哮喘联盟论坛

标题: 可能存在的误区---长期使用激素 [打印本页]

作者: 新都市农夫 时间: 2009-7-27 13:40
标题: 可能存在的误区---长期使用激素
医界主流观点认为长期规律性使用激素可有效预防和控制哮喘发作，笔者持不同意见。笔者接触的患者中几乎绝大多数长期使用各种激素药物的人仍然存在严重急性发作的情况。但他们却在生理上和心理上出现了激素依赖的现象。激素依赖的出现，很有可能是认识上的不足，以及现今医疗技术的局限引起的。就如同抗生素的滥用所带来的副作用一样。笔者认为患者完全没有必要长期服用药物，尤其是不发病的时段。脚扭伤了，才会涂红花油，脚没有扭伤，涂什么跌打损伤药呢？各位患者不妨立即停药一个月试试，只在发作时用，不发不用，感觉正常了立即停用。即使每天涂跌打损伤药，也不能避免你扭伤。哮喘的发作，有其一定的机理，只有具备了发病条件才会发病，而患者并不知道何时才具备发病条件，因此每天吃药并无意义，反而产生副作用。每天坚持服用激素的疗法就如同“宁可错杀三千，不可放过一个”的心态，而事实表明，这样做的患者经常是即使错杀了三千，那一个还是会跑掉--仍然会发病。

作者: huaxie823 时间: 2009-7-29 21:29
您在前面的回帖中说您是严重的哮喘患者，您“接触的患者中几乎绝大多数长期使用各种激素药物的人仍然存在严重急性发作的情况”很令人困惑？您在哪里工作？接触的患者怎样用激素，还严重发作？我在医院工作，我接触的是严重发作的哮喘患者，我们给予短期全身激素治疗，症状很快控制，给予吸入治疗，长期规范用药，他们基本能够正常生活、工作！

作者: 采莲 时间: 2009-7-30 10:43
我也感觉楼主不像是一个医生，或者是一个不负责任的医生，我们这里每一位发帖者都是秉着科学的态度且是实事求是的严谨作风来为患者解答疑问的，当然每一位医生的经验和水平不一样，观点可以不一样，但也不要妖言惑众，混淆是非。

作者: 新都市农夫 时间: 2009-7-30 10:51
我重申一下：急性发作患者用短期全身激素治疗是可行的，但是未发病阶段的长期激素吸入治疗是完全没有必要的。我在铁岭工作，我接触的病人都和这里发贴的病人一样，每天在用激素，但还是抱怨怎么还是会发作，发作起来用了药都不管用。 “采莲”同志：你没有经过验证就说别人“妖言惑众，混淆是非”，请问你这是实事求是的严谨作风吗？请你用事实说话，不要人身攻击，这不是一个搞科学的人应该做的。

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作者: 新都市农夫 时间: 2009-7-30 11:08
如果哪些医界朋友对我的研究感兴趣，欢迎讨论。我只相信事实，不相信推论。

[此贴子已经被作者于2009-11-3 16:34:53编辑过]

作者: xueyan725 时间: 2009-7-30 14:25
楼主以外甥女及自己这种个例来证明你的说法实在让人无法信服！您说您的理论是建立在长期研究的基础上，您只是在研究自己和外甥女吗？您敢说您所做的研究会比国内外众多专家教授多年来所做的国际多中心大样本的临床研究更加可靠？您是医生吗？在哪里高就？

作者: 新都市农夫 时间: 2009-7-30 14:31
楼上这位你好，我还真敢说我所做的研究会比国内外众多专家教授多年来所做的国际多中心大样本的临床研究更加可靠。如果您代表国际哮喘病研究权威的话，我很希望您提出各种质疑。与学术无关的问题我不回答，与能给患者带来福音有关的问题我都乐于回答。

作者: xueyan725 时间: 2009-7-30 14:45
楼主您好！如果您真的想给各位患者带来福音的话，就多学习学习最新的治疗进展吧，知识不更新也会落伍的。我对您是否是医生，在哪里工作并不在意，您不回答在我预料之内，我所学的是最先进的治疗指南，对您所谓的“研究”毫无兴趣。无论怎么样，大家在这个网站上都是希望提供给患者最佳的医疗咨询，就算同为医生水平也不尽相同，相信群众的眼睛还是雪亮的，是能够分清什么是对什么是错的，您说对吧？

作者: 新都市农夫 时间: 2009-7-30 15:02
呵呵，没错，群众的眼睛是雪亮的。

作者: 新都市农夫 时间: 2009-7-31 10:00
楼上的朋友们，请看一下七里亭的新帖： “服用舒利迭后为什么哮喘的闷喘症状加重？” 出现这种情况，不知道最先进的治疗指南是怎样解释的呢？希望指教。值得注意的是，七里亭的母亲出现的这种情况绝非个案，而是大有人在。

作者: l-yp126 时间: 2009-7-31 13:05
楼主请不要激动，为大家解答的都是医德双馨的专业医生，他们具有丰富的临床经验，你不要以偏概全，以个别替代全体，此病是需要长期。规律，因人来制定治疗方案。不要这么早就下结论！我就是在这里得到指导，得到益处的。希望你不要激动，客观的发表见解！L-YP126

作者: 客人 时间: 2009-7-31 18:48
希望大家秉承相信科学的态度对待健康。任何疾病的指南都是建立在大量、严谨的研究的基础之上的，哮喘防治指南也是如此。个案研究不代表整体的效果，就像飞机有可能失事，但是很是有很多人以飞机为出行工具一样，因为整体来讲飞机还是很安全的。如果只是没有根据地、随意地否认指南的作用，却拿不出任何可靠的研究结果，不可信之。但是这样的做法可能会使很多不明真相的患者，失去或延误治疗时机。毕竟，目前依照哮喘指南的治疗措施，可使得绝大多数哮喘患者胡获得新生——生活质量可与健康人类似，预防哮喘反复发作，预防因哮喘致死。江湖医生、祖传秘方，曾经害了多少人。

作者: 新都市农夫 时间: 2009-8-1 00:49
楼上你言重了，我并不激动，只是两种观点的辩论与碰撞而已。理越辩越明，希望我们科学工作者都本着实事求是的态度讨论问题。以事实为依据，不要把任何新出现的观点都想当然地否定掉。

作者: 客人 时间: 2009-8-1 13:16
楼主所言不全面!既然作为一个科学工作者要本着实事求是的态度,为何你为其他病友指点时会突然间冒出一句几月几日开始服药,依据何来?体系哪个?没有理论和实践基础的辩论是毫无意义的!这网站是正宗的,也可说是官方的网站,是开不得玩笑的呀!!!???

作者: l-yp126 时间: 2009-8-1 20:44
l楼主所言有失偏颇了,既然作为一个科学工作者本着实事求是的严谨态度,你指点其他病友时就草率的冒出一句几月几日开始服药,依据何来?体系哪个?一点没讲. 没有理论和实践基础的辩论是毫无意义的.况且这个网站是很正宗的,也可说是官方性质的,这可是开不得玩笑的呀!!!???

作者: 新都市农夫 时间: 2009-8-2 10:19
楼上这位我不明白你想说明什么问题？请说得明白一些。你说草率，你有依据吗？有人抱怨按照我的说法他们的病情加重了吗？我的体系和依据，有义务告诉你吗？你不相信是你的事情，你有质疑请你用数据说话，没有理由的胡乱猜疑有意义吗？我有很多病友要交流，以后没有时间花在你这样的问题上。理论依据我有，正在找渠道发表，没有发表以前不适合公开，这是科学界的常识，你难道不知道吗？实践基础我有，我是先有一定样本的实验才敢于在这里建议大家的。你要质疑也请拿出你的实践基础来，我说的是实例，能辩驳我的实例，不是空话。

作者: 采莲 时间: 2009-8-2 22:15
或许我的话有点过，首先很抱歉。但是楼主在很多方面的言论，确实不敢苟同，在临床上我们确实有很多的实例来说明激素吸入是有效的，这给很多病人减轻了痛苦。当然临床上就是有少数患者，即使大剂量吸入激素，和茶碱类药物，甚至多种药物联合使用，效果改善也不大，这些病人病史都很长，尤其是长期服用所谓的偏方药，尤其从没有规范的治疗过，他们就是在犯病的时候用些缓解的药物，甚至即使没有完全好转也不再用药，总是喜欢找些偏方来治疗，其结果就是哮喘越来越重，肺功能到了极重度，这时都会合并肺气肿了，到了这时，即使再规范治疗也只是单纯改善症状和勉强生活能自理而已。其实在广大的农村，哮喘患者就是停留在用药缓解而已，吃点氨茶碱，舒喘灵，甚至从外地邮购所谓的偏方药，刚开始效果很好，可是不用几年，他们的哮喘就会更重了，且这时再用激素吸入效果都很差，因为产生了激素依赖。其实长期使用激素，尤其是口服激素是绝对不可以的，但是现在的吸入激素相对来说副作用确实很小，她使很多的哮喘患者能够长期健康的生活，这是她不可磨灭的功劳，也是目前所有医生感到在治疗哮喘方面已经能从本上进行治疗，而不是象以前那样单纯治标，当然哮喘这种疾病本身就是一种病因复杂的疾病，想彻底战胜她还有漫长的路要走。我们医生要从整体来看，不要因为某些病人身上效果差就否定她，医学是一门很落后的科学，就是因为她是研究人的科学，是容不得半点的差错的。要正确的使用激素，合理的使用激素，这是每位医生都必须好好学习的。说了很多，请批评指正。

作者: 新都市农夫 时间: 2009-8-2 22:41
楼上同仁，你好。你的这篇评论比上一篇要客观详实得多，我非常欢迎这样的开放的、畅所欲言的讨论。我想这样的辩论对广大患者是有益无害的。微量吸入激素疗法确实比传统的疗法先进了很多, 很有可能是治本的方法，但是至今为止，哮喘的发病机理一直还象谜一样困扰着我们，所以我认为在真正解开这个谜之前，也许还要用数十年、上百年，谁都不能确定某种方法一定是治本的。诚然，有一批病人通过吸入疗法较好地控制了病情，那么只要他们愿意并且相信她的疗效，就可以继续下去。但是如果有些病人在不需要长期吸入微量激素也能良好的控制病情的话，当然就完全没有必要长期吸。也许病人个体之间存在差异，治疗方法可能也会因人而异，一棒子打死任何一种方法，显然都是不科学的。无论如何，我想我们的目的都是好的，那就是帮助患者早日恢复健康，或者说更容易得到健康。

作者: l-yp126 时间: 2009-8-3 12:59
楼主您一开场就用这样口吻多好呢？！也不会有那么多的朋友质疑您！其实水平越高人越谦虚，出了那么多的贴才看到这两句话还算比较中肯的。你在网上指点病友你承担得了责任吗？谁会同意来做你的试验品呢？口口声声的理论依据、实践基础，到底是什么不拿出来谁会相信您呢？就算正确的话，也要请国家一流的专家把把关吧，难道您一人所谓的成果能打天下？理论和实践一人来？杨振宁、李政道的诺贝尔物理学奖还要由吴健雄的实验来证明呢！上面专家的贴已经讲的够清楚了，到现在还要指点病友依您的建议服药，您不晾出点专业的东西来谁会相信您呢？？？

作者: 客人 时间: 2009-8-3 14:08
哎，啥人都敢自称“老子天下第一”。我是病友，20多年的经历告诉我，科学不能解决所有问题，江湖郎中所有问题都解决不了。

作者: 客人 时间: 2009-8-3 14:37
请说得明白一些。还是等理论依据发表后再给病友支招，这是科学界的常识，你难道不知道吗？实践基础的样本等确认后，再给大家建议吧！。实例不是空话！。

作者: 新都市农夫 时间: 2009-8-3 14:44
呵呵，那么就请强烈质疑我的朋友给我指明一个能晾衣服的晒台，好让我把我的研究心得拿出来晒一晒，前提是需要可靠，不要人家把衣服刚晒出来，就被人抢走了，或者是撕烂了，连衣服架子也不剩。不过楼上朋友，你到现在也没有用事实来反驳我的观点，我只知道你不同意，强烈反对，但是还不知道你到底反对我的哪个观点。

作者: 客人 时间: 2009-8-3 15:18
请网管关注一下是不是又一个XING。

作者: l-yp126 时间: 2009-8-3 15:26
该刹车了！

作者: 新都市农夫 时间: 2009-8-3 15:58
是的，请不要再提出无聊的问题，一切以事实为论据.

作者: chi.chunhua 时间: 2009-8-3 21:17
标题: 用科学态度治疗疾病
请诸位以科学态度治疗疾病。哮喘指南是建立在严格设计、大规模、随机、双盲临床研究基础上的，具有科学依据。根据大多数呼吸内科专家多年来的验证，遵循指南治疗哮喘，确实可使绝大多数哮喘患者摆脱哮喘的折磨，很多经过治疗病情得以控制的哮喘患者都说：“没想到今生还能够活得如此好！”他们中的很多人，从生活受到严重影响，治疗后变为能够旅游、运动、正常工作和上学。高兴之余，这些患者不仅把体会告诉医生，也把经验告诉更多的哮喘哮喘患者。他们知道：规范化治疗太重要了，能够改变哮喘患者的人生。任何治疗措施都不是万能的，目前的治疗手段确实还不可能让100%患者都实现理想的哮喘控制，但是不可否认的是，控制不良的哮喘患者中，大部分人是因为没有得到规范化治疗，包括一些患者宁肯相信“祖传秘方”，也不相信正规医院的专家，并因此花了很多冤枉钱、走了许多冤枉路。我们很多专家都看到这样一些患者，因为想找到“去根”的所谓“纯正中药”（其实掺杂了大量的西药，并且由于保密，成份、剂量不明），相信所谓的“祖传秘方”，有的人股骨头坏死了，需要置换双侧人工股骨头；腰椎骨折了；患糖尿病了等等。有时，我会问这样的患者：你吃的药，没有生产厂家，没有注明成份和剂量，你为什么那么胆大，敢使用呢？如果有些哮喘患者，使用目前常用的药物疗效不好，应该配合医生仔细寻找难治的原因（如长期接触过敏原、对某些霉菌过敏、食管反流、鼻窦疾病、其他药物的影响等），只有找到了原因才能解决问题。科学都是摆在明面上的，目前治疗哮喘的日常用药，不仅疗效确切，而且非常安全。虽然一些药物里面含有微量激素，但是这些激素与口服、注射的药物的药理特性是不同的，很少进入血液循环，专家推荐使用的常规剂量通常很安全。哮喘患者应该相信科学，不要偏信没有依据的说法。另外应该建立定期随访的习惯，治疗计划应该听从专家建议，不要自己随意更改治疗方案，把自己的健康放在重要的位置。治疗疾病，不仅需要有经验、负责任的医生，还需要患者与专家的密切配合。

[此贴子已经被作者于2009-8-3 21:20:58编辑过]

作者: love_2009 时间: 2009-8-3 22:53
唉，哮喘、心血管疾病、糖尿病。三个主要的慢性疾病，哮喘的正规治疗普及是最差的。而且相关基层人员的科技手段和知识结构都难以跟上时代发展。慢慢来吧。

作者: love_2009 时间: 2009-8-4 20:44
群众的眼睛从来就不是雪亮的，群众是盲从的，容易被蒙蔽的（短期来说），但是某些人就打这个时间差，搞一些所谓的秘方来。分析问题，解决问题才是办法。不要因为激素吸入治疗没有达到100%的效果就否认激素吸入治疗。不要因为所谓的偏方的偶一有效（谁知道是否是偏方的效果）就肯定偏方。

[此贴子已经被作者于2009-8-4 20:45:25编辑过]

作者: 采莲 时间: 2009-8-4 22:46
这个问题已经辩的很清楚了，请广大患者相信版主chi.chunhua的帖子就好了。让我们共同努力，将哮喘规范治疗进行到底，然后才能救治更多的早期哮喘患者。在规范的治疗中寻求更正确，更有效的方法。

作者: zhangyu 时间: 2009-8-5 12:30
新都市农夫会员，您好！作为管理员，我需要对这个栏目负责的，尤其是对于每个人所发表的观点是不是有利于患者朋友的诊疗。这里是官方网站，我们本着认真、负责的态度对待我们的每一位会员。每项科学成果都是建立在大量的研究基础上，并进行过严格的临床论证后才可以发表出来指导诊疗的。哮喘疾病现在有它专业的治疗指南（网站中有下载窗口，请您参阅），广大专业医生正在为彻底贯彻规范治疗而努力，减少因不规范治疗给患者带来的巨大痛苦。我们并不是排斥新结论、新发现的出现，毕竟我们人类对于很多东西的认识还有很大的不足。之所以这样质疑您的观点，是因为大家都本着严谨、认真、负责的态度来对待每一位患者朋友。因为很多患者对于激素的认识都存在误区，而您对于激素使用的观点可能会造成很多患者不能按照医生要求来规范治疗，从而造成哮喘的不能良好控制。如果您真的做了大量研究，那么，请您将您的研究方法、病例采集、涉及人群、等等方面，以科学、严谨、负责任的态度告诉大家。这样，便于大家以科学的态度来讨论您研究中涉及到的学术性的问题，可以让大家讨论有意义的问题。您认为呢？我看过您在有问必答中的所有发帖，有些是很好可以建立患者治疗信心的，但有些未免就太武断。我并不是专业的医生，但是我个人希望，请您在给予其他会员帮助、建议的时候，一定要本着科学、负责的态度！谢谢！

作者: 新都市农夫 时间: 2009-8-5 12:52
感谢管理员的善意提醒和监督。我完全同意你的说法。如果你看过我所有的帖子的话，那么应该看到我也曾经针对一些人的质疑也表示可以按照他们的说法找个“可以晾衣服的晒台”来晒一晒我的观点，可是迄今为止也没有人能够提供这样的“晒台”，这也是为什么会引发争论的问题所在，我们现在的学术环境不是那么完善的，这是众所周知的情况。不过，不管怎样，对于少数患者的建议我也是停留在最保险的层面上，我自己曾经是严重患者，知道发作期的感受，绝不会拿患者的健康开玩笑。如果大家都认为我是误导患者的话，那么我就保持缄默了。

作者: xyz71 时间: 2009-8-5 21:19
你还是“保持缄默”吧，谢谢！网上像你这样的民科数不胜数，不过别人只不过是搞些解决哥德巴赫猜想，或者永动机、水变油之类的把戏，你搞的这个如果真有患者信了，是要出人命的，你负的了责吗？现在不是十七十八世纪了，那时候科学包括医学发展没有到现在的程度，分工也不细到现在这个程度，有天赋的民科大有作为。到了二十一世纪这种可能性几乎没有，要想证明你的观点，先到国际权威的专业刊物上发表了论文再来说吧（别拿什么“崇洋媚外、迷信权威”之类的套话来应付）。

作者: 新都市农夫 时间: 2009-8-6 12:03
楼上这位哮喘症状可能很严重吧，千万不要对治病丧失信心。

作者: xyz71 时间: 2009-8-6 15:57
呵呵，我是过敏性鼻炎，就每年春天打喷嚏一个月而已，不劳您挂怀。如果医学界的主流声音都成了民科的舞台，我倒真是要丧失信心了，呵呵。

作者: 新都市农夫 时间: 2009-8-6 21:58
小心鼻炎转移到大脑.友情提醒.

作者: xyz71 时间: 2009-8-7 22:13
这是你自己的亲身体会吧，哈哈，万分同情。

作者: 新都市农夫 时间: 2009-8-8 14:01
胡言乱语和思维意识障碍是病毒向大脑转移的典型特征,这样的病人确实有必要长期使用激素治疗。

作者: 心海泓洋 时间: 2009-8-8 17:43
大家好！楼上的二位楼主好！其实，我想大家能够加入到哮喘联盟网站里来，目的都是只有一个，就是共同探讨、学习怎样控制和治疗哮喘；哮喘患者在日常生活中要注意什么、避免什么，互相学习，互相激励，增强自信，对吧！同是天涯患病人，相逢何必常相斗？呵呵！不好意思，也可能是我多嘴了！

作者: xyz71 时间: 2009-8-8 23:43
" 胡言乱语和思维意识障碍是病毒向大脑转移的典型特征,这样的病人确实有必要长期使用激素治疗。 " 你这么喜欢把自己的症状对大家公布啊，佩服佩服！

作者: 新都市农夫 时间: 2009-8-9 00:29
楼上又忘吃药了，最后一次友情提醒。

作者: xyz71 时间: 2009-8-9 07:49
楼上激素又吃多了吧，自己说要少吃，怎么还不言行一致啊，哈哈！

作者: love_2009 时间: 2009-8-9 17:55
呵呵，算了吧。争吵不解决问题。有些人非要去跳楼，你阻拦他，他要拉你一块跳的。

作者: 新都市农夫 时间: 2009-8-10 16:40
鲁迅先生的弃医从文是有道理的，如果他生活在当代，一定改行去踢足球。

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