哮喘联盟论坛

标题: 用舒利迭近6个月，效果不佳，又有副作用。在国外，请给给意见。 [打印本页]

作者: peter.can 时间: 2013-8-9 12:48
标题: 用舒利迭近6个月，效果不佳，又有副作用。在国外，请给给意见。
本帖最后由 peter.can 于 2013-8-9 14:40 编辑

本人男单41岁, 小时有哮喘史，15岁后就没有发作，只是偶然短时气紧，也不需治疗。自小有过敏性鼻炎，长期有鼻涕和鼻垢，2000年感冒咳嗽多月后，开始有气紧和咳痰，无咳嗽症状，只是觉得气管又痰难吐，早上痰较多，期间痰培养发现有非结核分支杆菌，但至今为止涂片均为阴性，2001年培养有3次有非结核分支杆菌，一次是海洋分枝杆菌，二次脓肿分枝杆菌。住广州胸科医院院治疗一个半月，咳痰（黄）和气紧症状并无改善，因无发热消瘦症状，未有咳血。做支气管窥镜，支气管炎症，结核、真菌和致病菌培养阴性，支冲涂片阴性，活检诊断为支气管粘膜慢性炎，CT也无异常，故考虑有可能培养标本受污染的可能，出院做消炎治疗一个月后停药，住院和院外未用结核药治疗。

此后，做多次培养和涂片都是阴性，还是长期咳痰，气管炎时有发作时，气紧严重，但一般点滴消炎4-7天后都会好。但从2011年起在外工作，工作紧张，休息不好，还有饮食的不习惯，感冒后并发气管炎，点滴数天，半年内多次发作，点滴也无法控制，入院治疗，在广州医学院第一附属医院治疗，支气管激发试验阳性（吸入组胺），痰培养结果为副流感杆菌，消炎和口服激素10天，舒利迭（50/500）一天2次一吸。出院半月后复诊，医生认为舒利迭用量偏高，改为每天一次一吸，继续消炎，要求每2周要回去复诊，由于吸舒利迭后感觉心区不舒服，影响睡眠(3、4点早醒)，感觉早晚气紧并无改善，加上工作繁忙，一个月停消炎药，两个月后停舒利迭。

其后，气紧时好时坏，后发展到下午有憋气。2012年在家休息半年，有坚持服用中药和针灸，但气管炎时常发展（平均2月一次），都是点滴消炎药，每天早晚都有气紧现象。年底到国外工作，感觉情况改善许多，但今年一月底，感染流感，发烧和咳痰（黄），国外只有口服消炎药，除非很严重的情况才会点滴，口服消炎药后一周停药，发烧退，但恢复不理想，持续气紧和感觉呼吸困难，去看急诊，给口服激素一周后停药，还是效果不佳，转到呼吸专科看，医生开舒利迭（50/500），一天2次一吸，用药到7月25日改为一天一吸（早上）。有改善的情况：咳痰减少；气管（胸部）刺痛的次数减少，以前每周都发作数次，现在一周也没有一次。不足：每天的呼吸困难仍有（主要感觉吸气困难）；有严重的副作用，心率不齐，5月中的24小时动态心电图--窦性心率，频发室性早搏（占总心率5.8%），偶成对出现及二联率。回国时在广东省人民医院看的，开了悦复隆（1片2次）和潘南金（2片/2次），最近觉得心率时快（80次/分钟）时慢（60次/分钟），而且心区有绞痛，感觉心率不齐有严重的趋向停用悦复隆，并自行减舒利迭一天一次（早上）。因心率和效果不佳，多次要求医生换药和减药，也曾试探性要求加药（舒利迭），但都以种种理由拒绝。

另，今年3月刚做完支气管窥镜也只是炎症，痰培养和涂片，结核阴性。去年10月做CT也未见异常。

国外看病真的比国内还难，现在自己调整，看情况再定。要到10月份才能回国，专科医生有只开一种药（舒利迭）给我，这里普通门诊是不能开专科药的，现在不知如何办？希望联盟里的各位专家和病友给个意见？我知道现在是需要冷静和稳定，急也是没有用的。还有回去后，有什么好的治疗方案，已经没有方向感了，希望能听听到大家的意见。

作者: peter.can 时间: 2013-8-9 12:59
我3月份在国外医院做了舒张实验，说通气基本正常，平时也听不到干湿啰音，医生认为我有部分是心理因素造成的，或者吧，但每天都这样胸闷气紧，也不完全是心理可以解决的。

作者: 采莲 时间: 2013-8-10 21:56
总体感觉楼主的用药很乱，从楼主的病情看，可能不是一种单一的疾病来解释。楼主小时有哮喘，有过敏性鼻炎病史，不排除容易引起哮喘的发作。但是楼主主要症状好像还是支气管炎的表现，反复咳嗽、咳痰，容易气管感染，好像可以诊断慢性支气管炎。其实不管怎样，楼主用药一定不要换来换去，包括看病的医生也是，一定相对的固定一个医生，用药一定要坚持，不要换来换去。楼主使用舒利迭引起心血管的副作用，所以建议楼主不要使用舒利迭了，可以换用普米克都保，如果觉效果不大，可以联合孟鲁斯特等。对于长期咳痰，可以使用一些化痰药物，如吉诺通、氨溴索等。尽量改善自己的生活方式，保持良好的心态，有时疾病会慢慢好转的。

作者: peter.can 时间: 2013-8-10 23:56
其实不是乱，只是我所说的横跨了13年，医院主要是广州市胸科医院和广州市呼研所，只是他们自己也是很矛盾的，早期胸科医院说有病菌，那我就配合消炎杀菌，但效果有不佳，既然没有病灶，特征又不明显，加上非结核分枝杆菌又是对多数药物都是耐药的，也没用什么合适的方案，最后好像是我自己选择退出治疗，因为我妈是呼吸科的，也不好让我做白老鼠，要不这十年我可能还在吃结核药。不过，我还是很小心的，定期复查CT、痰培养和支气管镜。

至于呼研所，看了3、4个主任，陈荣昌主任真是蛮有水平，态度好也不会乱开检测和药物，真的很难挂号，坚持看一个医生真不容易，或许还没找到合医缘的。

谢谢采莲医生的建议，我的支气管镜报关病理活检结果是支气管上皮下见炎细胞浸润，又说：“支检”支气管粘膜慢性炎，是不是确诊是慢性支气管炎？既有慢支又有哮喘，我平常痰分泌很多，表现为咳痰但很少咳嗽，而且感觉气管又刺痛感，白天胸口很闷，气管给东西抓住一样难受，呼吸时气好些吸不进去，呼出倒是很顺畅。这些是不是都是气管炎的症状？我自觉没有啸鸣音，用短效的支气管扩张剂效果也不明显。那我是否以治疗慢支为主？吸入糖皮质激素来消炎，不必用长效的支气管扩张剂，我觉得我的心率不准是由于对长效β2-肾上腺素受体激动剂敏感导致的，对舒利迭和多保都有这种情况，但单独使用糖皮质激素是否也会对心率有影响，治疗效果也不知如何？

作者: peter.can 时间: 2013-8-11 00:16
我现在都不知如何治疗，由于激发试验阳性，都认为我是哮喘引起的症状，但我觉得症状不像小时候哮喘的情形，特别是现在晚上躺着睡觉会觉得轻松很多，早上起来反而会慢慢觉得难受，这种难受是渐进的，时好时坏，不会一下子喘不过气。

我这边的医生太有地位了，独断专行，听不见病人的意见，医生只开给我舒利迭，要他换药也不肯，开点抗过敏，他觉得没必要，化痰的也不肯开，一会要我去心脏科，一会去心理科，就是不能在自己范围内把问题解决了。就算是哮喘，他们的治疗手段就这么单一，连三板斧都没有？我还有瓶阿斯美，先一天3次2片，不知是否合适？一起医生给我开的量。

作者: wudi315817 时间: 2013-8-11 12:35
我觉得你太过焦虑了，如果陈荣昌教授认为你可以确诊哮喘，那基本上诊断是没有太大问题的。至于症状，本来就受很多主观因素的影响，你心理上太过重视也实在没有必要，哮喘患者本来就可以正常生活。

作者: peter.can 时间: 2013-8-11 13:54
   抱歉，我令你误解了，陈荣昌教授我只看了一次，还是十年前，只是让他看了我的在胸科医院的住院记录和CT图片，并没有确诊是哮喘，也没有给我开任何激素药和检测，只是开了喉康散和酮替芬，可能当时症状不严重吧，那次是托熟人挂的号，后来的复诊，陈教授要不出差，要不挂不上号就换别的医生。

   我回去确实要找个医生好好看看，不过这边医生不肯换药，而且心率失常有严重的趋向（一分钟有3-4次偷停），而且效果也不明显，看能不能自行停了舒利迭，如果停药要如何进行？我已经减到每天早上一次了，用的舒利迭是50/500量，请问该怎么办？短期是回不去中国看医生了，请各位专家帮忙解决。

   一个人在外，身体有问题，焦虑是难免的，但至少我在找办法解决，希望大家能提供减药的方法。如果不方便，站内短信也可以，谢谢。

作者: 采莲 时间: 2013-8-13 09:35
单纯吸入性的激素是不会引起心率增快的。阿斯美主要是止咳平喘药，一般不建议长期应用的。

作者: 多一点快乐 时间: 2013-8-13 13:09
之前吸入激素有效，建议先不要停，舒利迭中的沙美特罗是β2素受体激动剂对，心率是有影响的，但影响很小，如果实在担心可以换做布地奈德吸入剂，还有心律失常的话找个心血管方面的专家看看。

作者: ldh_277 时间: 2013-8-13 14:58
我在国外呆过，深刻体会楼主在海外就医的苦衷。说实话，外国的医生态度蛮好的，水平真的不怎么样
我见过很多医生，边给你看病，边拿本医书在上面查一下的。不知道楼主在哪个国家

作者: ldh_277 时间: 2013-8-13 15:03
外国医生开药真的很谨慎的，对于国内出去的人来讲，那个剂量根本不够
我有个同学，得了急性肺炎住院，烧到40度了，医生坚持不用点滴，口服抗生素，用冰块降温
理念是让病人自己扛过去。

作者: peter.can 时间: 2013-8-13 22:20

采莲发表于 2013-8-13 09:35
单纯吸入性的激素是不会引起心率增快的。阿斯美主要是止咳平喘药，一般不建议长期应用的。

   谢谢采莲老师的回复，我现在只有一瓶阿斯美，先用二周看看（可以吗？），停了舒利迭3天，用阿斯美（3次2粒），感觉还可以，心区感觉舒服多了，心率也有改善，呼吸也顺了不少，是不是这边的医生单独用药的药力不够？我让医生开口服抗过敏的药，他总是以局部用药影响小，而且药力足够来拒绝。阿斯美这边也没有这个用药。

   我下周回广州公干，希望可以去孙逸仙人民医院看看江山平教授，周三申请了加号，不知能不能通过。大家有没有什么好医生建议？

作者: peter.can 时间: 2013-8-13 22:28

多一点快乐发表于 2013-8-13 13:09
之前吸入激素有效，建议先不要停，舒利迭中的沙美特罗是β2素受体激动剂对，心率是有影响的，但影响很小，如 ...

谢谢“快乐”的回复，我也有这种想法，但这边的医生不肯给我换药，我也没辙，心区有绞痛感，就怕突发心脏问题，先前在国内看心脏科开的药对心率失常不太有效，我看了说明书，其实普罗帕酮片有不少禁忌的，而且需要定期复查心电图，我连复诊的机会都没有，很危险的。我停2周的舒利迭，等下周回去看江山平教授，如果教授允许我加号。

作者: huangqianwen 时间: 2013-8-13 22:29

peter.can 发表于 2013-8-13 22:20
谢谢采莲老师的回复，我现在只有一瓶阿斯美，先用二周看看（可以吗？），停了舒利迭3天，用阿斯美 ...

我明天也约了江山平教授复诊。
认识江教授好几年了，他的医术和医德是好得没话说的，个个被他接诊过的病人，对他都是赞不绝口！
江教授对门诊病人几乎是来者不拒，挂不上号的病人去他拿加号条，他通常都会给，所以你不用担心看不上。只是等的时间长一点而已。又或者你可以挂一个特诊号，就是稍微贵了一点。

作者: huangqianwen 时间: 2013-8-13 22:32
所以，其实你直接去医院找江教授，就算挂不上号，你去诊室找他，礼貌一点，他都会给加号的！

作者: peter.can 时间: 2013-8-13 22:37

ldh_277 发表于 2013-8-13 14:58
我在国外呆过，深刻体会楼主在海外就医的苦衷。说实话，外国的医生态度蛮好的，水平真的不怎么样
我见过 ...

我在新加坡，这边有很多中国的医科研究生实习的。好的估计也会有了，只是大多都去开私人诊所，公立的感觉环境比国内的真的没法比，只是医生的水平就比较参差，而且轮候时间要1-2个月，很多病人实在忍不住去看私人医生，或者买张机票回大陆做检查。我也有看过医生边看病边查书，不过那是新加坡的药典的书。

新国的空气一流，估计极少我这种情况，医生没有这方面经验也情有可原。

作者: peter.can 时间: 2013-8-13 22:41

ldh_277 发表于 2013-8-13 15:03
外国医生开药真的很谨慎的，对于国内出去的人来讲，那个剂量根本不够
我有个同学，得了急性肺炎住院，烧到 ...

基本是这样的，我发烧39度，烧了3天，要我天天回去复诊，就是不开消炎药，不要说输液了，除了提醒你多喝水，还有一天3次的退烧药，没有其他手段了。我的同事通常咳嗽一个月都不去看西医，反正看不看都一样的。

作者: huangqianwen 时间: 2013-8-13 22:41
江山平教授逢星期一、星期三早上出门诊，内科诊区2号室。

作者: peter.can 时间: 2013-8-13 22:50
小倩，谢谢你的资料，非常有用。看到你小兔子的模样，让我想起在国内的女儿。祝你早日找到适合你的治疗方法。

作者: ldh_277 时间: 2013-8-13 23:07

peter.can 发表于 2013-8-13 22:41
基本是这样的，我发烧39度，烧了3天，要我天天回去复诊，就是不开消炎药，不要说输液了，除了提醒 ...

我以前在新西兰，我的GP也是新加坡人，就GP来讲，她水平算不错了
就是这个医疗体系不适合大陆出去的人看病，小病还好，大病会耽误的。
很多人有大病，一般直接飞回国看比较快
你在国外，可以咨询好大夫在线，殷凯生，林江涛教授都会在上面回复你，都是国内呼吸内顶尖的教授
但是对你其实也没有意义，因为国外处方药买不到的，而且你不能要求医生给你开什么药，特别是呼吸内科的
药都不是一般GP可以开的

作者: peter.can 时间: 2013-8-13 23:29
未必是别国的医疗体制有问题，也许我们已经被国内的滥用药物给医坏了，只管提成不管后果，中国式医疗体制的特色。

作者: ldh_277 时间: 2013-8-14 16:41

peter.can 发表于 2013-8-13 23:29
未必是别国的医疗体制有问题，也许我们已经被国内的滥用药物给医坏了，只管提成不管后果，中国式医疗体制的 ...

医疗体制是好的，但是对于中国人，因为习惯了国内的医疗，无法适应国外的体制。
而且国外的医生看到的病例没有国内的医生多，经验不行。

作者: peter.can 时间: 2013-8-14 20:32
21日预约了江山平教授，早上8点的，这么早能看到吗？

作者: huangqianwen 时间: 2013-8-14 21:01

peter.can 发表于 2013-8-14 20:32
21日预约了江山平教授，早上8点的，这么早能看到吗？

你是通过什么途径预约的？好大夫在线吗？8点钟，很难！我今天都十一点才看到我！

作者: huangqianwen 时间: 2013-8-14 21:03
江山平教授现在不看特诊号了。

作者: peter.can 时间: 2013-8-14 22:47
请教，转诊后，还可以在网上挂号吗？我这次是通过好大夫转诊的。

作者: wudi315817 时间: 2013-8-14 23:09
如果楼主始终对自己的哮喘诊断有疑虑，还是停药几天后行激发试验，如果确诊了而且不是很严重，可以考虑单纯吸入激素或者换信必可治疗看一下。

作者: wudi315817 时间: 2013-8-14 23:11
不要只是说医生滥用药物，国内的病人可以随便指挥医生看病，可以随心所欲的用药，在国外就做不到吧？很多时候医生不得不违背自己的意愿按照患者的要求去开药，我就试过感冒的病人一边跟我说没钱一边说一定要打针，他要打针的理由就是他没钱，而我觉得本来口服药就可以搞定了，却不得不按照他的要求给他打针。

作者: peter.can 时间: 2013-8-15 21:36
谢谢吴迪老师的建议，我还有两个月就可以回中国了，到时在仔细的有条理地做一遍检查，我下周找江山平教授当面问诊吧。
中国的医院制度要好好改改，病人的资料没有详细的记录和跟踪，对病人情况也只有偏听偏信，加上医院的收入靠检验费和药费的提成，病人要求开药就求之不得，就算乱开药，谁又可以查的出来。

作者: peter.can 时间: 2013-8-16 23:42
明天早上8点飞机，6点不到就要起来，回国再见。

作者: peter.can 时间: 2013-8-18 21:36
今天升为高级会员.

作者: peter.can 时间: 2013-8-22 22:54
正在做食道反流的治疗,感觉气紧情况得到很大的缓解,希望效果可以继续.

作者: peter.can 时间: 2013-8-24 21:53
已经停哮喘药4天,食道反流对症治疗,感觉呼吸良好,睡眠也有了很大的改善.

医生要求提高床头30CM睡眠,暂时找不到东西垫高.大家有什么好方法,除了放砖块.

作者: huangqianwen 时间: 2013-8-24 21:57
找江山平教授看过了？他怎么说？

作者: wudi315817 时间: 2013-8-25 12:16
可以多用几个枕头

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