[求助]难治性哮喘并反复感染！控制哮喘让自由呼吸不是梦！

huangqianwen

最近广东的灰霾天气很严重，广东的哮喘患者要注意了……

CQT2010226

    楼主的病情状况只是成千上万个哮喘患者中之一，还有些患者病情更严重，有的作了气管切开，有的长年端坐呼吸不能平卧等，痛苦之极……。我们应当尽职尽责，控制哮喘，让他们过上美好生话，幸福每一天！      楼主没有完全控制喘息，特别是急性发作时没有有效而及时的控制手段，实在没有好办法，因此不当用药，不埋怨任何人！         你有很多已用过的都保，不知你有否将其拆开看一看？也许你看了之后，分析一下吸入过程，应该明白，当你吸气时，空气先从都保中部的两个孔吸入，没有药粉吸入，一次吸气快结束时，才能将很少干粉吸入，少量干粉中的药粉也相对很少，达不到有效治疗浓度，疗效当然很差，一天吸8次，没有什么疗效，即使再增加次数也不可能奏效！因此我在以前发帖中曾提到，紧急时，上下唇含住都保上的两个孔吸药，立即有效，干粉中的乳糖会被痰液排出来，但是这种方法不能长期用。        我们设计的新型药粉吸入器中有软塑料圈，将都保上的两个孔堵住，不能进空气，吸出的干粉又经过滤件阻挡住乳糖、滤出药粉，因为药粉量足，疗效当然好！每天吸1或2次，每次1吸，就能有效地控制住哮喘，然后降阶梯治疗。我们已治疗过很多病人，已经国家药监局批准，不是让你试验，看到你发帖多，受到帖子内容的感动，原来送你一只，你不要，被其他人要去了。我们请示联盟领导同意的话，可给有问必答中的会员朋友一些优惠，但没有能力赠送，请见谅！         以上仅供参考！                                                                 南京市汉中门大街195号门诊部    陈庆堂

[此贴子已经被作者于2012-11-22 0:56:59编辑过]

GANLAN

看了您的帖子后,我马上去拆了一个用过的信必可都保,还真的发现了一些问题 (很难拆呀) 这个都保我肯定是使用了60次,因为都保没有准确的记数,我是自己在本子上天天记的,但是打开后发现里面还有很多药粉呀!(肯定不是干燥剂,干燥剂在下面红色的旋柄里),从我目测估计最少还有10几次的量,这说明什么呢? 1肯定不是药厂心肠好,多给了一些 2有可能是我用的过程中记错了,但是也不会错那么多次呀! 3通过几次装药过程的实验,我发现不是每一次装药都能装满(装药的部分是象手枪装子弹那样,旋转2次,听到咔吧声后完成一次装药,装药的地方有5个小孔),因为孔很小,我实验了几次,都出现装不满的现象,也就是说我们吸入的药量小于了标准计量(相比较舒利迭的装置就没有这个问题,原理不一样)   手里用过的都保的朋友,也拆开来看看,也许是药厂的设计缺陷呢? 为了我们的健康,希望引起医生和病友及家属的关注    

huangqianwen

我倒不太支持您的观点！   不知道您是否仔细阅读过信必可都宝的说明书。说明书上有这么一段话：“布地奈德福莫特罗粉粉吸入剂(信必可都保)为多剂量粉吸入剂，在储库型干粉吸入装置中的内容物为白色或类白色颗粒。每吸药物输出量(进入吸嘴中的剂量)分别包括有效药物成分如下:布地奈德80微克/吸和二水合富马酸福莫特罗4.5微克/吸以及布地奈德160微克/吸和二水合富马酸福莫特罗4.5微克/吸。信必可都保80微克/4.5微克/吸所给出的布地奈德和福莫特罗剂量分别对应于相应都保产品的单剂剂量，如: 布地奈德100微克/吸(定量剂量)和福莫特罗6微克/吸(定量剂量)以给药剂量的4.5微克/吸输出量。信必可都保160微克/4.5微克/吸所给出的布地奈德和福莫特罗剂量分别对应于相应都保产品的单剂剂量，如: 布地奈德200微克/吸(定量剂量)和福莫特罗6微克/吸(定量剂量)以给药剂量的4.5微克/吸输出量。”   也就是说，药厂的确是好人了，因为它一吸的剂量——160微克/4.5微克/吸，只是输出剂量，而实际上标定剂量是200微克的布地奈德和6微克的福莫特罗。厂家已经考虑到装置的缺陷，同时也作出了相关的处理。我个人认为，有药粉残余很正常。

[此贴子已经被作者于2012-11-24 20:30:30编辑过]

CQT2010226

      现代医学用吸入疗法治疗哮喘才几十的时间，药学的成果较多，现有药物就能有效控制哮喘。但如何将药物输入呼吸道涉及流体学、空气动力学、机械学等相关学科的知识，因此，吸入器具不能满足吸入疗法的需要，使广大哮喘患者得不到有效的治疗，医生，药商心里都很急，2010年在杨州召开的全国第三次哮喘大会上，可能是信必可的药商邀请他们的专家在大会上作学术讲座说，他连续十多年亲自指导哮喘患者用信必可治疗哮喘的有效率仅17％，感到心里很不安，可见他们公司是坦诚的！为人类防治哮喘作出了努力。用两唇含住都保中部两个孔，对缓解哮喘急性发作有效，也说明是一种治疗哮喘的方法，有一定的使用价值。         但是，信必可中的福莫特罗是全激动剂，不能长期用，都保的计量不准确，易潮解，有的国家是淘汰的。我们应当了解！其他品种吸入器也存在各种各样的问题，都要引起我们的重视，研究他们，改善他们！          近年来，广大患者参与有问必答栏目，我们在互动中互相促进，有利于提高医疗水平，显示了我国防治哮喘的特色，是件大好事！          为了提高吸入率，我们研究小组草拟了吸入器的评估标准15条，于本月22日发表于“病例讨论”栏目，谢华老师为楼主的“一例合并Ⅱ型呼吸衰竭重度哮喘的救治过程和体会”一文的第11层楼，欢迎会员朋友参与讨论、批评指正！          到目前为止，国内外未见吸入器的评估标准，有了标准才能规范产品，才能不断提高哮喘有效控制率！我们共同努力吧！                                                                                            江苏省医学会      陈庆堂

[此贴子已经被作者于2012-11-25 18:06:34编辑过]

huangqianwen

楼上陈医生的“信必可中的福莫特罗是全激动剂，不能长期用，都保的计量不准确，易潮解，有的国家是淘汰的。”   请问可否提供文献资料？ 听您这么说，想看看这类的资料。   其实我也出生于一个医学的家庭，从小阅读了不少医学书籍文献，尤其是呼吸内科的，但暂未发现这样的文献记载！  

CQT2010226

      钟院士主编的《支气管哮喘──基础与临床》第603页中指出“由于减敏和激动剂效能相关，因而β受体部分激动剂比完全激动剂较少倾向于产生受体减敏……”。    “……但吸入激素不能防止长效β受体激动剂保护作用的下调”。          你拆开看过都保的结构，实物见证是最好的资料，82层楼的会员朋友看清楚了，你再仔细瞧瞧！         以上仅供参考！                                            南京市汉中门大街195号门诊部    陈庆堂

[此贴子已经被作者于2012-11-28 0:10:37编辑过]

huangqianwen

最近我的病情又加重了。 首先是肺部感染，花了大半个月的时间，通过静脉途径用了N多高级抗生素才控制了感染…… 好不容易控制了感染，却在感染后继发支气管哮喘急性发作(症状现在还持续中……)。 我真不知道如何是好！！！

huangqianwen

最近木棉花开了……春天来了……但是，我生命的春天依然遥遥无期！

huangqianwen

上个星期，我在红十字会签了一份，自愿在身故后捐献出有用的器官用于移植用途。 我终于算是完成了我自己的一个心愿…… 这么多年来，我自己作为一个病人，知道病人的苦！ 假如有一天，我真的因病离开这个世界，希望那些器官可以挽救多几条生命……那我就无憾了！ 这是我的心愿，当然也是我以后的遗愿…… 轻轻的来，轻轻的走……