哮喘联盟论坛

标题: 请帮我走出焦虑迷茫 [打印本页]

作者: Grace 时间: 2013-8-4 14:28
标题: 请帮我走出焦虑迷茫
本人，女，37岁，无家族哮喘史。（平时抵抗力差，常常气管感染，无鼻炎）。一年半前一次气管发炎后，抗生素无效，干咳二个月后，一天晚上喉咙有痰暏住发生喘息气促，吃了阿斯美，不难受了，第二天止不住干咳，就医，医生诊断CVA。用信必可三个月后，没咳嗽感觉了。降级为暜米克早三吸晚三吸。后来一直慢慢减药，曾减少药量发生过突然胸闷，后来又恢复原来药量，没有症状了。
现在停药10天，没有闷和咳，只是偶尔喉头发紧，过会儿就好了。闻香烟烟雾咳嗽。测过过敏源：IGE17。80 户尘螨1。6（参考值。0。00--0。35）  曾有医生说你尘螨多的地方别去了，把我吓坏了。我又跑去咨询别的医生，说我使劲抖被子也没反应啊，那个医生就跟我说那就没关系的。
我很迷茫想知道：
  1。是不是可能尘螨多，或灰尘大的地方我去会有喘的危险？我的IGE没超，这应该不是过敏引起的吧？我是不是属于病毒感染引起的哮喘？
  2。请问我这种情况还要继续用药吗？我是普米克一天一吸，吸了半个月停的药。（要吸足一年普米克吗？每天一吸？）
3。闻香烟烟雾咳嗽这种情况还会好吗？还是说一定要把有B2激动剂的联和药（如信必可用上去才会好），这就是气道高反应吗？是不是这种情况永远不会好了，我唯一能做的就是避开。（这样很多地方我都不能去了，很苦恼）

作者: huangqianwen 时间: 2013-8-4 17:11
不知楼主是通过怎么样的途径诊断CVA的呢？
是否有进行过支气管激发试验呢？
不知楼主外周血细胞是否出现嗜酸性粒细胞增高呢？

如果的确确诊支气管哮喘，药物减量的速度不可过快，以不引起哮喘发作（出现症状）为前提。
减药的过程应在呼吸内科专科医生的指导下进行！不可擅自减药或停药！
诱发支气管哮喘急性发作的原因多种多样、因人而异，不过可以肯定的是：环境控制也是哮喘治疗的重要组成部分！

建议楼主到附近医院的呼吸内科找专科医生就诊！

作者: 采莲 时间: 2013-8-4 22:14
其实咳嗽变异性哮喘理论上和哮喘的治疗方案是差不多的。至于疗程也是因人而异，因为在临床上也经常见咳嗽变异性哮喘用药的疗程很长的，所以感觉楼主既然按照咳嗽变异性哮喘治疗有效，停药后会有复发。建议楼主可也适当的延长疗程，至于用新必可还是普米克，也是根据病情吧，如果使用普米克能控制的很好的话，就没必要使用信必可了。

作者: wudi315817 时间: 2013-8-5 00:48
首先，你通过何种检查确诊“咳嗽变异性哮喘”的？
其次，你的减量是怎样的过程？是多久减一次？最后的维持剂量如果只是维持半个月就停药似乎操之过急，你是否自行减量至停药？
建议你在联盟网站上找到你附近的联盟委员进行诊治。

作者: Grace 时间: 2013-8-5 10:24
   自从得知自己得了哮喘后,跑遍了本地三甲医院呼吸科,有的说是哮喘,有的说是CVA.也曾问一个呼吸科主任是否要做激发实验.他说:都己经是了,还激发它干什么?
   也曾找到殷凯生大夫,他说我的情况很难定意,CVA还是哮喘,最后写了CVA,要我规犯治疗.(减到普米克一吸用一年).我也了解了很多哮喘知识.最后也问了几个呼吸科主任.有的说你停药试试.有的说CVA咳嗽好了就算好了.所以才停了.

      所以现在很困惑,现在的问题是闻刺激性气味要咳嗽(浓烈油烟,香烟烟雾.鞭炮烟雾)
急于了解这种情况是否会好,(还是说再用一段时间吸入激素会好),还是说永远就这样了.只能躲,因为这样给我的生活带来很大影响.
      得知了这个病很痛苦.感觉生活全乱套 .了.每天都在纠结中,怎么也走不出来.(去一个地方都要想想那地方我能呆吗?因为看了很多专家文章,哮喘病人不能接触的东西很多,生怕会有什么事.)

作者: 反流哮喘 时间: 2013-8-5 10:57

Grace 发表于 2013-8-5 10:24
自从得知自己得了哮喘后,跑遍了本地三甲医院呼吸科,有的说是哮喘,有的说是CVA.也曾问一个呼吸科主任是 ...

我跟楼主情况差不多半年了跑遍了医院到现在看了N多主任教授有的说不是哮喘有的说是哮喘早期有的说是胃反流的假哮喘我自己也晕了不过已经停药1个月了我的IGE也不高才21.7 感觉上来说应该不是过敏不知道楼主嗜酸细胞怎么样另外楼主都找到了殷教授我觉得你就应该相信殷教授了殷教授看哮喘的实力是公认的我很羡慕你能找到殷教授就诊所以你就听殷教授的指导用药吧

作者: huangqianwen 时间: 2013-8-5 12:53

Grace 发表于 2013-8-5 10:24
自从得知自己得了哮喘后,跑遍了本地三甲医院呼吸科,有的说是哮喘,有的说是CVA.也曾问一个呼吸科主任是 ...

还是建议楼主去做一个支气管激发试验明确诊断。
要想知道是否过敏性，除了查外周血嗜酸性粒细胞数量、总IgE水平外，有条件的话还可以做一个“诱导痰细胞学分析”。

殷凯生教授是我国治疗哮喘的权威，楼主可以在殷教授处就诊，是一件令众多哮喘患者羡慕的事！

楼主可以就诊的过程中与殷教授多沟通，向殷教授提出自己心中的疑问，详细了解自己的病情。我相信，殷教授一定会很乐意的帮助你。毕竟，在哮喘的治疗过程中，医患合作是至关重要的！同时楼主应遵从医生的用药医嘱，规范化治疗，不要擅自减药或停药！不要随意变换医生，找个固定的呼吸科医生长期随诊！

在医生的帮助下，患者可以正确使用药物；避免促发因素；认识到哮喘正在恶化的征象并在适当的时候寻求医生帮助；只要规范地治疗哮喘，哮喘患者可以与正常人一样地生活！
重视哮喘，轻松呼吸每一天！

衷心的祝愿楼主早日康复！健康快乐每一天！

作者: wudi315817 时间: 2013-8-6 00:16
其实殷凯生教授已经跟你解释过了，CVA就是哮喘，只不过是一种特殊类型的哮喘，它的表现不是那种典型哮喘的气喘，而是以咳嗽、尤其是夜间的咳嗽为主，闻到刺激性气味或冷空气容易诱发。确诊需要激发试验，国外专家认为CVA就是哮喘，所以根本不特别提这个概念，一概按照普通哮喘治疗。至于何时停药，因为这类患者通常基础肺功能是正常的，所以严格要求或者说病人条件允许的，可以做激发试验确定气道反应性也易降至正常再予减量，至最小剂量维持一段时间后，如无症状可考虑停药。
另外，你似乎有些过于担心了，哮喘患者一样可以正常生活，谢霆锋、罗雪娟都是哮喘患者，拍戏、破世界纪录都不是问题。

作者: huangqianwen 时间: 2013-8-6 09:59
永远不要把自己当成病人，因为我们可以比正常人活得更好、更快乐！！

作者: Grace 时间: 2013-8-6 11:26
   我感觉还是没找到答案.也咨询了几个医生.有的说:这属于咳嗽高敏,好不了了.有的说如果哮喘控制的好.闻到这些烟雾也不会咳的.
   我在想:如果我吸足一年普米克还是这钟情况,那不是过度治疗吗?
   是不是因为炎症长期存在气管.咳嗽感受器暴露,这种情况会伴随一生,肯请哪位专家帮我答疑解惑?

作者: 反流哮喘 时间: 2013-8-6 21:44
真晕了楼上吴迪老师也说了你就听殷教授的没错正规治疗吧

作者: 多一点快乐 时间: 2013-8-6 22:41
我觉得您是过于担心，把这个问题放大了。殷凯生、吴迪两位老师已经明确地告诉您了，CVA、哮喘其实是一回事。可以支气管激发试验明确诊断，如果是哮喘而且规范治疗的话，短时间就会有效果的（您之前的治疗已经证实），普米克减到一个很小的量维持一段时间后（具体时长因人而异）没有症状，相关检查也正常的话是可以试着停药的。
别担心过度治疗，首先这个剂量的激素对人体健康没什么影响，其次维持时间稍长一些要比维持时间过短停药后症状复发要好。（您之前说过---后来一直慢慢减药，曾减少药量发生过突然胸闷，后来又恢复原来药量，没有症状了----很可能是减药过快的原因）

作者: wudi315817 时间: 2013-8-7 21:57
任何事物都两面，有好的一面就会有坏的一面，所以我们做事不能要求尽善尽美，只能要求利大于弊。而哮喘患者的维持治疗就是利大于弊，这是实践证明了的，是毋庸置疑的。
至于哮喘的发病机制，至今未能完全明确，如果有一天彻底明确了，或许哮喘就可以治愈了。

作者: Grace 时间: 2013-8-7 23:29
   感谢各位专家和患友的帮助.
   看病看到现在被彻底搞糊涂了.到底自己算治愈了吗?到底药吸到什么时候才算好了?一片迷忙!!!

   感觉人生活到现在从未这么迷茫过,本来我以为只是些咳嗽,没当回事.可自从知道了是哮喘后就开始焦虑了,(在我原来的概念里,这病非常可怕)再加上被有几个医生一吓,(说你灰尘多的地方别去了,人多的地方别去了),就得恐惧症了.感觉我可能随时会发生气促的情况,再加上看了很多专家的文章,说哮喘病人不能接触很多东西.而且这病难以治愈,就更加深恐倶.感觉草木皆兵.
   另一方面我又不停告诉自己一定是对这病的认知出了点问题,我到处去试过了.有的最多只是咳嗽,最多也只是胸闷,不怕的.可能那些只是过敏性哮喘会发生的情况,不要去对号入座.我只是病毒感染引起的.只是要预防感冒.其它和我无关.(不知这样认为对不对?)

         看殷凯生大夫路途遥远,就症一次,殷老也只能告诉我一个大体的治疗方向,挨!感觉生活掉进泥潭,不知该怎么办?
到底我该如何正确认识这病,请帮帮我.
.

作者: huangqianwen 时间: 2013-8-8 10:39

Grace 发表于 2013-8-7 23:29
感谢各位专家和患友的帮助.
看病看到现在被彻底搞糊涂了.到底自己算治愈了吗?到底药吸到什么 ...

凡事往好的方面去想，这样子，你的生活才会更加精彩！
我的病比你重很多，但是我的生活依然很精彩！因为我相信机会和希望都是自己给自己创造的！明天会更好！

作者: cz61819679 时间: 2013-8-10 16:24
哮喘或者咳嗽变异性哮喘在总体治疗方案上差别不大，但是由于每个人的个人体质的不同，不可能出现千篇一律的临床表现。也不用在其他哮喘患者担心的生活事件中焦躁。楼主如果吸三到六个月的普米克还没有改善的话就应该继续检查，找找是否有其他合并症而导致治疗效果不佳。由于哮喘是需要终身治疗的，因此达到哮喘临床控制是哮喘目前的治疗目标，哮喘的临床控制一般包括：没有或者少于两次每周的日间症状；没有活动受限；没有夜间症状或因为哮喘而醒来；没有或者小于两次每周的需要急救药物治疗；正常或基本正常的肺功能；没有哮喘恶化。
因此，坚持治疗和随访，有规律有计划的调整药物才能长期维持哮喘控制，而不是随随便便的停药。

作者: Grace 时间: 2013-8-21 20:51
  请教程哲大夫：
  您的意思是不是三到六个月后吸到各类刺激性气味还咳，需要去查查其他合并症？
  您提到的哮喘控制很难套用到我的情况。
我现在是平常没什么不舒服，但一吸到浓一点油烟，香烟烟雾还是咳，这样算不算临床控制，这种情况还要吸药吸多久？这是不是气道高反应？还是叫咳嗽高敏？

作者: zhouyizmc02 时间: 2013-10-3 13:42
建议做肺功能+支气管扩张试验或激发试验

作者: Grace 时间: 2014-3-26 16:38
我还是很纠结于过敏指数有点高的情况,是否该这么理解:亲身接触过尘螨多的地方没什么难受症状就说明没关系,不管报告单怎么写.我是不停的咳嗽,去看病,医生诊断是哮喘,加上尘螨过敏所以产生了恐慌.以为会喘.
肯请哪位老师帮我分析一下?

作者: 多一点快乐 时间: 2014-3-29 19:07
整天结于过敏指数除了增加心理压力外您好像除了焦虑没得到什么，治疗上几位老师之前分析的挺透彻了，殷凯生教授也看过了，能不能不要想那么多，规范治疗放松心态，不一定事事都弄明白，有些疾病的发病机制、现象的产生目前很难找到确切原因的，但这不妨碍有好的治疗效果。

作者: Grace 时间: 2014-3-31 16:03
谢谢多一点快乐.我是很会多想的人.
这两天气管又发炎了,有咳嗽,遇刺激气味咳嗽,下午有时胸闷,胸闷时气吸不动,话说不动,用信必可804.5吸了一下好多了,现在维持信必可一天两吸,加奇霉素这样治疗是否合适?
吸到没咳没闷,再用三个月吗?

作者: 殷凯生 时间: 2014-4-4 08:58
支气管哮喘是慢性过敏性气道炎症性疾病，需要彻底控制气道炎症，并需要长期维持治疗。看了你介绍的病情，你属于不典型支气管哮喘——即咳嗽变异性哮喘。你用了信必可治疗有效，停药后又复发，目前用普米克治疗疗效欠佳，说明你不是过度治疗而是需要强化治疗。建议你每日2次吸入信必可，共3个月，然后每日1次吸入信必可共4个月，同时口服顺尔宁每日1次每次1片。信心和耐心是需要的。

作者: Grace 时间: 2014-4-4 15:40
感谢殷大夫!
这几天吸信必可,中午,晚上都睡不着觉,人一静止下来躺在床上人就会猛一下惊跳,再静下来又惊跳,每隔5-6分钟一次,尤其腿部,程度较严重,所以入睡很困难,快抓狂了,上几个月用普米克也有惊跳,但没这么严重.而普米克又不能很好的控制我的咳嗽,(用普米克期间一直有遇刺激烟雾咳,胸闷的情况到能缓解,)我估计这种情况是药物的副作用,(说明书上说会引起骨胳肌肉系统震颤)这决对不是我的心理作用.
到底该怎么办?请专家帮帮我!有什么药既能很好控制我的咳和气急胸闷,又能让我好好睡觉呢?

作者: 多一点快乐 时间: 2014-4-4 22:15
信必可804.5不至于引起“骨胳肌肉系统震颤”，用普米克也有惊跳就更不应该了。是不是将说明书上写的对号入座了？应该按照殷教授说的用。还是需要放松心态

作者: Grace 时间: 2014-4-5 16:45
事实如此,可能我是个例,这好象不是放松心态就能解决的问题,还请专家帮我想想办法!

作者: 多一点快乐 时间: 2014-4-5 17:19
那就试试舒利迭50/100每日2次，如果还这样，就不是药物本身的事情了，需要去医院面对面让医生帮你查找原因。因为剂量已经非常小了。普米克只是激素没有骨胳肌肉系统震颤的副作用，信必可、舒利迭有这个作用也是一过性的，这么小的剂量不可能有你说的这么大的副作用，不是个例的问题。

作者: wudi315817 时间: 2014-4-8 15:12
单纯布地奈德的说明书中似乎没有说过会引起肌肉震颤吧？如果有肌肉震颤应该是福莫特罗的副作用，所以单用布地奈德也会引起震颤可能性不大。或者你试着单用氟替卡松

作者: Grace 时间: 2014-4-9 15:23
这两天,换成普米克早两吸,晚两吸还是一样想入睡时惊跳,去看医生的话怎么看,先看哮喘门诊?问题是给我看的这两天不出诊啊?急啊,怎么办?

作者: 多一点快乐 时间: 2014-4-14 20:40
不应该是药物的问题，可能精神跟紧张或者其他原因

作者: sohotcx 时间: 2014-4-15 19:03
大夫是很专业，但是大夫没有哮喘体验，也不体会不了药物的不良反应。
我是一位哮喘患者，规范治疗半年，现在长期锻炼，积极预防，完全控制。没有患者教育，自己学习哮喘知识是很关键的。

作者: sohotcx 时间: 2014-4-17 10:15
我长期信必可、孟鲁司特钠、缓释茶碱、富马酸酮替芬后，出现过手指脚趾抽筋的现象，坐火车卧铺更容易出现气管抽气（就是不由自主无法控制的气体突然下沉的感觉）。另外，做梦中的动作会自己使出来就醒了（比如梦见拿东西，就会伸手，这时就醒了；梦见踢人，腿就真的动一下，然后就醒了）。这些哮喘以前从来没有过的

作者: wudi315817 时间: 2014-4-18 20:42
长期缓释茶碱？为什么？如果信必可能够控制，你经济情况也允许，不需要长期使用茶碱的。

作者: sohotcx 时间: 2014-4-22 12:41
经规范治疗科学评估后，药物全部都停了。目前非常注意预防加坚持锻炼，两年多没有复发了。去年在开花季节还非常注意，今年发现对花粉不过敏，就放开春季对花粉的预防了。经过长期记日记发现，现在对桃子、冷空气、夏天冷空调、化工异味、新装修、新家具等敏感，只要能积极克服以上问题，并避免感冒，应该差不多。
我还有个疑问是，过敏源是终身不变的，还是经常变化的？比如花粉今年没事，是不是今后都没事呢？

作者: Grace 时间: 2014-4-25 15:47
   上两天换了个呼吸科医生,查了个过敏源和肺功能.居然没有任何过敏的东西,这到底怎么回事?医生说仅供参考.
   1.这要怎么理解?是不是要这么理解,我在咳嗽,查个过敏源了解一下你的咳嗽是否过敏引起,如果查出某样过敏,还是要看接触以后的反应,并不表示一定会咳,甚至会喘对吗?
   2. 肺功能显示残气及残总比值增高,要我继续吸普米克(.他也说普米克没这抽动的副作用.)是不是吸到没咳没气急的情况三个月再减量?吸入激素的作用是否就是在气道内抗炎,使气管不发生痉挛,你就不会出现咳嗽气急了?
   3.抽动的情况的确存在,看了神经内科,医生只诊断睡眠障碍,说只能吃点安眠药,没啥其它办法.现在这问题很麻烦,该怎么办,一边吸激素,一边吃安眠药,哎感觉人快废了.

作者: sohotcx 时间: 2014-4-25 16:10
您太过于焦虑了，有可能是心因性哮喘，需要心理调适。

作者: sohotcx 时间: 2014-4-28 15:56
谢谢您对我的信任，我只是个患者。
医患建立合作伙伴关系是前提，建议找个固定的医生长期回访，和医生成为朋友，多请教多交流。
自学是非常重要的，可以先熟悉并掌握《中国哮喘防治指南》，这是所有西医治疗哮喘的基础，掌握了这个就成功了一半，网上可以下载，我也给您发一份。另外注重预防，多锻炼，可以看看《自我防喘法》http://user.qzone.qq.com/1990295512/main

作者: sohotcx 时间: 2014-4-28 16:21
除了上面提到的“自我防喘法”外，有位叫olive的患者，她最少30多年了，在哮喘门诊规范治疗过，她感觉哮喘没什么，既没走弯路，也没受到大的影响，也没付出什么，她现在很好。我认识的这批人给了我很大信心和动力。哮喘是顽疾是不错，这个要科学对待，但我不相信哮喘不能治愈，哮喘非常可怕，哮喘离不开药物等错误言论。我要感谢哮喘，让我的健康意识提前觉醒，并拥有了健康的生活方式

作者: 殷凯生 时间: 2014-5-6 22:25
你所说的情况，是气道高反应的表现。测定呼出气一氧化氮值，有助于指导治疗。
足够剂量的抗炎药物（例如舒利迭或者信必可）加上足够的疗程（总疗程1-3年），可以使1/3患者的气道高反应回复正常——这种情况下闻到烟雾一般就不会咳嗽了。少数患者需要的疗程在5年以上。

作者: wbj198824 时间: 2014-5-14 09:20

Grace 发表于 2013-8-6 11:26
我感觉还是没找到答案.也咨询了几个医生.有的说:这属于咳嗽高敏,好不了了.有的说如果哮喘控制的好.闻 ...

对于哮喘而言，你看一百个医生，他的说法大致都是一样的，话说的很圆滑，让我们这些哮喘患者看不到希望，但是我们要自我调节，健康快乐每一天，规范用药

作者: Grace 时间: 2014-6-25 22:05
最近两个月用普米克早三吸晚三吸,感觉气吸不动的情况没发生,但闻浓烈烟雾咳嗽的情况没好,脚抽动的情况减轻了点,但我想把闻浓烟也不咳的情况治好,把普米克改早四吸晚四吸是否可以?(量会不会太大?)
我不敢用信必可了,怕脚又严重抽动,还请专家指导.

作者: sohotcx 时间: 2014-6-27 12:11
不要操之过急，如果控制的不理想就升级加量，控制的好完全没有症状，应该规律使用一定疗程后，咨询医生考虑减量。
浓烟等情况尽最大可能避免。

作者: huangqianwen 时间: 2014-6-30 16:46
哮喘的治疗，欲速不达

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