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标题: [求助]难治性哮喘并反复感染！控制哮喘让自由呼吸不是梦！ [打印本页]
作者: huangqianwen 时间: 2012-7-26 21:24
标题: [求助]难治性哮喘并反复感染！控制哮喘让自由呼吸不是梦！
本帖最后由 huangqianwen 于 2017-1-2 08:54 编辑
患者XXX，女性，现年21岁。
主要诊断：（1）难治性哮喘；（2）肾上腺皮质功能不全；（3）低球蛋白血症；（4）慢性阑尾炎；（5）过敏性鼻炎。
既往病史：（1）过敏性紫癜；（2）慢性浅表性胃炎。
过敏史：对“萘普生”过敏；有“芒果”食物过敏史。
辅助检查：（1）支气管激发试验（+）阳性。
（2）肾功能四项、电解质、红细胞沉降率、凝血功能四项、心功五项、尿常规、大便常规、免疫五项、风湿四项、甲状腺功能、甲状腺抗体、血红蛋白电泳、肥达氏反应、抗核小体抗体未见异常。
（3）肝功能八项：球蛋白14.2g/L。
（4）肺炎支原体抗体：阳性（1：160）；
（5）免疫球蛋白五项：IgA 0.63g/L，IgM 0.08g/L，IgG 7.5g/L；
（6）心电图示：窦性心动过速、ST-T段改变。
（7）胸部正侧位片示：双肺纹理增粗增多，考虑支炎改变，请结合临床。
（8）甲状腺浅表彩超示：甲状腺回声稍粗，甲状腺弥漫性病变声像。
（9）腰椎片：腰椎生理曲线略僵直，未见明显骨质病变；
（10）血查皮质醇水平：≤27.8nmol/L（0AM）；≤27.8nmol/L（8AM）； 16.1nmol/L（4PM）。
（11）自身抗体、血管炎三项、人类白细胞抗原HLA-B27检查正常。
（12）胸部CT：1、双肺HRCT平扫未见明确异常；2、胸骨后主动脉前见软组织密度影，未除外胸腺轻度增生。
（13）头颅MRI：头颅MRI未见明显异常；
（14）垂体MRI：垂体改变，考虑符合青春期垂体表现，建议复查；
（15）全腹MRI：脾稍大，双肾、膀胱、肝、胆、子宫及附件未见异常。
（16）结肠镜：1、所见回肠末段、结直肠粘膜未见器质性病变 2、见内外痔；
（17）梅毒螺旋体抗体阴性、乙肝表面抗原阴性、乙肝表面抗体阴性、甲肝抗体 阴性、丙肝抗体阴性、人类免疫缺陷病毒抗体阴性。
（18）骨髓涂片：大致正常骨髓象；
（19）电子胃镜：慢性浅表性胃炎、十二指肠球炎；
（20）多次痰涂片找抗酸杆菌未找到，痰革兰氏染色涂片示：找到革兰氏阴性球菌少许，革兰氏阳性菌1+；革兰氏阳性链球菌2+；痰培养无致病菌生长，全血培养无菌生长；
（21）PPD试验（-）。
诊疗过程：
1993年出生至今，反复出现呼吸系统感染（如：肺炎、支气管炎）。幼年曾反复出现喘鸣。幼年时具体诊断不明。
2007年患流行性感冒，愈后出现反复发作性咳嗽，拟“急性支气管炎”治疗，但经过积极抗感染、止咳化痰等常规治疗后，症状依旧毫无好转。2007年11月给予支气管扩张剂、抗组胺类药物以及肾上腺糖皮质激素等进行试验性治疗，症状好转，肺功能检查支气管激发试验（+），体查：双肺可闻及哮鸣音。后确诊为咳嗽变异性哮喘，给予“丙酸氟替卡松气雾吸入剂（辅舒酮）125μg Bid 吸入、孟鲁司特钠片（顺尔宁）10mg QN、硫酸沙丁胺醇气雾吸入剂（万托林）200μg Prn吸入”等治疗，经上述治疗后症状完全缓解。
2008年10月症状再发，并反复出现明显气促、胸闷，诊断为支气管哮喘（急性发作期），予常规治疗（丙酸氟替卡松气雾吸入剂（辅舒酮）250μg Bid 吸入、孟鲁司特钠片（顺尔宁）10mg QN、硫酸沙丁胺醇气雾吸入剂（万托林）200μg Prn吸入）后并未达到临床缓解标准，且反复出现支气管哮喘急性发作。2008年11月初，将“辅舒酮”改为“舒利迭 50μg/250μg Bid 吸入”。
2008年12月因“反复发作性咳嗽、气促一年，加重5天”拟“支气管哮喘急性发作”入院，于广东省佛山市顺德区第一人民医院呼吸内科住院治疗，入院后给予积极抗感染、解痉平喘、止咳化痰、抗炎等对症支持治疗，14天后病情好转出院。出院后治疗方案：“沙美特罗替卡松粉吸入剂（舒利迭）50μg/500μg Bid 吸入、孟鲁司特钠片（顺尔宁）10mg QN、茶碱缓释片（浪宁）0.2g Q12H、硫酸沙丁胺醇气雾吸入剂（万托林）200μg Prn吸入”。
经上述治疗后症状依然反复，2009年1月因病休学。
2008年12月起反复出现心悸、双手震颤等不适，2009年3月在广东省佛山市顺德区第一人民医院内分泌科就诊，经抽血查甲状腺功能，发现“甲状腺功能亢进症”，给予“甲巯咪唑片（他巴唑）、左甲状腺素钠片（优甲乐）、维生素B4片”等对症支持治疗，现已停用两年，停药后多次复查甲状腺功能均正常。
2009年4月因“双下肢紫癜”就诊，诊断为过敏性紫癜，曾给予“甲泼尼龙片（美卓乐）12mg Qm、维生素C 300mg Tid以及维D钙咀嚼片600mg Qd”等治疗，体征消失后逐渐减量至停用。紫癜消失后至今没复发。
2009年4月底因不明诱因导致支气管哮喘重度持续住院治疗，住院期间给予常规解痉平喘治疗无效，其后使用大剂量糖皮质激素（甲泼尼龙琥珀酸钠针（甲强龙）静脉滴注）冲击性治疗半个月，支气管哮喘症状及体征消失后逐渐规则减量至停药。出院后治疗方案：“沙美特罗替卡松粉吸入剂（舒利迭）50μg/500μg Bid 吸入、孟鲁司特钠片（顺尔宁）10mg QN、茶碱缓释片（浪宁）0.2g Q12H、兰索拉唑肠溶片（兰悉多）30mg Qd、硫酸沙丁胺醇气雾吸入剂（万托林）200μg Prn吸入、甲泼尼龙片（美卓乐）12mg Bid{逐渐减量}”。
2009年6月发现肾上腺皮质功能不全，2009年9月曾深部肌肉注射促肾上腺皮质激素（ACTH）治疗，但治疗效果不佳。2009年10月开始使用激素替代疗法，给予“甲泼尼龙片（美卓乐）8mg Qm”口服，其后缓慢减量至4mg Qm，至今仍未停用。
2009年10月底因“反复发作性咳嗽2年余，气促一年，加重伴发热3天。”入院，入院后给予积极抗感染、止咳、化痰、解痉平喘、激素替代治疗等对症支持，经治疗后咳嗽、咳痰减轻，气促缓解，于入院15日出院。出院后治疗方案：“沙美特罗替卡松粉吸入剂（舒利迭）50μg/500μg Bid 吸入、孟鲁司特钠片（顺尔宁）10mg QN、茶碱缓释片（浪宁）0.2g Q12H、酮替芬片2mg Qn、硫酸沙丁胺醇气雾吸入剂（万托林）200μg Prn吸入、甲泼尼龙片（美卓乐）6mg Qm{逐渐减量}”。
2010年4月1日深夜突然支气管哮喘急性发作，由120救护车送院治疗。其后因“反复发作性咳嗽、气促2年半，加重7天。”入院，住院期间先后给予积极抗感染、解痉平喘、止咳化痰、抗炎等对症支持治疗，入院治疗18天后病情相对稳定，出院门诊随诊。出院后治疗方案：“沙美特罗替卡松粉吸入剂（舒利迭）50μg/500μg Bid 吸入、孟鲁司特钠片（顺尔宁）10mg QN、茶碱缓释片（浪宁）0.2g Q12H、酮替芬片2mg Qn、硫酸沙丁胺醇气雾吸入剂（万托林）200μg Prn吸入、甲泼尼龙片（美卓乐）4mg Qm”。
2010年8月因“反复发作性咳嗽、气促3年，加重伴头晕一周”，拟“支气管哮喘急性发作、眩晕查因、急性支气管炎”入院，入院后给予积极抗感染、止咳化痰、解痉平喘、激素替代治疗、护胃、营养神经等对症支持，经治疗后咳嗽、咳痰减轻，气促缓解，头晕减轻，入院治疗18日后病情好转出院，出院诊断：“支气管哮喘急性发作、良性位置性发作性眩晕、慢性浅表性胃炎、十二指肠球炎”。出院后治疗方案：“沙美特罗替卡松粉吸入剂（舒利迭）50μg/500μg Bid 吸入、孟鲁司特钠片（顺尔宁）10mg QN、茶碱缓释片（浪宁）0.2g Q12H、酮替芬片2mg Qn、硫酸沙丁胺醇气雾吸入剂（万托林）200μg Prn吸入、甲泼尼龙片（美卓乐）4mg Qm、埃索美拉唑镁肠溶片（耐信）20mg QN、复方谷氨酰胺颗粒 1包 Tid、胸腺肽α1针 1.6mg Q3d im”。
2010年10月因“反复发作性咳嗽、气促3年余，加重一周，伴发热5天”入院。住院期间先后给予积极抗感染、解痉平喘、止咳化痰、抗炎等对症支持治疗，入院5日后出院，门诊继续治疗。出院后门诊用药：“头孢妥仑匹酯片（美爱克）0.2g Bid、沙美特罗替卡松粉吸入剂（舒利迭）50μg/500μg Bid 吸入、孟鲁司特钠片（顺尔宁）10mg QN、茶碱缓释片（浪宁）0.2g Q12H、酮替芬片2mg Qn、硫酸沙丁胺醇气雾吸入剂（万托林）200μg Prn吸入、甲泼尼龙片（美卓乐）4mg Qm”。
2011年2月27日晚上因“反复发作性咳嗽、气促3年半，加重一周”入院。住院期间先后给予积极抗感染、解痉平喘、止咳化痰、抗炎等对症支持治疗，住院期间曾经应用“静注免疫球蛋白（蓉生静丙） 2.5g Qd ivdrip”。入院治疗22天后病情相对稳定，出院门诊随诊。出院后治疗方案：“布地奈德福莫特罗粉吸入剂（信必可）4.5μg/160μg/吸 2吸 Q8H 吸入、孟鲁司特钠片（顺尔宁）10mg QN、茶碱缓释片（浪宁）0.2g Q12H、酮替芬片2mg Qn、硫酸沙丁胺醇气雾吸入剂（万托林）200μg Prn吸入、甲泼尼龙片（美卓乐）4mg Qm”。
2011年4月，因病休学。
2011年5月，出现心悸、心绞痛等不适，抽血检查心功五项正常，心电图提示窦性心动过速、ST段改变（Ⅱ、Ⅲ、avF、V4～V6）。故在原有治疗方案中添加：“盐酸地尔硫卓片30mg Tid、曲美他嗪片（万爽力）20mg Tid、维生素B1片20mg Tid”。
2011年12月11日晚上因“反复发作性咳嗽、气促4年，再发一天,加重1小时”入院。住院期间先后给予积极抗感染、解痉平喘、止咳化痰、抗炎等对症支持治疗,入院治疗6天后病情相对稳定，出院门诊随诊。出院后治疗方案：“布地奈德福莫特罗粉吸入剂（信必可）4.5μg/160μg/吸 2吸 Q8H 吸入、噻托溴铵(思力华)18ug Qd吸入、孟鲁司特钠片（顺尔宁）10mg QN、茶碱缓释片（浪宁）0.2g Q12H、酮替芬片2mg Qn、硫酸沙丁胺醇气雾吸入剂（万托林）200μg Prn吸入、甲泼尼龙片（美卓乐）32mg Qm”。
2012年3月6日因“反复发作性咳嗽气促4年余，加重1天”再次入院，入院后给予积极抗感染、止咳、化痰、解痉平喘、激素抗炎等对症支持，经治疗后咳嗽、咳痰减轻，气促缓解，于入院8日后出院。
目前用药：布地奈德福莫特罗粉吸入剂（信必可）4.5μg/160μg/吸 2吸 Q6H 吸入； 噻托溴铵粉吸入剂(思力华)18ug Qd 吸入; 硫酸沙丁胺醇气雾吸入剂（万托林）200μg Prn吸入；孟鲁司特钠片（顺尔宁）10mg QN；多索茶碱胶囊 0.2g Q12H；氯雷他定片（开瑞坦）10mg Qn；班布特罗片(帮备) 10mg QN; 甲泼尼龙片（美卓乐）16mg Qm；埃索美拉唑镁肠溶片（耐信）20mg QN；布地奈德鼻喷雾剂（雷诺考特）128μg Bid。盐酸氨溴索片（沐舒坦）60mg Tid；静注人免疫球蛋白（蓉生静丙） 5g/日 静脉滴注 每月用3日。
近一个月状况：仍反复呼吸系统感染，严重耐药,抗生素已经使用到碳青霉烯类、莫西沙星等。日间静息时基本没有症状，每月平均1次夜间憋醒，但体力活动仍然受限。心率80～120次/分，PEF值占预计值的60%至80%，变异率
作者: huangqianwen 时间: 2012-7-26 21:29
肺通气功能：VT 170.2%;BF 87.6%;MV149.1%;IC 70.8%;ERV 68.1%;VC IN 72.3%;VC EX 72.6%;VC MAX 72.6%;FEV1 79.8%;FVC 75.7%
EF 61.8%;FEF25 73 .0%;FEF50 85.6%;FEF75 76.5%;MMEF75/25 74.8%;FEV1*30 63.8%。
这是最近的一份报告。
作者: huangqianwen 时间: 2012-7-26 21:41
病例希望各位专家可以帮忙讨论讨论！
[此贴子已经被作者于2012-7-27 15:29:57编辑过]
作者: huangqianwen 时间: 2012-7-27 21:32
利用这个机会，感谢林江涛教授、殷凯生教授在收到我的求助信后对我病情的关注以及治疗上的指导！同時也谢谢多位帮助过我的广东省的呼吸科专家教授！
因为您们，我的生命得以延续！
因为您们，我的生命变得精彩！
谢谢！
[此贴子已经被作者于2012-7-28 19:17:48编辑过]
作者: 多一点快乐 时间: 2012-7-29 16:43
您好，对您的对积极面对哮喘等疾病表现出的顽强和所做的努力表示钦佩，也很感动。我们半年前好像还通过电话，战胜哮喘等慢性疾病是医生患者共同的责任。近些年随着新型的吸入的控制药物的问世，以及GINA方案的推广，已经能使正规应用GINA方案的大多数哮喘患者得到良好控制，虽然像您这样难治性哮喘目前还只能做到部分控制，但相信通过医患双方共同的努力，不久会有更有效地方法的。
作者: huangqianwen 时间: 2012-7-29 16:59
谢谢您对我的关心！尽管前路坎坷，但我一定会坚持走下去！
作者: huangqianwen 时间: 2012-7-29 17:47
愿有类似经历的患友可与我交流交流！愿有这方面经验的专家教授给予我一些指导！
衷心的谢谢您们！
作者: CQT2010226 时间: 2012-7-31 22:40
看了会员朋友──花季黄姑娘的帖子感人肺腑！我们一定邦助你拥有健康的肺腑！
1、你目前不能诊断为难治性哮喘。而只是未正确用药有效控制哮喘。
2、你在中国哮喘联盟网络上求助，找对门了，有林、殷等联盟领导的关心，有广大会员的支持，任何困难都可以克服！
3、我们研究的新理论、新标准、新方法可以有效控制你的哮喘。物质因素第一、精神因素第二，也就是说要用新型药粉吸入器吸入你目前在用的小部分干粉，疗效提高7倍以上，大约三个月左右，你可生活、学习如常，准备高考！
4、避免重复用药或大量减少药量，医药费用可节省70％以上。
以上意见供参考！ 江苏省医学会 陈庆堂
[此贴子已经被作者于2012-7-31 22:43:51编辑过]
作者: huangqianwen 时间: 2012-8-10 06:29
标题: 回复：（CQT2010226） 看了会员朋友...
谢谢您的关心！
其实在一年多以前，林江涛教授、殷凯生教授在收到我的求助信后就对我的病情给予了关注以及治疗上的指导！
在以下药物的维持治疗下：“布地奈德福莫特罗粉吸入剂（信必可）4.5μg/160μg/吸 2吸 Q6H 吸入；噻托溴铵粉吸入剂(思力华)18ug Qd 吸入； 硫酸沙丁胺醇气雾吸入剂（万托林）200μg Prn吸入；孟鲁司特钠片（顺尔宁）10mg QN；茶碱缓释片（浪宁）0.2g Q12H；氯雷他定片10mg Qn；班布特罗片(帮备) 10mg QN; 甲泼尼龙片（美卓乐）16mg Qm；布地奈德鼻喷雾剂（雷诺考特）128μg Bid。盐酸氨溴索片（沐舒坦）30mg Tid；静注人免疫球蛋白（蓉生静丙） 5g/日 静脉滴注 每月用3日。 ”目前我的病情虽说不能得到完全控制，但较前几年来说，已经是得到了很大的改善，可以正常学习生活，住院的频率也减少了一大半。
不过维持治疗的经济负担就比较重了。
作者: 采莲 时间: 2012-8-11 14:47
楼主的病情确实复杂，楼主能得到林，江等大家的指导，应该还是比较幸运。或许楼主的经济负担确实很重，但是相对于反复住院来讲，应该还是便宜的，希望楼主坚持下来，相信您的明天会更美好。祝您早日康复。
作者: zhangyingdan 时间: 2012-8-14 13:24
我26岁，患哮喘20年，今年反复发作，我们同病相怜，一起抗战病魔，慢慢会好的，轻松呼吸每一天
作者: 多一点快乐 时间: 2012-8-14 15:34
绝大多数哮喘患者不是难治性哮喘，您可以介绍一下您的病情，和医生患者朋友多交流。
作者: huangqianwen 时间: 2012-8-15 06:26
标题: 回复：（zhangyingdan）我26岁，患哮喘20年，今年反复...
其实，只要坚强面对，生活就会变得十分美好！
曾经，我也想过放弃，不过心中的梦，心中的理想让我抛弃了这个念头！
有时候真的要感谢疾病，如果不是它的存在，我想我现在对自己的依然会很茫然，而实际上，因为这个病，我明确了自己的目标——我要成为一名呼吸科医生。
难治性哮喘只占哮喘患者中的5%左右，相信您没有像我一样倒霉的，到医院去进行规范治疗，相信病情很快就可以得到控制！
作者: huangqianwen 时间: 2012-8-25 23:23
控制哮喘，轻松呼吸每一天！这对我来说依然是一个遥不可及的梦！
作者: huangqianwen 时间: 2012-9-1 19:44
可怕的感染！！十几日前呼吸系统感染了，感染控制后哮喘病情又开始有点加重了！
作者: huangqianwen 时间: 2012-9-2 09:22
应接不暇的病情反复！
作者: 采莲 时间: 2012-9-4 16:15
与哮喘和谐相处
母双北京大学人民医院呼吸科 100044
支气管哮喘不仅是一种常见的呼吸系统疾病，而且也是一种很有“脾气、秉性”的慢性病。之所以这样说，是因为它在不发作的时候就像一座静静的“死火山”，很容易让人掉以轻心；可在你不把它当回事儿的时候，一点点风吹草动又会让这座真正的“活火山”喷发出浓浓烈焰，让人招架不住。因此，我们必须了解自己的哮喘，“善待”哮喘，做到与哮喘和谐相处，让它不发脾气、不闹情绪，让我们的身体保持良好的状况，带着哮喘健康生活。实践证明，掌握并运用恰当的防治哮喘方法，就能使大多数哮喘患者长期保持良好的哮喘控制水平。
要“ 善待”哮喘，我们首先必须了解和关注可以引起哮喘发作的诱因并尽量注意避免。不同的哮喘患者可能有不同的诱发因素；有的人有单一诱因，有的人却可能有多种诱因。诱因大体分为两类。一类是与过敏相关的因素，如尘螨、花粉、霉菌及猫、狗、鸟的皮毛等。另一类是非过敏因素，如刺激性气味、冷空气、运动、部分食品和药品（如以阿司匹林为代表的解热镇痛药及其复方制剂和常用于防治心血管疾病的β －受体阻滞剂）等；某些疾病（如上呼吸道病毒感染、过敏性鼻炎、胃食管反流病等）和情绪波动也是常见的诱发因素。每次发作后回顾分析发病前所处的时间、地点、各种接触物品及所处的状态，许多人都能找到自己的诱因。通过自己、家人或同事们改变生活方式，注重一些细节， 预防哮喘的发作并不是一件十分困难的事情。
除了注意预防，我们还应当运用好“ 照顾” 哮喘的两类药物。一类是长期“ 安抚”哮喘的药物，即所谓抗炎药，是相对治本的药物。另一类是在哮喘“ 发脾气”、“ 闹情绪” 的时候用以快速“抚慰”它的药物，也称解痉平喘药，是相对治标的药物。有症状时治其标，无症状时治其本，标本兼治才能让哮喘变得“温和”起来。当我们就医时，专科医生会根据每个哮喘患者的具体病情程度和病情控制水平，帮助患者选择合适的药物种类、药物剂量和用药次数等。患者所要做的就是遵照医嘱坚持长期规律的使用这类药物。
注意预防诱发因素并坚持规律使用抗炎药物，就能使哮喘保持在较为“ 安静” 的状态。万一不小心让哮喘“闹情绪”时，赶紧用点儿能够治标的β2 －受体激动剂（ 如万托林气雾剂或奥克斯都保） 等，几分钟就能使它“ 平静下来”。如果它一连两天以上或者一天之内多次“发脾气”或短时间内“大发雷霆”，1 小时之内每20分钟用两下“万托林”都不能使它“情绪好转”，患者就要立即去医院找医生帮忙解决问题了。
治标的药物作用快而直接，治本的药物作用相对缓和。这就使得某些哮喘患者做出了错误选择。他们只认可能够迅速缓解症状的药物，而忽视了能够更深入解决治本问题的药物。结果哮喘越发作越频繁，最后到了“无可救药”的地步，追悔莫及。
还有很多哮喘患者因为不了解吸入激素（ 局部用激素）和口服激素（全身用激素）的区别，过分担心药物不良反应而拒绝使用此类药物，放弃了打开哮喘这把锁的“ 金钥匙”。实际上，只要严格按照医生制定的治疗方案使用“ 吸入激素”，从医生护士那里学习正确的用药方法和技巧，注意用药后及时清洁口腔就可以长期平安地使用这类药物了。
患者在与哮喘“和谐相处”的过程中，最好能再花点儿时间做一件事—记录《哮喘日记》。日记可以记录哮喘的表现、“ 照顾” 哮喘所用药物的情况、绘制用以反映哮喘控制水平的“ 呼气峰流速值” 曲线图， 还可以记录每月为自己的“ 哮喘控制水平” 评的分。医生会教给患者用呼气峰流速仪检测“呼气峰流速值”和用哮喘控制评分表（ACT 表）评分的方法。有了这本日记，患者自己以及之后能看到它的医生们都能较为准确、全面地评价哮喘控制水平从而不断调整并确立最适合的治疗方案。
掌握了以上要领，患者就能做到主动与哮喘长期“和谐相处”。当然，每1～3个月去医院的哮喘专科门诊见见自己的医生，不失为进一步获取与哮喘“ 和谐相处” 之道的好做法。 （转载自《保健医苑》2011年第5期）楼主的病情复杂，或许自己的医疗水平不能给与您很好的指导，但是我会从精神上给予您鼓励。其实人的医生一生中会遇到很多的困难和挫折，但是这或许是对我们的考验。相信人生会给予您更多更好的回报。
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作者: 采莲 时间: 2012-9-4 16:19
哮喘患者反复感染可能是支气管粘膜有慢性损坏，气道粘膜分泌物增多，容易合并感染。楼主在增强自己机体抵抗力的同时，可以长期使用一些排痰药物，促进痰液的排出，从而避免感染。
作者: huangqianwen 时间: 2012-9-11 08:41
现在一直都在用小剂量的沐舒坦协助治疗。
作者: huangqianwen 时间: 2012-9-11 08:42
谢谢采莲老师的鼓励！
作者: huangqianwen 时间: 2012-9-15 22:27
最近慢性阑尾炎反复反作，请外科医生会诊，外科医生说有手术指征，建议手术切除，但是觉得以我目前的身体状况，无法耐受手术，风险过大！建议请呼吸内科评估手术风险！
望各位专家帮忙给予点建议！谢谢！
作者: CQT2010226 时间: 2012-9-16 00:39
见到楼主对我们医务人员的信任，我们应尽力帮你排除困难。 前阶段我多次外出，奔波在途中，未及时解答你的问题，请见谅！
兰尾手术，必须要做，否则若穿孔了，危险性更大！在目前情况下，主要是要有效控制哮喘。
吸入信必可时，尽量将都保往口腔里面伸进去，直至嘴巴合拢时，上下嘴唇堵住都保中间的两个进气孔后，尽力吸气，这样既吸入了药粉，也吸入了赋形剂（乳糖）。在紧急情况下，吸入的乳糖等，很快会被痰液等排出，而吸入的药粉会迅速（大约5～15分钟）可缓解支气管的痉挛，控制住哮喘。如果用我们新创造的药粉吸入器，只吸入药粉，同时将乳糖等过滤掉，疗效会更好！
以吸入为主，控制哮喘后，再用新型药粉吸入器吸入噻托溴铵药粉，舒张支气管作用的时间更长。另外每日口服氨茶碱片3次，每次1片（0.1）即可起协同作用，疗效好！将其他口服药，尽量少用，以减轻副作用。
如果用新型药粉吸入器吸入硫酸沙丁胺醇粉雾剂（指干粉、0.4毫克），大约3～10分钟就可能缓解哮喘。必要时另加抗感染等，巩固疗效。
以上供参考！ 江苏省医学会 陈庆堂
[此贴子已经被作者于2012-9-16 0:41:10编辑过]
作者: CQT2010226 时间: 2012-9-21 23:03
楼主应经常请教你的经治医师，注意药物的副作用。 特别是你长期、反复、多种β受体激动剂同时联合应用，一旦产生耐药性，问题严重了！ 尤其是长效β受体全激动剂，易产生β受体功能下调，例如信必可中的福莫特罗，因此不能长期、反复用。短期用过，应停用。舒利迭中的沙美特罗，是长效半激动剂，β受体功能下调次之，也应限期使用；所以，必要时，尽量用短效β受体激动剂加上要充分发挥噻托溴铵的作用、氨茶碱的作用等。可避免β受体功能下调。
仅供参考！ 江苏省医学会 陈庆堂
[此贴子已经被作者于2012-9-22 11:50:24编辑过]
作者: huangqianwen 时间: 2012-9-27 10:29
现在主要是由于慢性阑尾炎腹部不适，胃纳很差，近日平均下来24小时入量只有1200ml左右，入量严重不足！痰液堵塞气管，排不出来，导致呼吸系统感染加重！
而外周血管因为长期输液，破坏严重，现在无法通过外周静脉大量补液，营养跟不上，病情在恶性循环。
请问有否缓急之计？
并请求各专家评估手术风险。
作者: CQT2010226 时间: 2012-9-27 12:37
建议会员朋友都来关心这位姑娘的诊治问题！
1、不知你现在何处治疗？
2、输液治疗不是问题，有静脉切开输液，在南京军区南京总医院还有静脉营养等措施，有些肠瘘患者危在旦夕，都可以转危为安！
3、痰液堵塞，主要是有效舒张支气管，化粘痰治疗，采取何种途径请经治医生酌定。拍背有利痰栓咳出。
4、现在关键是哮喘有否有效控制？你以前吸入药都因吸入器的问题或气雾剂吸入量太少，效果差！同时这些药吸入太少，当前也不会产生大的副作用。所以，如果你手头还有信必可的话，在紧急情况下，用双唇含住其中部的两个进气孔吸药，福莫特罗是速效长效药，应当几分钟就缓解哮喘；另外其中糖皮质激素也会缓解气道水肿，有利排痰、减轻炎症等。
5、兰尾手术，是个很简单的小手术，顺利的话，有的才约20分钟就搞好了，腰麻等手术风险不大！
6、我们门诊部有新型药粉吸入器、沙丁胺醇粉雾剂，必要时可以快递寄去，但必须经现住医院同意和有收件地址，以及家属同意。更重要的要符合法律法规许可才行！
以上仅供参考！ 南京市汉中门大街门诊部执业医师、原江苏省医学会退休医师陈庆堂
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作者: huangqianwen 时间: 2012-9-28 08:36
目前我在中山大学以及南方医科大学的附属医院就医。
医生建议予深静脉置管进行静脉营养支持，但考虑导管相关的感染，故没有实施。
目前已给予足量的祛痰药。
作者: CQT2010226 时间: 2012-9-28 22:27
楼主在我国一流的医院就医是幸运的，医方人才济济，除非兰尾炎症部位粘连外，一般切除兰尾约20分钟左右解决问题。在全身情况具备手术条件时，风险可能小。
哮喘治疗以吸入给药为主，才能有效控制。我们已从理论上、实践中找到新观点、新方法，实现新突破。广州市场上有硫酸沙丁胺醇粉雾剂，用我们新型药粉吸入器，吸入5分钟左右就可以缓解哮喘；然后用新型药粉吸入器吸入噻托溴铵粉雾剂，疗效比原配吸入器提高7倍以上；再与舒利迭对接吸入，疗效也提高5倍以上，这样几天后，就可降阶梯治疗。
尽量减少口服药，可服助消化药，少量多歺流质、半流质、软饭等逐步增加饮食量，在没有禁忌情况下，应以进食为主，不能长期指望输液。
以上仅供参考！ 南京市汉中门大街195号门诊部 陈庆堂
[此贴子已经被作者于2012-9-28 22:29:15编辑过]
作者: ldh_277 时间: 2012-9-29 11:21
祝楼主中秋节快乐！
作者: huangqianwen 时间: 2012-9-29 21:57
并没有依赖静脉输液，只是因为胃纳差，口服入量不足而已！入量不足，令痰液无法稀释！无法排痰，目前呼吸系统感染仍未得到控制。
[此贴子已经被作者于2012-9-29 23:06:58编辑过]
作者: huangqianwen 时间: 2012-9-29 22:02
至于阑尾手术，传统的手术方式伤口大，我在口服激素，感染关和愈合关很难过！而且伤口大，疤痕大，女孩子毕竟顾及这一点！
想行腹腔镜下切除，但腔镜手术需要全麻，我麻醉关也很难过！
作者: huangqianwen 时间: 2012-9-29 22:03
谢谢楼上的祝福！
作者: huangqianwen 时间: 2012-9-30 11:18
病情今日有好转了……
谢谢各位关心！
愿各位中秋节快乐！
作者: 采莲 时间: 2012-9-30 19:57
那真是太好了，虽然不能给与您有用的指导，但是看到您病情好转还是由衷的高兴，祝中秋节快乐，祝楼主健康快乐的生活。
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-1 15:22
这几年，似乎很梦幻，发生了很多出人意料的事。
首先，是从小体弱多病的我最终被确诊为难治性哮喘，哮喘这一医学名词我曾经认为离我的生活很遥远，但偏偏就是走进了我的生活，而且是“难治性“的，哮喘中最重最棘手的一种！！！！
接着，第一次进入支气管哮喘急性发作期，反复急性发作，走了几次鬼门关，症状持续出现，面对繁重的学业，我变得有心无力！所以，又一个我曾经觉得离我生活更遥远的词语走进我的世界：休学！病魔无情，我第一次拿着医生的诊断证明书，走进校长办公室向学校领导提出休学，诊断书上大大地写着：“支气管哮喘急性发作期，重度持续，建议全休。“校长批准了，我拖着病体，带着对学校对老师对同学的不舍，第一次离开了校园。激素也像超市买一送一似的连带走进我的世界。
之后，甲状腺功能亢进症又走进了我的生活。拿着那份甲状腺功能检验报告单，我第一次走进了内分泌科，开始接受治疗。摆在床头柜上的药物又多了几种……
命运总是残酷的……过敏性紫癫紧接着进入我的生活。又是第一次，第一次走进血液内科的诊室……皮下出血，这时，恐惧并发紫癫性肾炎，恐惧消化系统出血，恐惧……庆幸及时处理，没有发生并发症。
祸不单行，复杂的医学名词再次出现在我的眼前：肾上腺皮质功能不全，药源性类柯兴氏综合征！从此我的生活完全离不开外源性肾上腺皮质激素替代治疗………
好不容易将病情控制稳定了，拿着那张写着：“支气管哮喘（临床缓解期），建议复课，不适随诊。“的诊断证明书向学校提出复学申请。我重新回到了校园，尽管过着“药不离身“生活，但我知足了，只希望能平平静静的生活……
激素是典型的免疫抑制剂，开学不久，最恐怖的不良反应出现了：抑制免疫系统对病原体的对抗能力！从此，我反复呼吸系统感染，消化系统感染……肺炎，气管炎，慢性阑尾炎……抗生素在我身上从低档用到现在的高档……从青霉素类药到头孢菌素，再到大环内酯类，然后氨基糖苷类，喹诺酮类，到现在的碳青霉烯类……
感染会导致支气管哮喘急性发作……从此，之后的三年，我平均三四个月就要住一次医院！！09年的十一月开始，反复发热，经历的骨穿，腰穿，MRI，CT，肠镜……等一系列的恐怖检查后，最终发现原因是我的体温中枢将基础体温上调了0.5°C～0.7°C……
再次反复感染，反复支气管哮喘急性发作，进入急性发作期，重度持续。第二次拿着那张似曾相识的诊断证明书向学校领导提出休学。第二次休学，没有第一次休学时的惆怅，没有太多的依依不舍，有的只是对生命可以得以延续的期待……尽管在离别之时大哭了一场……
休学了两次，意味着我读完高中需要五年……这时，我多了一个外号：高中钉子户！！
在医生的努力下，我的病情终于出现起色，我再次向学校提出复学……
新学期的到来，我充满了期待……曾经的同学已经毕业离校，剩下我留在原地原地踏步……但我不在乎，因为生命至上……休学，复学，发作，稳定，这似乎是一个轮回……！
[此贴子已经被作者于2012-10-1 15:30:08编辑过]
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-1 22:32
标题: 回复：（采莲）那真是太好了，虽然不能给与您有用的指...
谢谢您的关心和支持！
我是一个追梦的人，为了心里的那个梦（我想成为一名呼吸科医生），我会坚强地好好活下去！
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-2 10:09
本帖最后由 huangqianwen 于 2016-6-12 21:42 编辑
希望各位愿意帮助我的专家们与我联系。各位患友可与我多多交流！
QQ号：414237045。
我只相信现代科学，只相信中华医学会指南，只相信GINA指南，谢绝药品推销！！
作者: 多一点快乐 时间: 2012-10-3 14:25
祝愿您学业有成，梦想成真！
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-7 10:23
谢谢楼上的祝福！
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-7 10:26
前几日的病情好转，原来是暴风雨来前的平静，我太掉以轻心了！
呼吸系统感染仍未得到控制。加重中……
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-12 21:17
一发不可收拾的感染……
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-12 21:23
血气分析：呼吸性碱中毒。
可怕的感染……
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-12 22:16
头孢哌酮他唑巴坦静脉滴注中……
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-12 22:17
反复感染，现在的抗感染效果如何，还是一个未知数……
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-13 12:07
昨晚又是不眠夜！一个字：喘……
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-13 12:09
那些因动脉或静脉穿刺形成的血肿触目惊心！好痛！这些感觉，除了我自己之外，又有谁清楚了解呢？？
但为了活命，我只能忍下去！！
作者: ldh_277 时间: 2012-10-14 23:53
希望楼主能早点控制住感染
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-15 08:30
谢谢楼上的关心！
虽然已经给予积极治疗，但感染至今为止仍未得到控制……
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-15 08:37
放弃该放弃的是无奈，放弃不该放弃的是无能，不放弃该放弃的是无知，不放弃不该放弃的是执着！
生命只有一次，我想，我应该执着！
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-16 15:42
今日体温终于完全下降至正常，复查炎症指标均有好转，感染已被控制！
谢谢各位对我的关心！
作者: 采莲 时间: 2012-10-16 19:56
有时就是山重水复疑无路，柳暗花明又一村，祝福楼主！
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-18 10:41
有人问我：你快不快乐？
我认为：快乐就在于我自己用什么心态去面对自己的病，虽然我不敢说我很快乐，但我选择积极去面对，我会让自己过得快乐！
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-18 10:44
在医生的帮助下，病人可以正确使用药物；避免促发因素；认识到哮喘正在恶化的征象并在适当的时候寻求医生帮助；只要规范地治疗哮喘，哮喘患者可以与正常人一样地生活！
[此贴子已经被作者于2012-10-18 10:44:40编辑过]
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-18 10:46
永远不要把自己当做病人，因为：我们可以过得比正常人更好、更快乐！
☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆ ★★ ★ ★★ ☆☆ 祝你快乐！ ☆☆ ★★ ★★ ☆☆ ☆☆ ★★ ★★ ☆☆ ☆☆ ★★ ★★ ☆☆
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-22 08:37
这几日天气不稳定，病情跟着不稳定！！！！！
又喘了……
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-27 08:02
今日终于不喘了……
发作，稳定，这似乎是一个轮回……！
作者: huangqianwen 时间: 2012-10-27 21:44
十一月了，哮喘患者是时候要注射流感疫苗了。
作者: CQT2010226 时间: 2012-10-28 23:29
才返宁几天，看了楼主的帖子又喜又忧！ 喜的是，楼主意志很坚強，精神状态好是抗病的基础。 忧的是，你的某些认识需要调整！你的治疗方案需要调整！ 你现在不是医生，“毕竟对于我而言，最好的医生是自己，最好的药物是时间”，此认识欠妥，不是批评你，而是对于我们作为医生来说，震动啊！震撼啊！ 所以，我们应当千方百计使你恢复健康，同时，你应配合治疗，正常上学，学习医药知识，将来成为一名优秀的呼吸科医生！
以上仅供参考！ 南京市汉中门大街195号门诊部（原江苏省医学会医师） 陈庆堂
[此贴子已经被作者于2012-10-28 23:31:12编辑过]
作者: CQT2010226 时间: 2012-10-29 23:16
楼主与会员朋友的互动讨论，随着病情的变化，非常生动，吸引着很多关心楼主的朋友，三个多月以来，发帖较多，点击人数也不少，好象是沒有“坛主”的病例讨论！我的看法如下：
1、楼主虽然病情复杂、但主要是有效控制哮喘，不再重度发作，其他问题都可以一一解决。年轻人生命力强，哮喘经治疗是可逆的，目前可能不是难治性的哮喘。
2、必须打破恶性循环，抓住稳定期有利时机，以吸入干粉剂为主，以有效剂量达到显效！
3、我们门诊部已治疗过许多相当于你的病情者，疗效好！就是用新型药粉吸入器吸入沙丁胺醇粉雾剂、舒利迭、噻托溴铵，比原配的吸入器提高7倍以上吸入率，就能显效！新型药粉吸入器已经国家药监局批准、有物价局核价（每只168元），应用后可大量减少药费开支。这不是广告，也不是非要你接受不可，我将手机号码发到你手机上，你将收件地址发给我，可快递给你。使用方便，具体方法可电话联系！使用新型药粉吸入器需经你的家长和所在医院同意！
以上仅供参考！ 南京市汉中门大街195号门诊部 陈庆堂
[此贴子已经被作者于2012-10-29 23:22:04编辑过]
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-1 10:42
标题: 回复：（CQT2010226） 才返宁几天，...
陈医生，您可能理解错我这句话的意思了。在我看来，任何人都是自己精神上的最好的医生，那是无人能及的！再说，一种药物对于一个病人来说，有没有效果，只有病人自己最清楚！药物对于人来说，有效和无效都是因人而异的，我这样的看法没错吧？疾病给身体以及心理所带来的摧残，药物固然很有帮助，但时间才是能磨平这一切的良药。
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-1 10:48
标题: 回复：（CQT2010226） 楼主与...
我想我暂时不会尝试新的治疗方案，如果真要尝试，我早就去参加“奥马珠单抗”的临床试验了，去当一回“白老鼠”！
我暂时不想做任何没有把握的事，我的要求很简单，只想保持现在的状态，只要能吃能睡，能基本正常学习生活就行了，虽然伴随的是天价的医疗支出。
不过无论怎样，我都很清楚您的出发点都是为我好的，真的谢谢您对我的关心！
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-1 10:58
30天的“天价”药单（一）
药物通用名称
商品名
规格
剂量
用法
单价
数量
总价
口服、吸入制剂
布地奈德福莫特罗粉吸入剂
信必可
4.5μg /160μg*60吸/支
9μg/320μg
Q6H 吸入
260元
4支
1040元
布地奈德鼻喷雾剂
雷诺考特
64μg/喷*120喷 /支
128μg
Q12H喷鼻
69元
1支
69元
噻托溴铵干粉吸入剂
思力华
18μg/粒*10粒/盒
18μg
Qd 吸入
170元
3盒
510元
硫酸沙丁胺醇气雾吸入剂
万托林
100μg/揿*200揿/支
200μg
prn 吸入
28元
1支
28元
孟鲁司特钠片
顺尔宁
10mg/片
10mg
QN 口服
9元
30片
270元
茶碱缓释片
浪宁
0.1g/片
0.2g
Q12H口服
0.3元
120片
36元
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-1 10:58
30天的“天价”药单（二）
酮替芬片
1mg/片
2mg
QN 口服
0.1元
60片
6元
盐酸氨溴索片
沐舒坦
30mg/片
60mg
Tid 口服
1.1元
180片
198元
甲泼尼龙片
美卓乐
4mg/片
32mg
Qm 口服
1.2元
150片
180元
埃索美拉唑镁肠溶片
耐信
20mg/片
20mg
QN 口服
12.5元
30片
375元
马来酸曲美布汀片
0.1g/片
0.1g
Tid 口服
0.8元
90片
72元
盐酸曲美他嗪片
万爽力
20mg/片*30片
20mg
Tid 口服
55元
3盒
165元
匹多莫德片
万适宁
0.4g/片
0.4g
Bid 口服
7.75元
60片
465元
头孢妥仑匹酯片
美爱克
0.1g/片
0.2g
Bid 口服
7.85元
20片
157元
[此贴子已经被作者于2012-11-1 11:00:44编辑过]
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-1 11:01
30天的“天价”药单（三）
静脉、肌注、皮下注射用药
注射用头孢哌酮他唑巴坦钠
凯斯
2g/支
2g
Bid 输液
110元
14支
1540元
左氧氟沙星注射液
左克
0.1g/支
0.2g
Bid 输液
12.5元
28支
350元
盐酸氨溴索注射液
沐舒坦
15mg/支
30mg
Qd 静注
7元
14支
98元
甲泼尼龙琥珀酸钠针
甲强龙
40mg/支
40mg
Qd 输液
35元
3支
105元
静注人免疫球蛋白
2.5g/支
2.5g
Qd 输液
650元
3支
1950元
治疗费、医疗耗材等
注射费 195元
留置针90元
动静脉置管护理 42元
肝素钠针 77元
其他耗材 50元
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-1 11:04
QUOTE:以下是引用采莲在2012-8-11 14:47:51的发言：楼主的病情确实复杂，楼主能得到林，殷等大家的指导，应该还是比较幸运。或许楼主的经济负担确实很重，但是相对于反复住院来讲，应该还是便宜的，希望楼主坚持下来，相信您的明天会更美好。祝您早日康复。
的确，是比住院便宜一点……
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-6 09:36
这混账天气……
唉，又感染了……
这个月，抗生素和丙球又不可避免了……
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-6 09:37
严重耐药……
简直是超级细菌！！！
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-6 09:50
今日老妈对我发脾气了……
但不能怪她……要怪只能怪那天价的治疗费用！
作者: 采莲 时间: 2012-11-6 20:51
加油！生活会在给你关上一扇门的同时，给你打开一扇窗。有时就是山重水复疑无路，柳暗花明又一村。不过对反复使用抗生素的患者会加重耐药菌的出现，从而使抗菌治疗更加困难。楼主还是能从生活上调理加以医学上适当治疗，从而进入一个良性循环的阶段。
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-8 10:37
谢谢采莲老师的鼓励！
我现在除了看西医之外，还在南方医科大学的某位教授那里看中医，在用中药调理身体。像那位教授说的，先天缺陷，后天也不注意，导致今天的局面……
不过，我相信希望在明天，这个坑虽然不能完全填平，但我会让它越来越浅！！
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-8 10:40
林江涛教授也对我说：“你不能跟别人去比，别人的病情没你严重，也没有并发症呀！你只能跟自己比。只要能达到自己的最佳状态，那就已经成功了！”
同感！！
所以，我现在的目标是：做最好的自己！
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-13 19:57
感染终于再次得到控制了……开心！！
继续坚持治疗……
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-13 20:05
口服激素终于可以再减一粒……
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-14 11:18
现在每天仍然要口服四粒激素维持病情控制，但这是减药的好开始！我要加油！
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-15 10:30
请问哪位老师可以给我谈谈“胸腺肽”针剂用于免疫缺陷病人时对免疫调节的作用？谢谢！
作者: CQT2010226 时间: 2012-11-18 16:55
防治哮喘应以吸入给药为主，其他用药的疗效有限，应提高吸入给药疗效，减少不必要的开支。
从楼主晒的“天价”药费中，看来有些药要停用了，有的减量用，更不必增加用药，以减少药物对肝、肾脏的副作用。
以上建议仅供参考！ 江苏省医学会 陈庆堂
[此贴子已经被作者于2012-11-18 17:02:20编辑过]
作者: 采莲 时间: 2012-11-18 19:12
胸腺肽是一种免疫调节剂，虽然一直用的较广泛，但是在呼吸系统领域效果如何？不是很明确，有时就是抱着反正没有害处，至于益处多大，可能因人而异。但是我感觉在病毒性肝炎方面，尤其慢性乙肝，效果好像是可以的。可能这个问题回答不了你。
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-20 08:39
标题: 回复：（CQT2010226） ...
陈医生，我目前最大的问题是药物剂量无法在短期内撤下来，减药速度如果快了，病情就会出现反复！您有很好的办法撤药？
目前用药：顺尔宁、茶碱、开瑞坦、信必可、思力华、美卓乐……
所谓“天价”的药费，难道您没有发现，有很大一部分是抗感染治疗的吗？
抗生素的价格实在是贵……
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-20 08:42
标题: 回复：（采莲）胸腺肽是一种免疫调节剂，虽然一直用的...
谢谢采莲老师的解答！
因为我存在免疫缺陷，有些教授认为胸腺肽可以提高细胞免疫，可帮助我减少感染频率。
所以就想详细了解一下。
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-21 10:46
最近学校流感开始疯狂流行了，真害怕中招……
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-21 18:01
最近广东的灰霾天气很严重，广东的哮喘患者要注意了……
作者: CQT2010226 时间: 2012-11-22 00:54
楼主的病情状况只是成千上万个哮喘患者中之一，还有些患者病情更严重，有的作了气管切开，有的长年端坐呼吸不能平卧等，痛苦之极……。我们应当尽职尽责，控制哮喘，让他们过上美好生话，幸福每一天！
楼主没有完全控制喘息，特别是急性发作时没有有效而及时的控制手段，实在没有好办法，因此不当用药，不埋怨任何人！
你有很多已用过的都保，不知你有否将其拆开看一看？也许你看了之后，分析一下吸入过程，应该明白，当你吸气时，空气先从都保中部的两个孔吸入，没有药粉吸入，一次吸气快结束时，才能将很少干粉吸入，少量干粉中的药粉也相对很少，达不到有效治疗浓度，疗效当然很差，一天吸8次，没有什么疗效，即使再增加次数也不可能奏效！因此我在以前发帖中曾提到，紧急时，上下唇含住都保上的两个孔吸药，立即有效，干粉中的乳糖会被痰液排出来，但是这种方法不能长期用。
我们设计的新型药粉吸入器中有软塑料圈，将都保上的两个孔堵住，不能进空气，吸出的干粉又经过滤件阻挡住乳糖、滤出药粉，因为药粉量足，疗效当然好！每天吸1或2次，每次1吸，就能有效地控制住哮喘，然后降阶梯治疗。我们已治疗过很多病人，已经国家药监局批准，不是让你试验，看到你发帖多，受到帖子内容的感动，原来送你一只，你不要，被其他人要去了。我们请示联盟领导同意的话，可给有问必答中的会员朋友一些优惠，但没有能力赠送，请见谅！
以上仅供参考！ 南京市汉中门大街195号门诊部 陈庆堂
[此贴子已经被作者于2012-11-22 0:56:59编辑过]
作者: GANLAN 时间: 2012-11-22 11:03
看了您的帖子后,我马上去拆了一个用过的信必可都保,还真的发现了一些问题
(很难拆呀)
这个都保我肯定是使用了60次,因为都保没有准确的记数,我是自己在本子上天天记的,但是打开后发现里面还有很多药粉呀!(肯定不是干燥剂,干燥剂在下面红色的旋柄里),从我目测估计最少还有10几次的量,这说明什么呢?
1肯定不是药厂心肠好,多给了一些
2有可能是我用的过程中记错了,但是也不会错那么多次呀!
3通过几次装药过程的实验,我发现不是每一次装药都能装满(装药的部分是象手枪装子弹那样,旋转2次,听到咔吧声后完成一次装药,装药的地方有5个小孔),因为孔很小,我实验了几次,都出现装不满的现象,也就是说我们吸入的药量小于了标准计量(相比较舒利迭的装置就没有这个问题,原理不一样)
手里用过的都保的朋友,也拆开来看看,也许是药厂的设计缺陷呢?
为了我们的健康,希望引起医生和病友及家属的关注
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-23 08:39
标题: 回复：（GANLAN）看了您的帖子后,我马上去拆了一个用过...
我倒不太支持您的观点！
不知道您是否仔细阅读过信必可都宝的说明书。说明书上有这么一段话：“布地奈德福莫特罗粉粉吸入剂(信必可都保)为多剂量粉吸入剂，在储库型干粉吸入装置中的内容物为白色或类白色颗粒。每吸药物输出量(进入吸嘴中的剂量)分别包括有效药物成分如下:布地奈德80微克/吸和二水合富马酸福莫特罗4.5微克/吸以及布地奈德160微克/吸和二水合富马酸福莫特罗4.5微克/吸。信必可都保80微克/4.5微克/吸所给出的布地奈德和福莫特罗剂量分别对应于相应都保产品的单剂剂量，如: 布地奈德100微克/吸(定量剂量)和福莫特罗6微克/吸(定量剂量)以给药剂量的4.5微克/吸输出量。信必可都保160微克/4.5微克/吸所给出的布地奈德和福莫特罗剂量分别对应于相应都保产品的单剂剂量，如: 布地奈德200微克/吸(定量剂量)和福莫特罗6微克/吸(定量剂量)以给药剂量的4.5微克/吸输出量。”
也就是说，药厂的确是好人了，因为它一吸的剂量——160微克/4.5微克/吸，只是输出剂量，而实际上标定剂量是200微克的布地奈德和6微克的福莫特罗。厂家已经考虑到装置的缺陷，同时也作出了相关的处理。我个人认为，有药粉残余很正常。
[此贴子已经被作者于2012-11-24 20:30:30编辑过]
作者: CQT2010226 时间: 2012-11-25 18:04
现代医学用吸入疗法治疗哮喘才几十的时间，药学的成果较多，现有药物就能有效控制哮喘。但如何将药物输入呼吸道涉及流体学、空气动力学、机械学等相关学科的知识，因此，吸入器具不能满足吸入疗法的需要，使广大哮喘患者得不到有效的治疗，医生，药商心里都很急，2010年在杨州召开的全国第三次哮喘大会上，可能是信必可的药商邀请他们的专家在大会上作学术讲座说，他连续十多年亲自指导哮喘患者用信必可治疗哮喘的有效率仅17％，感到心里很不安，可见他们公司是坦诚的！为人类防治哮喘作出了努力。用两唇含住都保中部两个孔，对缓解哮喘急性发作有效，也说明是一种治疗哮喘的方法，有一定的使用价值。
但是，信必可中的福莫特罗是全激动剂，不能长期用，都保的计量不准确，易潮解，有的国家是淘汰的。我们应当了解！其他品种吸入器也存在各种各样的问题，都要引起我们的重视，研究他们，改善他们！
近年来，广大患者参与有问必答栏目，我们在互动中互相促进，有利于提高医疗水平，显示了我国防治哮喘的特色，是件大好事！
为了提高吸入率，我们研究小组草拟了吸入器的评估标准15条，于本月22日发表于“病例讨论”栏目，谢华老师为楼主的“一例合并Ⅱ型呼吸衰竭重度哮喘的救治过程和体会”一文的第11层楼，欢迎会员朋友参与讨论、批评指正！
到目前为止，国内外未见吸入器的评估标准，有了标准才能规范产品，才能不断提高哮喘有效控制率！我们共同努力吧！
江苏省医学会 陈庆堂
[此贴子已经被作者于2012-11-25 18:06:34编辑过]
作者: huangqianwen 时间: 2012-11-27 18:26
楼上陈医生的“信必可中的福莫特罗是全激动剂，不能长期用，都保的计量不准确，易潮解，有的国家是淘汰的。”
请问可否提供文献资料？
听您这么说，想看看这类的资料。
其实我也出生于一个医学的家庭，从小阅读了不少医学书籍文献，尤其是呼吸内科的，但暂未发现这样的文献记载！
作者: CQT2010226 时间: 2012-11-28 00:08
钟院士主编的《支气管哮喘──基础与临床》第603页中指出“由于减敏和激动剂效能相关，因而β受体部分激动剂比完全激动剂较少倾向于产生受体减敏……”。 “……但吸入激素不能防止长效β受体激动剂保护作用的下调”。
你拆开看过都保的结构，实物见证是最好的资料，82层楼的会员朋友看清楚了，你再仔细瞧瞧！
以上仅供参考！ 南京市汉中门大街195号门诊部 陈庆堂
[此贴子已经被作者于2012-11-28 0:10:37编辑过]
作者: huangqianwen 时间: 2012-12-1 20:13
我个人认为，您对这些文献的看法有些片面。
据我所知，钟南山院士所在的广州呼吸疾病研究所（广州医学院第一附属医院）也在广泛使用信必可都保等药物。
还有，您的吸入装置，不知道是否经过了一期，二期甚至是三期的临床试验呢？科学都是讲证据的。要众多患者信任您的装置，这需要证据！
作者: huangqianwen 时间: 2013-3-19 23:48
最近我的病情又加重了。
首先是肺部感染，花了大半个月的时间，通过静脉途径用了N多高级抗生素才控制了感染……
好不容易控制了感染，却在感染后继发支气管哮喘急性发作(症状现在还持续中……)。
我真不知道如何是好！！！
作者: huangqianwen 时间: 2013-3-19 23:57
最近木棉花开了……春天来了……但是，我生命的春天依然遥遥无期！
作者: huangqianwen 时间: 2013-3-20 00:07
上个星期，我在红十字会签了一份，自愿在身故后捐献出有用的器官用于移植用途。
我终于算是完成了我自己的一个心愿……
这么多年来，我自己作为一个病人，知道病人的苦！
假如有一天，我真的因病离开这个世界，希望那些器官可以挽救多几条生命……那我就无憾了！
这是我的心愿，当然也是我以后的遗愿……
轻轻的来，轻轻的走……
作者: huangqianwen 时间: 2013-3-20 08:25
我，一个被上帝折断了翅膀的女孩，然而我依然在努力，期待能飞翔……
病情再次加重，我的确十分无奈，但是我想我会坚持不懈去努力，让自己好好的活着！
作者: 采莲 时间: 2013-3-20 09:27
相信生命总是会有奇迹在发生，上帝在为你关上一扇门的同时会给你开一扇窗子。也为你感到骄傲和自豪。相信自己！！
作者: huangqianwen 时间: 2013-3-22 09:24
静脉用了甲强龙冲击治疗4天，终于将恶化的病情暂时遏制住了，虽然还有一些症状，但现在感觉比前几天好了很多！
经历了3晚不能平卧的状态，现在发现能安安稳稳睡觉是一件幸福的事！
作者: wudi315817 时间: 2013-3-22 11:02
你是一个坚强的姑娘，要加油！↖(^ω^)↗
作者: zwlhui 时间: 2013-3-22 16:37
感动于你的坚强——翅膀折断了总是会长好的，展翅飞翔的那一天一定会到来的
大家都在关注你，为你加油！
作者: huangqianwen 时间: 2013-3-23 08:24
管好嘴巴真的很重要———一直需要口服激素，这几日又一直在静脉用甲强龙，有些水钠潴留，但不算很厉害，然而我昨天贪吃，吃了很多高盐高钠的食物，今日水钠潴留十分严重！！水肿啊！！
作者: huangqianwen 时间: 2013-3-23 08:25
谢谢各位医生、专家对我的关注和帮助！
作者: huangqianwen 时间: 2013-3-23 08:32
管好嘴巴真的很重要———一直需要口服激素，这几日又一直在静脉用甲强龙，有些水钠潴留，但不算很厉害，然而我昨天贪吃，吃了很多高盐高钠的食物，今日水钠潴留十分严重！！水肿啊！！
尿量很少，喝的水都留在体内了，排不出去，晨起发现，整个人都是浮肿的！！！
以后得管好自己的嘴巴！
无奈中……
作者: huangqianwen 时间: 2013-3-23 08:42
小时候，爸爸说我是上天赐给他的天使，只是翅膀意外的被折断了。我诞生快二十年了，爸爸便宠了我快二十年！在我病重的时候，他曾经宁愿选择倾家荡产也从未放弃过我，做我坚实的后盾！
此生无憾！因为人间有爱！来自亲人，来自朋友，来自众多医务工作者！
因为你们的爱，因为我的努力，我坚信我一定能重新飞翔！
作者: huangqianwen 时间: 2013-3-23 15:11
今日下午水钠潴留依然很厉害，喝的水根本排不出去……
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