哮喘联盟论坛

标题: 我妈妈激素依赖过敏型哮喘，是我的心病，恳请帮助！ [打印本页]

作者: 七里亭 时间: 2009-7-21 09:55
标题: 我妈妈激素依赖过敏型哮喘，是我的心病，恳请帮助！
我妈因为过敏性哮喘，服用激素药近十余年。以前我年龄小，不懂激素是什么东西，也不知其危害。现在毕业上班了，知道其严重后果，就夜不能寐，这几年，领着我妈也看了很多医生，有病乱求医，但是没有一点效果。医生都是说，慢慢的把激素药减量，然后服用喷雾式的药剂，我买了喷雾型药，但是我妈用了之后不管用，激素药一直也就减不掉。中医也连着吃了近四个月，都是比较贵的药材，效果不理想。为此，我真的是做梦都是看病的事，经常失眠。我听说中日友好医院看哮喘病不错，想带领我妈去看看，但是自己又怀孕，行动不是很方便，生完孩子就又是明年了。不知道各位专家和坛友有没有好的办法能让激素药现慢慢的减量。

作者: 心海泓洋 时间: 2009-7-21 14:38
您好！您母亲这种情况应该到大医院请专家仔细诊治一下，激素是要慢慢减量直至停掉，但也有些人始终听不掉，最终就是维持一个最小剂量。另外，哮喘是一种需要长期坚持、正规治疗的疾病，您可以查查过敏原，这样生活中尽可能的避免接触，从而减轻症状。您的母亲病史较长，是不是合并慢性阻塞型肺病?有没有过敏性鼻炎？如果有，都必须同时治疗，疗效才能好。

作者: 采莲 时间: 2009-7-21 15:34
1.请问你母亲的肺功能做过没有，若有可以上传来分析分析 2.从你母亲的病情看，长期使用激素，很容易引起激素依赖，这时单纯用喷雾型激素有可能效果不是很理想，我觉得最好用舒利迭，它是一种复方制剂，再联合一下茶碱缓释片，口服激素慢慢减量，不要太急于求成。一定要坚持，若效果还是不好，未缓解症状，平时可用异丙托溴氨和沙丁胺醇气雾剂。 3.注意在病情允许的条件下锻炼身体，做做呼吸操。若有高度肺气肿则注意适量，不要太大的幅度。 4.激素便宜但是后果严重，有很多患者不明白其中的厉害，只要能止住喘，就万事大吉啦。当然既然已经吃了那么多年的激素了，想完全撤掉也不是很容易的。一定要鼓励你母亲正确的使用喷雾剂，并长期坚持，有的老人不接受它，总是认为喷雾剂不是吃在嘴里，肯定效果不好，所以病人就不情愿用，更不会好好用，依从性很差，却说此药不管用。因此一定好好教会她用喷雾剂，并好好坚持，相信一定能把口服激素撤下来。

作者: jibinbin 时间: 2009-7-21 17:50
您好！对于哮喘患者来说直接采用口服或静脉应用激素这种治疗方法不可取，目前国际规范化治疗都首选吸入型药物联合治疗哮喘，主要是这种方法给药作用局部，起效快，全身副作用小。考虑您母亲服用激素时间较久，可能已经产生激素依赖，这样的患者激素减量就要慎重，要慢慢减量，否则会导致症状加重。单用吸入型药物对您母亲的病效果可能不会理想，但需要应用吸入型药物过渡，逐渐减少口服激素的药量，这样你才有可能将口服激素拿掉。不知您母亲最近激素每日用量是多少，哮喘症状控制的如何，建议先做肺功能检查（包括激发或缓解实验），确定目前哮喘的程度后再制定合理的治疗方案。

作者: 七里亭 时间: 2009-7-22 14:55
我妈现在每天用量5种共10片药，但每种药都没有名字。也不知道具体的是什么药。因为依赖上了，明知道不能吃还是坚持吃。三年前我带我妈做过过敏原检查，对花粉、粉尘、螨等空气流动的东西过敏，打针脱敏治疗，但是没有效果，最终放弃。

作者: 七里亭 时间: 2009-7-22 14:57
肺功能检查也做过，不知道还没有存放着。没有的话回头我再让她做一个。具体都做什么检查呢？

作者: 心海泓洋 时间: 2009-7-22 20:14
您好！不知道您母亲吃的是什么药，目前就只能做个较全面些的检查，以明确诊断及病情程度。肺功能一般包括普通肺功能及激发或舒张试验，这需要根据病情来决定。另外，肺功能是可以变化的，如果时间较长了，还是需要重新检查。也应该重新查一次过敏原，也许和三年前有些不同，然后根据过敏原，生活中尽可能的避免接触，病情也会相应的有所好转。

作者: 七里亭 时间: 2009-7-23 10:07
谢谢各位专家和病友的回复。我妈吃的药上也没有名字。我妈当时吃的时候，医生（乡间医生）说没有激素，我妈就深信不疑。我是坚信是激素药。因为吃激素的副作用我妈已经很显现了，“满月脸”，厚背，骨质疏松、脚疼等。现在我妈也相信是激素了。想戒却难度大了。根据我妈以前吃的药来看，现在的激素药应该是强的松、地米之类的。一共是5种。一般口服的也不就是这几种吗？现在一般一天平均1.5-2次药。如果用舒利迭，一天用几次呢？？

作者: 心海泓洋 时间: 2009-7-23 19:31
您好！ 1、还是建议您先做个肺功能，一般包括普通肺功能及激发或舒张试验，以明确诊断及病情程度，因为不知道您的母亲是否合并有COPD。 2、舒利迭有50/100ug，50/250ug和50/500ug三种剂型，根据病情程度来决定用哪种剂量。 3、以您母亲目前的情况，即使用了舒利迭，也不能马上停激素药，而要在医生的指导下慢慢减量。 4、我们目前给患者应用的多是美卓乐（甲泼尼龙)口服药。

作者: xueyan725 时间: 2009-7-23 21:35
您好！建议您停掉现在服用的药，往往这些药里都是含有激素，氨茶碱等成分的药，而且用量不知道是否合适。到大医院去做个肺功能（激发或舒张试验），根据患者的病情选择合适的吸入药物，以及合适剂量的激素，一定要在医生的指导下慢慢的将口服激素减下来，长期服用激素的副作用相信您也知道了，所以一定要正规治疗，争取能用吸入药物将哮喘控制住。即使以后激素停不掉，也要服用成分和剂量明明白白的激素药物，例如甲强龙，强的松等。千万不要相信那种连药名和成分都没有的药了。

作者: linyvhong 时间: 2009-7-25 16:22
您好！激素依赖性哮喘是属于难治性哮喘，您母亲的情况可能是因为不知道药物成分而导致的。　１.您可以到正规的大医院就诊，行肺功能检查，明确哮喘分级；配备峰流速仪，学会记录哮喘日记；　２.在医生指导下首先选择一个合适的糖皮质激素的口服替代剂量；同时加用吸入药物；　３.根据临床症状及哮喘日记的结果将口服激素逐步减量，开始减量的幅度可大一些，以后减量必须缓慢，有条件可测试一下肾上腺皮质的功能；　４.加用顺尔宁１０毫克口服１／每日晚８时；　５.有条件可购买雾化机（德国百瑞公司生产的）雾化吸入普米克令舒，它属于表面激素，可以减少全身激素的使用量；但因您母亲长期使用激素，可能已造成肾上腺皮质的萎缩，所以必须度过一段漫长的激素减量过程，以使自体的肾上腺逐步恢复功能．

作者: cz61819679 时间: 2009-7-26 22:13
郑州大学第一附属医院呼吸科程哲这会是一个比较艰难的历程,停掉目前所有成分不明的药物,改用剂量明确的激素,比如甲强龙,然后在剂量明确的情况下慢慢减量 ,然后慢慢改用吸入激素,看看怎样,但过程会很艰难,再者,做个肺功能. 需要树立信心

作者: 新都市农夫 时间: 2009-7-27 14:58
停用所有药物30天！

作者: huaxie823 时间: 2009-7-29 21:12
激素依赖性哮喘主要是指需持续或频繁使用口服或静脉糖皮质激素治疗者通常是用口服泼尼松或甲泼尼龙。此类型中不包括每日吸入皮质激素，甚至是吸入大剂量激素的患者。至于使用多少口服或静脉皮质激素治疗的指标作为激素依赖型哮喘的标准尚无严格定义。在临床上许多激素依赖型哮喘患者通过正确、规范的吸入激素治疗后可以脱离口服皮质激素。所以，您一定要有信心！

作者: 七里亭 时间: 2009-8-4 17:36
因为妈妈的病，我整天心情很不好。还有就是怀孕了，压力很大，担心自己的心情会影响到宝宝。本来怀孕了是尽量不要上网的，但是还是控制不住想在网上和大家交流一下。口服激素药的停不了，前几天我妈妈使用舒利迭又加重了病情，在医院住了五天，我很郁闷。我去找我们开封淮河医院的医生咨询，他说必须长期住院，不然让我去其它医院找医生看看。

作者: 心海泓洋 时间: 2009-8-4 20:04
您好！非常理解您的心情！您母亲的病情较重，不是一时半刻就能控制住的，您要有心理准备。另外，有些不客气地讲，希望您不要介意，就是我始终觉得您没让母亲像我们楼上各位医生的建议或要求去做，有些关键的检查没做；诊断不十分明确（是否合并有其他疾病），并且，就您母亲的病情而言，必须联合用药，才有可能控制住病情，只用舒利迭和激素（激素的成分和用量也不明确），疗效肯定会差很多。

作者: 七里亭 时间: 2009-8-6 15:53
现在我妈妈又住进了我们这里的淮河医院，我问医生用不用做肺功能检查，他说不用。只是验了血、尿、心电图、胸部拍了片。我的打算是等她这次稳定了，带她去其他地方。这次住院的原因就是用舒利迭后，闷喘厉害，疼痛、发烧等。

作者: 七里亭 时间: 2009-8-19 09:56
我妈出院十天了，回家后一直没有服用口服激素药。每天早上一次舒利迭，晚上一片氨茶碱和一片羧甲司坦片。不闷喘，但是胃口不好。

作者: linyvhong 时间: 2009-8-19 21:16
您好！您的妈妈已经出院10天，这10天一直未用口服激素，且未出现胸闷及气喘症状，这是非常好的事情。舒利迭只是早上吸可能应用的不正规，建议还是每日早晚各吸1次为好，羧甲司坦片应该每日服3次，1次2片（0.5克）。

作者: xueyan725 时间: 2009-8-20 16:35
您好！个人认为做个肺功能检查还是有必要的，因为长期有哮喘症状的人可能已经耐受了这种哮喘症状，即使她自己不觉得胸闷或喘，但肺功能很可能也是不正常的，尤其是您母亲曾经长期口服过激素，且目前舒利迭用量较小，更要注意避免哮喘再次发作。建议还是将舒利迭改为1日2次，然后再根据肺功能检查结果调整用药。

作者: cz61819679 时间: 2009-8-20 23:09
郑州大学第一附属医院呼吸科程哲你妈妈这十天不是没用口服激素吗?这不是很好吗？一天一次树立跌，多大剂量的？没有按需使用万拖林等，说明控制的不错，树立信心！

作者: huaxie823 时间: 2009-8-24 20:03
做不了肺功能，进行PEF监测吧！舒利迭建议每日早晚各吸1次。

作者: 七里亭 时间: 2009-9-11 12:42
舒利迭250的。早上用一次。闷倒是基本控制。但是现在浑身没劲，还关节疼。

作者: xueyan725 时间: 2009-9-11 14:43
您好！您母亲以前口服激素那么久，停了之后只用250/50ug舒利迭，一日一次，恐怕量不够，建议一日2次。

作者: 心海泓洋 时间: 2009-9-12 15:53
您好！您母亲现在浑身没劲，还关节疼，这就不是短期能够解决的问题了，另外，不知您母亲有没有其他疾病？长期服用激素的副作用就包括周身乏力、虚胖、骨质疏松等症状，而关节是骨质疏松最常累及的部位。

作者: 七里亭 时间: 2009-9-14 17:25
我今天带着我妈到我们市中医院看了大夫，大夫也是建议一天两喷。（我妈因为一喷就不闷了，所以原来总喷一次）。这次准备喷两次。另外医生又开了两盒哆嗦茶碱片。还开了四天的中药。现在我妈天天不想吃饭，浑身疼，没劲，晚上睡不着觉。针对这种口服激素药带来的后遗症，有什么好的治疗办法呢？恳请各位专家解答。

[此贴子已经被作者于2009-9-14 17:33:54编辑过]

作者: 七里亭 时间: 2009-9-14 17:26
如果是做骨质方面的检查。都需要做哪些呢？？

作者: 七里亭 时间: 2009-9-14 17:33
还有就是我妈现在已经不能吃饭，失眠了。如果继续服用茶碱。是不是会更严重。如果一次两喷，是不是茶碱片可以不吃，不是越吃茶碱越不想吃饭吗？？

作者: 心海泓洋 时间: 2009-9-14 20:44
您好！我有些没太懂您的意思，既然每天一喷就不闷了，现在改为早晚各一喷，一定疗效会更好，那么为什么还要用茶碱类药物呢？另外，您母亲也吃过很多中药了吧，有作用没?如果不理想为什么还要吃呢？

作者: 七里亭 时间: 2009-9-15 15:47
我也是觉得茶碱片应该是不用的，医生给开了，就只管拿药了（这种茶碱片比一般的要贵，一盒是20）。我给我妈说的是一天两喷，先不用茶碱片，担心我妈再吃茶碱片更加吃不下饭。我刚打电话给我妈，问喷两次后效果怎么样，她说不明显，晚上还是心焦难受、睡不着，和每天一喷的差别不是很大。因为服用了口服激素药，所以中药效果一直不明显。我婶子同样的哮喘病，因为没有服用激素药，得病时间又短，现在吃中药三个月，已经基本好了。中医大夫也说我妈的这个情况吃中药效果不明显，说只能调节缓解副作用。

作者: 采莲 时间: 2009-9-15 22:52
看了楼主很多的帖子和专家的回答，总是感觉楼主妈妈的病很含糊，我想提几个简单的问题：1.楼主妈妈现在的症状：胸闷，憋喘，还是活动后才有胸闷、憋喘。夜间有无憋醒。2.心焦难受，睡不着觉，食欲差都不是哮喘的症状。所以不能以为舒利碟加为两次就能改善的，需要找找心焦难受，睡不着觉的原因？患者年龄？有没有更年期综合症？植物神经功能紊乱？3.患者食欲差，建议不要再吃中药了，中药治疗哮喘效果是很差的，别人吃的管用不一定是中药的效果。4 .肺功能还是需要做的，必须了解患者现在有无合并慢性阻塞性肺病，这样好指导下一步的治疗。5.哮喘的治疗是一个长期的过程，要心平气和，不要太浮躁，平时保持心情舒畅，加强锻炼，注意预防感冒。

作者: 七里亭 时间: 2009-9-16 16:29
1、现在用了舒利迭后没有胸闷，憋喘症状了。 2、出院后就停用了口服激素药，停用后出现这些症状。有一天实在难受，我妈吃了以前量一半的口服药物，服用后觉得好受一些，这样是不是可以确定是停用口服激素药引起的呢？？如果是停用口服激素药引起的，有没有什么好办法呢？我妈53岁。 3、我妈每天用一喷的舒利迭已经不闷喘，是不是一定要用2喷呢。我今天问她，她说一喷和两喷的感觉一样。

作者: 七里亭 时间: 2009-9-16 16:36
我查了停用口服地米的副作用。其中说：：4.糖皮质激素停药综合征。有时患者在停药后出现头晕、昏厥倾向、腹痛或背痛、低热、食欲减退、恶心、呕吐、肌肉或关节疼痛、头疼、乏力、软弱，经仔细检查如能排除肾上腺皮质功能减退和原来疾病的复燃，则可考虑为对糖皮质激素的依赖综合征。我妈现在出现的症状比较相似。是不是需要继续服用口服激素，然后慢慢减量呢？

作者: 客人 时间: 2009-9-19 11:25
朋友，你好。我们俩个的情况一样。有机会聊聊。QQ：349279103

作者: 客人 时间: 2009-9-23 16:20
服用激素？太可怕了，还是中药最好，没副作用。

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