哮喘联盟论坛

标题: [讨论] 请求大家救救我！！我是不是属于难治性哮喘 [打印本页]

作者: 心中的蓝天 时间: 2012-4-10 22:49
标题: [讨论] 请求大家救救我！！我是不是属于难治性哮喘
各位论坛的医生，病友们你们好！我是一个几近绝望的26岁的女孩。由于暂停注册了，这是我和一位病友借来的账号，先感谢他。请允许我唠叨痛苦的1年。。。。 2010年4月因上呼吸道感染—咽炎（咽干、热、痛，咯痰）中、西医久治不愈，开始咳嗽，吃了很多药要无效，当时只觉得很奇怪很困恼，不就是个咽炎咳嗽，怎么会拖3个多月呀！至到6月份，在医院做了支气管舒张试验（+），诊断为哮喘。医生当即开了舒利迭250/50，早、晚各1吸，和顺耳宁，用了2个月，咳嗽、咽炎都没有明显好转，7月份开始胸闷、气喘、气短，喉咙里有气上冲，晚上睡觉憋醒！此时，我才真正知道什么是哮喘！因为用着舒利迭和顺耳宁这么高级的药，病情还是没减轻，加上每一天咽喉都干、热、痛，总是憋醒，无法外出活动，生活质量很差，身心备受巨大的折磨，想死的心有了很多回。辗转了很多医院，直到10月份，一位医生让我换成了信必可都保（早1吸，晚1吸）以及顺耳宁，用了半个月，感觉比舒利迭好些，但仍旧气短，胸闷，咽喉炎依旧。医生让我加量成早2吸，晚2吸，大胆的加量了，确实又更好。过了1个月，哮喘的症状几乎没了（除了咽炎依旧），然后我就把顺耳宁停了。之后的就一直只用信必可，控制尚可。在早2吸，晚2吸用了4个月后，医生让我减少1吸，早1吸，晚2吸。就在我看到哮喘得到控制的一丝丝曙光时，由于咽炎急性发作，拖了半个月，出现胸闷、气短症状，觉得是不是哮喘发了，赶快恢复到早2吸，晚2吸，但病情没好转，一直在加重：鼻干鼻塞，喉咙里有气上冲，咽喉干，热，痛，胸闷，气促，进行性的加重，到后来走路，爬楼梯都觉得吃力，气不够用。夜间憋醒的次数越来越多。去看医生，重新加用顺耳宁，用了半个月后症状才得到减轻，但不能停顺耳宁，一停就复发。再复诊，医生建议我将信必可加倍，早3吸，晚3吸，他说我这个能算作难治性的哮喘了：没有那种凶险的发作；没有哮鸣音，但症状每天都有，进行性加重；激素的用量比一般人大，缓解期短；咽炎的毛病除不了（估计是哮喘造成的，哮喘不好，咽炎也好不了），咽炎急发，哮喘很容易就发，然后激素用量又需要增大。思考再三，我没敢再加信必可，我害怕：难道以后每次发作都要增加激素量吗，直到不能增加的哪天我怎么办？现在用着信必可早2晚2，加顺而宁，有气短，乏力，活动后加重。情况好些的时候，我尝试过停顺耳宁，过不了3天，症状就加重。自从得病后，我几乎没去读书了，整天只能呆在家中，情况好的日子，我就快速走路，打太极锻炼身体，还间断地扎针灸，喝中药。常常感觉自己是个废人，每个月耗费一两千元，父母压力很大。各位尊敬的医生，亲爱的患友们，我该怎么办？很多问题困扰着我，自己很努力了，却看不到希望。1、伴发咽喉炎的问题，大家有类似经历吗？有什么好方法吗？2、患病1年了，舒利迭基本无效，信必可量用的很大（早2吸晚2吸）顺而宁还不能停，而且看目前的情况还需要加量，我到底怎么办？3、是不是每次发作都会增加激素的用量？这种情况是不是说明我激素抵抗，还是属于难治性的哮喘？4、我的哮喘怎么会这么难治？缓解期甚短，是我哪里做的不好吗？我还能做些什么有意义的努力？注：查过过敏源，没什么特殊的。茶碱也吃过，对我没什么效果，我几乎想尽了一切办法。最后，像我这样的悲剧，是不是没救了……

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作者: 心中的蓝天 时间: 2012-4-10 23:00
对了，我吹过峰流速仪，最糟糕的时候是10年月份，第一次出现胸闷气喘、憋醒的那段时间，只有300~330L/min, 其余时间都在400以上。支气管舒张实验时肺功能也不差。但是，哮喘的症状就一直这么在着，不管你愿不愿意，它都在那里，不离不弃。

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作者: 清香柠檬草 时间: 2012-4-11 14:07
你和我基本是同病相怜，我现在也正没招儿呢。你是哪个城市的？

作者: 多一点快乐 时间: 2012-4-12 00:04
您好，同时存在咽炎和哮喘。二者需要同时治疗。咽炎之来哦不好会影响哮喘的治疗效果。先说咽炎的问题，很大程度上是过敏性的，建议口服开瑞坦，顺耳宁每晚一片。告诉您个中药方：双花，连翘，沙参，麦冬，生地，胖大海，甘草，各9克，桔梗6克，用来冲水喝。喝到味道很淡换第二副，应该会有效。从我自己的病人使用效果相当比例效果很好。如果当地能买到喉友喷剂也可以同时使用。哮喘的问题。您的PEF最低300~330L/min, 也不是特别低的那种，信必可早2吸晚2吸不是常规用法。舒利迭正确使用的话应该也会有效。顺耳宁大多数医生的建议是口服6到8周。、急性发作的时候可以做雾化吸入，或临时加喷沙丁胺醇气雾剂。还有您还很年轻，要有信心积极治疗，精神紧张在部分人身上对治疗会有影响。方法正确哮喘会控制的。由于不能见到您本人，也不能给您特具体的意见。您在哪个城市？可能在您所在的城市有我们联盟的医生。有什么疑问可是随时提出。我们尽量在第一时间回复祝您早日康复。

作者: wjh 时间: 2012-4-12 09:24
上海交通大学第一人民医院周新教授回复：看了你的病情介绍，我认为你还不是属于难治性哮喘的病人。你应该到大医院的呼吸科找哮喘专家看一次。做一次全身的检查，包括血液的有关化验，还要排除其他可能引起哮喘诱因。在做一次肺功能检查。评估哮喘的病情严重度。然后再考虑治疗药物的调整。根据你的病情通过目前这些治疗药物应该是可以得到控制的。

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作者: 心中的蓝天 时间: 2012-4-12 14:19
感谢版主“多一点快乐”的帮助！首先，非常感谢您给的治疗咽炎的方子，我已经把草药买来了，今天就开始泡！期待好效果^0^ 我在云南昆明，都是在省、市级三甲医院呼吸科看病。可能是这边哮喘患病率低的原因，或是像我这种情况不多见的原因，医生们对我还挺头痛的。说是身体底子差，个体差异大....... 舒利迭和信必可的使用方法我能正确掌握。曾经有医生提出过质疑：第一次作肺功能检查时，应该做激发而非舒张。医生让我停了所有药物3天，然后作激发试验，结果为阴性。但结合我药物的治疗是有效的，还是考虑为哮喘。（后来他们推测结果是阴性可能与停药的时间短的有关）。

作者: 心中的蓝天 时间: 2012-4-12 14:31
QUOTE:感谢周新教授百忙之中的回复！心中感激不尽。有几点想请教您，请您帮助，谢谢！ QUOTE:1、全身检查具体包括些什么？劳烦您告之，不甚感激。 QUOTE:2、如何查找哮喘的诱因？我做过吸入过敏源检查没什么特殊（昆明这边最多就只能作20几种），自小没有对什么物质过敏的感觉。的了哮喘后，自我感觉对气候、天气变化敏感，春天比冬天还严重。 QUOTE:以下是引用wjh在2012-4-12 9:24:21的发言：上海交通大学第一人民医院周新教授回复：看了你的病情介绍，我认为你还不是属于难治性哮喘的病人。你应该到大医院的呼吸科找哮喘专家看一次。做一次全身的检查，包括血液的有关化验，还要排除其他可能引起哮喘诱因。在做一次肺功能检查。评估哮喘的病情严重度。然后再考虑治疗药物的调整。根据你的病情通过目前这些治疗药物应该是可以得到控制的。 [此贴子已经被作者于2012-4-12 9:24:30编辑过]

作者: 多一点快乐 时间: 2012-4-12 20:30
云南省姓名单位名称邮编顾问王忠平昆明市第三人民医院 650032 李兴文昆明医学院第一附属医院 650032 胡福定云南省第一人民医院 650041 组长李其皓昆明医学院第二附属医院 650101 副组长刘翱成都军区昆明总院 650032 黄祖佑云南省第一人民医院 650032 戴路明昆明医学院第一附属医院 650032 委员马樱云南省第一人民医院 650032 万启南云南省中医医院 650021 王存德昆医附三院 650118 王嵘云南省二院 650021 朱旭云南省武警总队医院许燕解放军478医院 650200 刘荣昆明市二院 650204 刘萍昆明市一院 650011 邓东巧昆明市儿童医院 650011 邓毅书云南省三院 650011 沈毅成都军区昆明总院 650032 吴澄清昆明市儿童医院 650034 牟永宁昆钢职工医院 650302 李曙芳云南省三院 650011 杨伟康成都军区昆明总院 650032 杨蕤云南省邮电医院 650011 张云辉云南省一院 650032 张燕云南省疾病控制中心 650022 张涛昆医附二院 650101 张燕祺昆医附一院 650032 吴绪伟昆明市延安医院 650051 肖云昆明市三院 650041 郑荣云南省交通中心医院 650041 赵国厚昆医附二院 650101 周开华昆明市一院 650011 徐玉萍昆明市中医医院 650011 姚顺坤昆明市三院 650041 黄惠珍昆明市延安医院 650051 黄慧俐解放军533医院 650224 梁晓英云南省中医医院 650021 郝青林昆医附一院 650032 靳宏伟云南省二院 650021 王凌个旧市人民医院 661000 古利明玉溪市一院 653100 李云朝西双版纳州医院 666100 李毓刚曲靖市第一人民医院 655000 何连福大理医学院附属医院 671300 何芸楚雄州人民医院 675000 何美燕西双版纳州医院 666100 吴颉辉思茅地区医院 665000 孟江华德宏州医院集团 678400 陆重庆大理州人民医院 671000 杨文杰保山市人民医院 678000 黄有才丽江市人民医院 674100 聂华文山州人民医院 663000 梁成昭通市一院 657000 熊俊临沧地区医院 677000这是云南省哮喘联盟名单

作者: 心中的蓝天 时间: 2012-4-16 14:06
谢谢您！我找到就是上面的医生看的。。。比如王忠平，戴路明等，他们都是昆明最好的呼吸内科医生了。治疗也是听他们的。

作者: cz61819679 时间: 2012-4-16 16:48
郑州大学第一附属医院呼吸科程哲正如周教授所说，你需要补充检查，查找原因，另外，再补充一点：你要排除外源性因素，比如你是否一直持续在接触某种东西，这种东西可以让你病情得不到缓解，但却没引起你注意。需要补充的检查:胸部CT，气管镜等要树立信心，祝你早日康复！

作者: wjh 时间: 2012-4-17 10:14
上海交通大学第一人民医院周新教授回复：全身检查包括血液学的有关检查，请专科医生诊治。表现为哮喘症状的疾病有许多，如过敏性的疾病，真菌感染等。哮喘的过敏源检查仅能做一部分，作为临床参考。许多哮喘病人是无法查清过敏源的。昆明军区总医院呼吸科的刘翱教授是哮喘诊治专家，你可以到他那里去就诊一次。

[此贴子已经被作者于2012-4-17 10:15:30编辑过]

作者: CQT2010226 时间: 2012-4-29 18:42
楼主年青有为，前景远大！关于哮喘病的治疗问题，我们已研究岀简单有效的方法，大约过二个多月，用新型药粉吸入器吸入现有几种药，很快就可控制发病，费用节省百分之六十以上。治疗几个月后，你可登上玉龙雪山去旅游。因我又岀差到外地，简言之，请见谅！江苏省医学会陈庆堂

[此贴子已经被作者于2012-4-29 18:46:07编辑过]

作者: 心中的蓝天 时间: 2012-5-11 22:06
广告都来了！晕前久做了CT，和预料的一样，没有任何问题。春天过完了，哮喘减轻了些，但依旧信必可早2晚2，每晚1片孟鲁司特。打算去找刘翱医生看看。稍后再来报道

作者: 心中的蓝天 时间: 2012-6-11 22:30
刘翱主任很认真的帮我找控制不好的原因： 1、怀疑可能是肺部的隐性感染，开了盐酸多西环素片。吃了5天，没改善，反而身体有点不耐受，乏力，咽喉痛加重。排除~~ 2、换用酮替芬，把顺耳宁停了（近2月发现顺耳宁用多了，效果没以前好了，鼻炎和鼻子难受没用似的）。酮替芬吃了1周，效果不错，胸闷、气短，鼻炎等有改善。。。 3、可是没好几天，惨剧来了，近3天出现了荨麻疹，且咽喉痛，干的要命，哮喘也不好了，觉得自己好可怜，命太苦了！ 4、我觉得自己是内源性哮喘，免疫力低下造成的。

作者: 采莲 时间: 2012-6-13 19:46
每个人的一生总是充满了坎坷，或许这样才能使人生更加丰富多彩。既然自己觉得是内源性引起的，那就从自身做起，保持乐观的心情，锻炼身体，相信疾病也会离您而去。建议楼主发帖时最好使用一个主题，不要反复的换，因为专家回复问题时可能不了解您的病情和用药情况，有时需要回过头来仔细翻您以前的帖子。

作者: dinazheng 时间: 2012-6-13 23:50
楼主的情况跟我很像，我也在积极治疗，也是找的当地哮喘联盟的名专家，但治疗效果都不是很好，胸闷气短的症状几乎每天都有，呼吸不是很畅快，很苦恼，不知道自己是什么原因一直这样？我今年28周岁，以前也得过支气管炎，我是一年来这样的，我最早的症状是咳嗽咳痰，有哮鸣音，无胸闷气短，后面一个医生开了布地奈德，用了这种吸入性的药是不咳嗽了，但是过两个月后出现胸闷气短的症状，喉咙像被人卡住，有气上冲又感觉冲不上来，我才感觉什么才是真正的呼吸费劲，直到现在胸闷气短的症状还在，时轻时重。。我的疑问：1.吸入的药物刚开始是降低了气道的敏感度，但同时也降低了气道的弹性，用上后就很难停下来，一旦停下来，气道没了控制，又恢复不了弹性，症状就一步步加重？。。。 2. 哮喘现在的用药像吸鸦片一样，一旦用上就不能轻易停下来。一个年轻人是不是一辈子每天都要靠吃药来度日？你能想像得出来那是一种什么日子吗？顺尔宁的说明书上说，不管病情改善还是恶化，都要坚持服用。这句听来很荒唐，吃药本来就是要治病改善症状，如果一种药对你的病没效果，为什么还要花钱吃它？不是我们患者不积极治疗，是好的专家我们很难遇上，没有人给仔细地指导方向！我们去医院了，可是还是解决不了哮喘的病痛，所以才会对现在的用药有怀疑和抵触？谁能明白患者的心呀？

作者: 心中的蓝天 时间: 2012-6-15 16:45
楼上的患者，看见你的留言，我遇到知音了。同病相怜，纵然我们再解释，写的在清楚，别人也不一定理解我们的痛苦和无奈。我还曾经给协和的变态反应科医生留给言，也是几句打发。我估计就算我到协和，也不一定能查出什么过敏源，不是所有哮喘都能找到过敏源，治疗上效果就没过敏性的好治。但是呢，我们又确实存在机体过敏的反应，比如我吃抗过敏的酮替芬就有用，还发荨麻疹。只是，当哪天酮替芬也不好用了，我该吃什么呢？我现在也很茫然，该去哪里求诊，毕竟我们的治疗是很规范的了，全世界也就那么几种药。说实话，我都不知道一年来是怎么度过的，这个病太顽固了，生活质量降到很低了，我觉得自己连工作都没法胜任，虽然我刚找到工作。而且每月花一两千，效果却不好，自己难受，家人更难受。

作者: 心中的蓝天 时间: 2012-6-15 16:57
你是哪里的人呢？我们交个朋友吧，患难成知己！对了，洋葱对哮喘很好，要多吃。针灸对胸闷、腹胀、乏力很好，除邪扶正，提气壮阳，我没得力气，讲不动话时就去打打针灸。你可以试试。记得打流感疫苗三伏贴，效果非常好，能帮助你抵御感冒，这是我最后的救命稻草，我希望贴完三年后，能彻底改善哮喘。快走和慢跑好，要坚持。坚决不能熬夜，疲劳，劳累，要把自己当皇上供着。因为我们才20几岁，治疗那么差，不保养好，以后更痛苦。 PS:很不幸，才说着，我又感冒了，而且以前我感冒不会有的鼻痒，打喷嚏，现在会有！是不是越来越像典型的哮喘？我觉得是被药物害了！如你所说的那样。莫名奇妙的感冒，没乱吃，没着凉，天气很暖和，然后突然病了，我猜和抵抗力下降有关还有一个困惑：过敏性哮喘是免疫力增高导致，但我感觉我是免疫力低下，谁能教教我增强免疫力？

作者: 采莲 时间: 2012-6-16 16:26
看到两位的“牢骚”，作为医生也感到很无奈，还记得一句名言：有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰。“哮喘”是一种自身免疫性疾病，虽然在治疗上近几十年有了很大的进步，使很多的哮喘患者能延缓疾病的进展，尽量保持肺功能接近正常或正常水平。但是作为医生也很清楚目前这种疾病还不能治愈，甚至有一小部分患者还不能达到控制，只能在最大的范围内延缓疾病的进展，提高患者的长期带病生存的生活质量。其实在临床上也见到很多的肺功能已经引起下降且不能逆转的患者，他们的生活状态还是很好的，有时候他们的用药也不是那么正规，因为考虑到经济因素，只能使用便宜且有效的药物。其实作为一名医生，即使是大医院的知名专家也不是包治百病的。楼主主要从客观科学的态度，既不要过度相信，也不要太悲观失望。增强机体免疫力的方法有很多，最关键的是从自身抓起，提高自己的身体素质和心理素质。

作者: dinazheng 时间: 2012-6-20 11:23
心中的蓝天，前几天就看到你给我的留言，因这几天较忙，所以没上来回复。我的QQ是83064467，我们交个朋友吧。我做普通肺功能正常，做激发试验变异率15.1%，医生说我是“亚哮喘”，我的治疗（在医生指导下）：舒利迭50/100一个月（心跳加快）后停掉，改吃顺尔宁10mg每晚一粒（两个半月），最近感觉不太好这两天就去门诊了，医生给加开了信必可都保160的，早晚各一吸，我今天才开始用。。。不知道你最近怎么样？我准备暑假两个月去你们那边香格里拉的，不知道到时候这个药要去哪里买？我只叫医生开了两瓶，回来想想现在用的话到时候可能还不够，香格里拉可能是买不到的，应该多开一瓶。。。

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