘是一种慢性疾病的观念与他们自己的体验（一个发作性的问题）并不一致，因此怀疑预防性治疗的必要性。 2、对ICS药理作用的怀疑  一个人即使没有患病，其一般的观念也会让其表现出拒绝或接受药物治疗的两种倾向。许多人对药物治疗持有负面的观点：这些药物是有害的、是非天然的化学物质，能不使用最好。这种对化学药物的认知（所谓社会描述，social representations）或观念与文化背景有关。在中国，传统中医药拥有数千年的历史，在一般民众心目中，中草药是天然药物、更安全、更适合慢性疾病等观念根深蒂固。在某种程度上，媒体的宣传起着推波助澜的作用。目前医患关系紧张，患者对医生的信任度很低，许多病人认为医生过于热衷开药，怀疑背后有不良的动机，进一步导致对ICS治疗作用的怀疑。 3、对ICS副作用的担忧  许多病人存在对激素潜在危险性的担忧，此外有些病人常常讲某些令人不适的症状归结为ICS的副作用。Foster等人通过一个问卷调查研究了395个病人对ICS局部副作用的认识。根据其每日ICS剂量分类 （部分病人仅仅吸入β2-受体激动剂)，要求其判断其感受到的57种副作用的程度。这些副作用分为7大类：声音，咽痛，咳嗽，味觉，口腔，皮肤，情绪，其他（如脱发，多汗）。这些副作用的严重程度按7分记录。结果表明45%的ICS使用者和29%的 β2-激动剂使用者感受到10种以上中度或更严重的副作用。多元回归分析显示ICS剂量对副作用的感受有明显的影响。另一个显著影响因素是吸烟加ICS（引起咳嗽、口腔、皮肤症状增加)和漱口加ICS（ 减少情绪和皮肤副作用）。这些结果显示某些病人的确能感知局部副作用。影响哮喘治疗依从性的常见因素列于下表。 药物因素 非药物因素 使用吸入装置困难 治疗方案太麻烦（如每天用药4次或更多） 副作用 药物费用 讨厌药物 购药不方便   误解或缺乏指导 对医护人员不满意 未表达或未得到讨论的恐惧或担忧 期望值过高 监测、训练或随访差 对疾病及其治疗感到愤怒 低估哮喘的严重程度 文化差异 宗教信仰 羞耻感 健忘 . 六、评估对哮喘治疗的依从性 数种方法可用于监测依从性，每一种都有其优点和缺点。最简单的方法是患者自己报告，这种方法最简单、最经济，但常常不准确。病人是否说“真话” 取决于医患之间的相互关系。病人对医生不信任、有抵触，显然不可能得到真实的信息。而病人过于在意医生的评价，不想让自己喜欢/信任的医生失望，也会让病人高估自己的依从性。是否得到准确的信息还取决于医生询问的方式。通过一种不那么咄咄逼人的方式询问病人，如匿名问卷，以减少病人的压力，能够提高患者自我报告的可靠性。在评估依从性时应当询问病人的症状和不良反应，这些因素也能够降低依从性。结合表格计数（tablet coun）和其他临床指标有助于提高自我报告问卷的可信性。 从更专业的角度，检查吸入装置的计数器可能是评估依从性更客观的方法。遗憾的是，检查吸入装置对那些有意不依从的患者似乎没什么用处，这些患者有可能有意逃避医生的检查，如在就诊前把MDI喷完。电子监测仪能够提供更加精确的记录，但如果吸入装置的外观或功能改变时，可能出现偏倚。监测血药物浓度可能是唯一精准的方法，但属于有创性，太贵，且大多数吸入药物全身浓度太低，检测非常困难。 七、提高哮喘病人依从性的对策 有效地治疗哮喘需要药理学和心理学的配合，需要考虑病人的观念、期望和依从性行为。医生应当和病人开诚布公地讨论不依从的现象，并指出其医学上的后果。可从以下三个步骤入手。（1）提出长期使用ICS的理由  应当给病人一个明白无误的理由，为什么他们需要每天吸入ICS？这一点和他们对哮喘的通常认识有时候并不一致。必须强调长期治疗的必要性，即使完全没有症状。（2）引出并讨论对ICS的担忧 引导病人提出对ICS副作用（报道的或病人自身感觉到的）的担忧并和他们进行深入的讨论非常重要。某些副作用需要解释，而其他的副作用可能需要调整药物。对ICS进行药理学上的改进有助于减少这些担心，如改进ICS的种类和剂型，使其较传统的ICS更加安全；或对那些对ICS副作用强烈恐惧的病人和已经出现副作用的病人换用另一种药物。（3）讨论影响依从性的实际的障碍  应和病人讨论哪些因素妨碍他们使用ICS，给病人提供技术上的支持，如训练吸入技术，根据病人的生活方式逐步调整治疗方式使其尽可能地方便。 提高哮喘患者对长期治疗的依从性，需要医生、护士、病人及其家属的相互支持、配合，需要呼吸病学、心理学、药物治疗学乃至社会学以病人为导向的多学科交叉合作。其中值得强调的是哮喘专科护士的角色。有研究显示，与医生相比，病人常常对哮喘专科护士更信任，更开放。经过培训的哮喘专科护士可以和病人讨论疾病、治疗、副作用，指导并检查吸入技术，将病人的疑虑反馈给医生。医生根据特定患者不同的需求和意愿调整治疗方案，使其尽可能简便、尽可能不干扰病人的生活方式，有助于病人克服有意的无意不依。. 参考文献 1、 Global Initiative for Asthma. GINA workshop report, global strategy for asthma management and prevention. Available at: www.ginasthma.com/wr_clean.pdf. Accessed June 20, 2006 2、 Royal Pharmaceutical Society of Great Britain.. From compliance to concordance; achieving shared goals in medicine taking. 1997 Royal Pharmaceutical Society of Great Britain and Merck Sharp & Dohme. London, UK: 3、 World Health Organization.. Adherence to long-term therapies: evidence for action. 2003 World Health Organization. Geneva, Switzerland: 4、 Bender, B, Milgrom, H, Rand, C Nonadherence in asthmatic patients: is there a solution to the problem? Ann Allergy Asthma Immunol 1997;79,177-185 5、 Milgrom, H, Bender, B, Ackerson, L, et al Noncompliance and treatment failure in children with asthma. J Allergy Clin Immunol 1996;98,1051-1057 6、 DiMatteo, MR Variations in patients’ adherence to medical recommendations: a quantitative review of 50 years of research. Med Care 2004;42,200-209 7、 Horne, R, Sumner, S, Jubraj, B, et al Haemodialysis patients’ beliefs about treatment: implications for adherence to medication and fluid-diet restrictions. Int J Pharmacy Pract 2001;9,169-175 8、 Horne, R, Weinman, J Self-regulation and self-management in asthma: exploring the role of illness perceptions and treatment beliefs in explaining non-adherence to preventer medication. Psychol Health 2002;17,17-32 9、 Main, J, Weinman, J, Horne, R Explaining adherence to preventer medication in asthma. Int J Behav Med 2004;11(suppl),72 10、Horne, R, Frost, S, Weinman, J, et al Medicine in a multi-cultural society: the effect of cultural background on beliefs about medications. Soc Sci Med 2004;59,1307-1313 11、Foster, JM, Aucott, L, van der Werf, R, et al Many patients perceive numerous side effects of inhaled corticosteroids. Primary Care Respir J 2003;12,68-69 12、Weinstein A, Bender B, Apter A, et al. Achieving adherence to asthma therapy. 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qiuzhiyiren

依从性非常重要，农村来的大多数病人依从性较好，病恢复的就是快，相当一部分病人自我感觉好，不听医生的并回复的慢，且容易反复

果果456

顶~

qwnbd

[em23]

多一点快乐

我个人认为依从性高的人有两种，一种是不懂医学完全信赖医生的病人，一种是呼吸科儿科专业人士或者其直系亲属。依从性不高的是自以懂得很多的人，像部分教师，特别是儿科或者呼吸科之外的医生护士们，自己不了解，还装作专业人士对患哮喘的朋友熟人说那毕竟是激素，夸大长期应用的副作用。我经常见到或听到其他医护人员带着熟人来变态反应科看病时问这个人问题。哎，连穿白大褂的都这么不了解，我们呼吸科或者变态反应科往大了说哮喘联盟的工作不仅是推广和普及哮喘知识，转变传统的观念和思维定式是多么的迫切！我觉得后者应该放在第一位！

huangqianwen

支持！深有体会！

zhangxw

顶

toledo

这个分的很对，有很多治疗副作用更严重，但是依从性反而好；有好多很轻的副作用，患者就是很难坚持。

czwang

文章讲得非常好，哮喘患者治疗依从性是影响哮喘控制水平重要的因素。我们调查显示，初诊患者24周的治疗依从性仅22％。影响患者依从性的原因很多，文章也列举了许多。我想列举的原因多数可能都是来自国外的资料。中国的情况值得我们去研究，改善患者的依从性还需要我们以及全社会花极大地努力。