哮喘联盟论坛

标题: 今年的世界哮喘日的主题还是“哮喘是可以控制的”吗？ [打印本页]

作者: 采莲 时间: 2014-4-21 19:10
标题: 今年的世界哮喘日的主题还是“哮喘是可以控制的”吗？
每年5月的第一个周二是世界哮喘日，今年的世界哮喘日的主题还是“哮喘是可以控制的”吗？

作者: 多一点快乐 时间: 2014-4-21 20:45
现在还不清楚

作者: 采莲 时间: 2014-4-21 21:34
应该出来了吧，

作者: 采莲 时间: 2014-4-22 08:03
我还是打不开《林江涛教授做客CCTV4健康进行式：哮喘患者如何更好过冬》

作者: sohotcx 时间: 2014-4-22 12:33
我也打不开。另外远程课堂中林教授的规范化诊治网络演讲可以看，怎么后来的答题环节也是打不开呢？需要收费吗？

作者: 采莲 时间: 2014-4-23 21:32
紧急请求今年“世界哮喘日”的主题，我后天去电视台录哮喘日的健康讲座。今年世界哮喘日的主题是不是“哮喘是可以控制的”?

作者: huangqianwen 时间: 2014-4-24 07:43

采莲发表于 2014-4-23 21:32
紧急请求今年“世界哮喘日”的主题，我后天去电视台录哮喘日的健康讲座。今年世界哮喘日的主题是不是“哮喘 ...

采莲老师，要不您联系一下林教授或者殷教授吧，他们肯定知道……

作者: huangqianwen 时间: 2014-4-24 07:44
视频我已经看了，CCTV的官网看的……联盟的打开不了

作者: sohotcx 时间: 2014-4-24 10:50
哮喘联盟官网人气一般，缺少宣传推广。好多东西打不开，这和服务有关。
如果这个网站爆满了，估计中国的哮喘目标降低50%也就达到了

作者: wjh 时间: 2014-4-24 16:02
本帖最后由 wjh 于 2014-4-24 16:05 编辑

今年的世界哮喘日的主题是“哮喘是能够控制的”

作者: wjh 时间: 2014-4-24 16:29
本帖最后由 wjh 于 2014-4-24 16:41 编辑

采莲发表于 2014-4-22 08:03
我还是打不开《林江涛教授做客CCTV4健康进行式：哮喘患者如何更好过冬》

采莲老师您好：因网站现在在升级阶段，存在些问题。视频请您用浏览器兼容模式看，您可以点击地址栏旁边的闪电图标，切换下兼容模式，就可以了。谢谢对网站的支持！

作者: 采莲 时间: 2014-4-24 19:00

wjh 发表于 2014-4-24 16:02
今年的世界哮喘日的主题是“哮喘是能够控制的”

好的，谢谢了。我一直是按照《哮喘是可以控制的》准备的稿子。

作者: 采莲 时间: 2014-4-24 19:02

wjh 发表于 2014-4-24 16:29
采莲老师您好：因网站现在在升级阶段，存在些问题。视频请您用浏览器兼容模式看，您可以点击地址栏旁 ...

谢谢了。想学习学习。

作者: sohotcx 时间: 2014-4-25 12:40
世界哮喘日非常好，各位专家长期推广真是劳苦功高，医务工作者也都非常辛苦。真是大恩不言谢，任何语言都不能表达我对大家的敬仰之情。说声谢谢各位真是显得单薄和苍白，节日来临之际表示我的敬意吧。
提个小小的建议不知道对不对，作为患者大家最关心经常问的两个问题是“哮喘能治好吗？”、“何时停药？”，鉴于个人情况不同加之哮喘的复杂性，上面两个问题不好回答，几句话说不清，分寸不好掌握。如果一味强调哮喘不能治愈，哮喘是可以控制的，哮喘需要长期规范治疗等等，说句实话，患者得到这个结果很无奈，非常打击患者的信心，依从性真的很难坚持，时间长了确确实实会放纵自己。因为看不到希望，日复一日常年累月的管理哮喘，没有一个信念或者期望引导，再有毅力也会被时间消磨掉的。
所以，建议在提出“哮喘是可以控制的”之后，紧接着多介绍解释一些积极正面的信息，多说几个规范治疗成功的例子，强调一些对哮喘有益的非药物方式方法。

作者: sohotcx 时间: 2014-4-25 15:28
“哮喘是可以控制的”，“哮喘是能够控制的”这样的口号不够响亮，有些消极

作者: Grace 时间: 2014-4-25 15:57
说得太在理了,我就是一看到哮喘难以治愈,感觉人生掉进了地狱!

作者: sohotcx 时间: 2014-4-25 16:22
本帖最后由 sohotcx 于 2014-4-25 16:35 编辑

   有很多大夫往往有意无意地就表露出，“哮喘谁也治不了”、“哮喘没办法”、“哮喘就这样”、“长期用药就行”等语言或行为，这基本上是给哮喘患者判了个无期徒刑。
“哮喘是能够控制的”，我认为这句话是有问题的，不能很科学严谨的表述哮喘的特点和大家应该努力的目标，这基本上暗示和强化了以上答复，动不动就是几十年，严重阻碍了患者的依从性，抹杀了患者自主努力的精神动力。
   哮喘不能根治不能治愈，是个伪命题，关键是怎么理解“根治”，这是站在医生的角度用药物治疗的方面来说的。由于哮喘是顽疾，特点就是易反复发作，如果仅依赖药物和医生，就需要长期用药物控制，这正好符合医院和药厂群体的利益。因此说哮喘不能根治是不准确的，感冒能根治吗？这是一样的道理。
   有个共识，小儿哮喘是可以治愈的，有可能根治，一部分长大后很好，等于根治了。但是有一部分复发了，变成成人哮喘，控制的难度变大了。成人哮喘如何避免复发才是关键的关键，除了GINA推广的预防性药物控制外（GINA很清楚，达到完全控制一年以上经过评估是可以停药的，关键是停药之后怎么办，没有明确交代），自身的努力是非常重要的，甚至是决定性的作用。试想通过规范治疗加上自身的努力可以做到一年不发作，有人三年不发作，也有十年不发作的例子，这个记录如果长期保持，继续延续，从这个意义上讲，哮喘不是根治了吗？只不过这属于少数人而已。
   全世界推广的GINA说的很清楚，哮喘控制个人因素占到50%以上。我个人经历我认为哮喘个人努力应该在90%以上，没有个人努力的因素，如果仅仅依赖药物，可不就是不能根治了吗？
   我并不怀疑也不排斥药物，大力呼吁规范治疗。个人理解古今中外总还是有状态好一些的例子吧，我认为一部分成人哮喘也是可以根治的，基于这个认知，我正在朝这个目标努力。

作者: 采莲 时间: 2014-4-26 22:32
昨天在录播节目的时候出现一个小插曲，我们准备了一个有奖问答是：成人发作的哮喘能根治吗：A:能；B：不能。答案是B。导播室主任说这个问题感觉给观众造成一种悲观心理。非要换个题目：哮喘是传染病吗？A:是；B:不是；我觉得不合适，因为这个题目太不专业了，哮喘和传染病是一点不沾边的。最后就换成了：哮喘能控制吗？A:能；B：不能，答案是A。其实有时候可能医生的角度和患者的角度是不完全相同的，而哮喘这个疾病也是在最近20年左右治疗才有了一个根本性的突破，哮喘的治疗医生才有了一定的信心。因为有很多成功的案例或大型的临床研究，现在才自信的说：哮喘是能够控制的。但是现实和理想总是存在着很大的差距，我们的患者的群体的知识和经济水平是千差万别的，有很多的患者根本不听你的，哮喘是治不好的病，大夫你就别浪费口舌了；很多的患者总是会不厌其烦的问题，哮喘能不能治好呀？我说能治好，但是容易犯，那不是治不好吗？我非常欣赏一个丹麦儿科医生的话：
Told, but not heard
Heard, but not understood
Understood, but not  accepted
Accepted, but not practiced
Practiced, but for how long?
这段话给我们的提示：
      对于哮喘这样一个慢性疾病，教育意味着要改变病人一种生活方式。
   包括让病人长期用药来控制疾病，用工具来长期监测病情，用客观测量的结果来给医生提供评估病情的依据，如此程序化的工作反复进行，且要成为一种自然行为，是需要进行教育的，且任重道远。
      要切实实施的这个过程是实属不易的。
在目前的医疗环境下，哮喘的完全控制还有很长的路要走。

作者: sohotcx 时间: 2014-4-28 12:30
本帖最后由 sohotcx 于 2014-4-28 12:32 编辑

“对于哮喘这样一个慢性疾病，教育意味着要改变病人一种生活方式。”采莲老师说的太好了！！！（能不能翻译一下这段英文）
我两年来主要和哮友交流，并向他们学习，发现哮喘控制好的患者有个特点就是哮喘知识丰富，这些人不是坐等有人去“患者教育”，而是主动学习的结果。我们在哮喘控制比较好的人中交流，探索哮喘控制比较好是年轻的力量还是知识的力量？得到一个共识，“哮喘控制靠的是知识和坚持的力量”。有很多哮喘老人经验丰富，知识科学，目前非常好，有很多非药物知识和体验我是从他们那里学来的。

作者: 采莲 时间: 2014-4-29 08:43
Told, but not heard 你虽然告诉了，但是病人未必听
Heard, but not understood 病人虽然听了，但是未必理解
Understood, but not accepted 虽然理解了，但未必能接受
Accepted, but not practiced 虽然接受了，但是不一定做到
Practiced, but for how long?虽然做到了，但是能坚持多久呢？这是我自己翻译的，本人英语水平有限，班门弄斧了。

作者: sohotcx 时间: 2014-4-29 12:31
本帖最后由 sohotcx 于 2014-4-29 12:32 编辑

Told, but not heard 你虽然告诉了，但是病人未必听
Heard, but not understood 病人虽然听了，但是未必理解
Understood, but not accepted 虽然理解了，但未必能接受
Accepted, but not practiced 虽然接受了，但是不一定做到
Practiced, but for how long?虽然做到了，但是能坚持多久呢？
以上内容一定是一位哮喘专业医生发出的感慨，其他人没有经历过体会不到其中的无奈的。面对世界顽疾，只有哮喘的医患双方才能彻底明白。这是一个魔咒，谁战胜了，谁的哮喘就根治了。

好多地方流传，钟南山院士也是哮喘患者，不知道是不是真的？

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