哮喘联盟论坛

标题: 就我女儿的哮喘治疗状况请教专家 [打印本页]

作者: 我的塔斯曼海 时间: 2009-7-16 16:00
标题: 就我女儿的哮喘治疗状况请教专家
我女儿现在4岁多，小时候有过湿疹，不严重。一年前因为肺炎喘过一次，雾化吸入一次就好了。主要病史：今年4月中旬开始，打喷嚏，流鼻涕（白色粘液），鼻塞，一周后咳嗽。咳嗽主要是晚上睡前，半夜，清晨和运动后。早上起来口臭。 4月30日在医院化验白细胞少量升高（10.7），用药：阿奇霉素，顺尔宁，利福平，肺力咳，金荞麦片，咳嗽好转，一周后复查，仍使用阿奇霉素顺尔宁，肺力咳，金荞麦片。过敏源测试霉菌过敏。 5月12日又开始打喷嚏，流鼻涕，鼻塞，咳嗽。医生诊断过敏性咳嗽，用药：顺尔宁，沙丁胺醇，西替利嗪，愈酚甲麻，服药一周后症状消失，继续服顺尔宁4mg/d。期间仍然鼻塞，夜眠不稳。 6月10日开始打喷嚏，流鼻涕。 6月12日复诊，心肺良好，医嘱继续服用顺尔宁。 6月16日晚，因鼻塞严重，服用半粒开瑞坦，羟甲唑啉喷鼻。 6月17日，幼儿园体检，白细胞10.7. 6月17日晨开始咳嗽。白天，晚上都咳。精神，饮食尚好。 6月19日下午就诊，医生听诊说散见少量喘鸣音，雾化吸入10min后，喘鸣音消失。诊断为哮喘。医嘱雾化吸入：特布他林，布地奈德（普米克），异丙托溴铵。一次半支，一日两次。孩子做完雾化吸入后，明显脸发红，心跳加速，嘴角烂，自诉咽痛（我们买了泵，自己在家雾化吸入，吸入后洗脸，漱口，喝水）。因为医生一周只坐诊两次，我尝试把吸入的时间一点点减下去，减到了原来时间的三分之一才好点。 6月23日早，未进行雾化吸入，去医院检查，已经不喘了，有少量咳嗽。医嘱只吸布地奈德（1mg），一次半支，一日两次，口服顺尔宁。医生开了槐杞黄颗粒，每日一包。 6月25日起：每日用药：槐杞黄颗粒一包，顺尔宁4mg，开瑞坦半粒，布地奈德1mg分两次吸入。仅运动后咳一两声，无鼻涕，鼻塞。 6月26日晚开始咳嗽，晚上入睡后，中午入睡后会剧烈咳嗽，影响睡眠，其他时间偶尔咳一声。睡觉时有轻微的呼噜声。6月27日晚加特布他林，异丙托溴铵各半支，一日两次。咳嗽仍然剧烈。 6月30日晚：减掉特布他林，异丙托溴铵，槐杞黄颗粒，开瑞坦，仅吸普米克和服用顺尔宁。晚上咳嗽减少，似乎有好转。 7月5日，发热38.9度，白细胞19.5，咽喉红，人无力。服用头孢（一日两次，一次一代），吐根合剂（4ml/次，一日3次）。7月6日退烧。 7月7日开始，晚上不咳嗽，白天咳嗽，有时成阵，运动后咳嗽并不明显。 7月10日，停头孢，吐根，用念慈庵川贝枇杷膏。现在每日用药：普米克，顺尔宁，念慈庵。现在晚上、中午睡觉不咳，白天咳，一次一两声，有痰。有时声音嘶哑，咳嗽后清爽。我想请问各位专家： 1. 我女儿是否确实是哮喘，如果是，为什么第二次吸入普米克和特布他林，异丙托溴铵无法控制她的咳嗽？减掉药反而好些？我自己倾向是炎症，因为最近我周围有好几个孩子是这种情况（孩子不在一起，都是我的同事的孩子，交流起来才知道），他们没有像我们这样正规治疗，目前看来除了反复咳嗽以外也没有太大问题，是否是反复感染所致呢？ 2. 目前明显咽喉不适，声音嘶哑，咳嗽有痰，咳嗽过后，声音就不嘶哑了，我自己怀疑普米克吸入的副作用，我们是自己购买的泵，面罩式吸入，每次吸完洗脸，漱口，但是孩子小，很难漱干净，漱完口，我都让她喝水。 3. 普米克令舒的吸入量目前是1mg每天，分早晚两次吸入。我看了关于儿童用药的一些文献，是否量有点大？能否减掉一些？ 4. 以前的咳嗽是夜间咳，白天不咳，现在白天咳，夜间不咳，是否引发原因不一样？ 5. 如果最近这次的咳嗽是炎症引发，哮喘或过敏性咳嗽控制时间从5月12日算起，还是从这次咳嗽好了算起？ 6. 目前每天还在咳嗽，一次一两声，有痰，一小时大概1，2次的样子，怎么才能不咳嗽呢？我对药物的副作用还是非常担心的，尽管专家们，包括这里的专家苦口婆心地说了很多，但是作为孩子的妈妈我还是担心，尤其是孩子吸入特布他林，异丙托溴铵后面色潮红，心跳加速，我永远也无法忘怀，而且服药后孩子常自诉肚子疼，说梦话，有一次短暂的梦游，我发现其他服用顺尔宁的孩子有的也有这种情况。希望专家能理解。如果可能我还是希望能尽量减少药量。请专家指点迷津。

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作者: 心海泓洋 时间: 2009-7-16 17:59
您好! 目前确诊哮喘的金指标就是做肺功能加激发或舒张试验；但您的孩子较小，恐怕难以配合，不过还是建议您试一试，如果不行，就做PEF监测，以了解病情。

作者: linyvhong 时间: 2009-7-16 21:27
您好！　　您是一个非常细心的妈妈，病情观察的非常仔细．从您的孩子的临床表现看，初期症状符合哮喘，主要是晚上睡前，半夜，清晨和运动后咳嗽，而且医生曾经听到过哮鸣音，经过雾化吸入后哮鸣音消失。目前的咳嗽症状不象是哮喘引发，可能是有一个支气管炎的过程，而且通过治疗症状已明显好转，现每天咳嗽１～２次，问题不大，对小孩不会造成不良影响，您不必过于担心。　　药物确实可能引起不良反应，象您说的明显脸发红，心跳加速，可能是特布他林的不良反应，但它是缓解哮喘症状的药物，如果有不良反应，可减量使用，摸索出一个适合您孩子的剂量。　　因为孩子小无法配合肺功能检查，可以尝试做峰流速的监测，根据结果，判断是否为哮喘，同时峰流速的结果还可以帮助判断病情的控制情况，也可以知道普米克的减量。

作者: 我的塔斯曼海 时间: 2009-7-17 08:14
非常感谢两位专家的详细回复。我想请教一下峰流速的监测是怎么做的，我看到峰流速仪是可以自己购买的，那么自己做可以吗？不需要专业的操作吧？还有我看到峰流速的测定结果一般是最佳值的百分比，那么最佳值是如何确定的？谢谢专家！

作者: 我的塔斯曼海 时间: 2009-7-17 09:36
另外专家可否推荐几个峰流速仪的品牌？

作者: 心海泓洋 时间: 2009-7-17 14:31
您好！峰流速仪的原理并不复杂，价格一般85-100元左右，关键要掌握正确的使用方法，同时坚持记录哮喘日记。但最好能让专家面对面的教会您监测PEF的方法及PEF昼夜变异率的计算公式。建议到哮喘专科门诊，请医生处方最可靠。如果自行选购风速仪注意要包含以下几个特点及信息：1. 准确、可靠，重复性极好，通过NAEP测试标准；2.全程设计，同时适用于儿童、成人患者；3.可标记红灯、黄灯、绿灯区域及紧急情况用药信息；4.内置峰流速值日记表格、方便哮喘管理；5.操作简单、方便，容易清洗；6.体积微小、携带方便。我们医院目前应用的是上海丸博公司生产的科卡牌风速仪；因为是孩子，建议您购买儿童用的风速仪。峰流速的最佳值是根据孩子的性别、年龄、身高和体重计算出来的。您可以将孩子的上述信息发给我们，我们帮您算算。

作者: xueyan725 时间: 2009-7-17 16:38
您好！一般的大医院都有卖峰流速仪，您可以去购买，并让医生教会您如何使用，使用峰流速测的是PEF值。肺功能正常的指标：FEV1或PEF大在个人最佳预计值的80%以上，或者PEF昼夜波动率（或称昼夜变异率）小于20%。绿区：个人最佳流速值的80-100%，表明哮喘基本控制，可以按常规使用预防用药。黄区：个人最佳流速值的60-80%,表明可能有哮喘发作，并需要增加支气管扩张剂；或者您的病情没有被控制，需要医生调整治疗方案。红区：低于个人最佳流速值的60%，表明医疗警告，必须马上吸入短效支气管扩张剂（如万托林、喘康速），立即取医院。 (PEF最大值-PEF最小值) PEF昼夜波动率=———————————————×100% （PEF最大值+PEF最小值）/2

作者: linyvhong 时间: 2009-7-17 21:41
您好！一般大医院会在哮喘门诊卖峰流速仪，其使用方法不难，如果孩子不能马上掌握，您可以先学会，再慢慢教会孩子使用。峰流速仪的说明书上会给出正常预计值，您可以根据孩子的具体的一些参数得出您孩子的峰流速的最佳值。每天早上在一个相对固定的时间吹3次峰流速仪，取最大值，在与之间隔10~12小时的晚上再吹3次，取最大值，这两个数值既是您孩子的一日早晚峰流速值，记在哮喘日记里（一般大医院哮喘专科在销售峰流速仪的同时会免费提供哮喘日记本），您可以详细记载，这样医生就可以根据哮喘日记的记载情况，对您的孩子的病情有更加详细的了解，也可以据此指导孩子的治疗。

作者: zwlhui 时间: 2009-7-17 23:03
1.峰流速仪一般要6岁以上儿童才能较正确的掌握使用方法。4岁多的孩子可能会吹不动，游标移动距离小，对病情的评估价值亦小。建议购买前一定先到专科医院的哮喘门诊，让孩子试用一下峰流速仪，如果能配合使用，再购买也不迟。尽管5岁以下儿童的肺功能检测结果不一定可靠，但是部分小年龄的孩子还是能够配合检查的。如果支气管舒张试验阳性，那么对哮喘的诊断还是很有帮助的。 2.此外，建议看一下五官科医生排除是否有过敏性鼻炎、鼻窦炎等引起的咳嗽。同时建议查一下过敏源，如果孩子具有过敏体质，对哮喘的诊断也有意义。 3.对学龄前喘息儿童作出哮喘的诊断还是相当困难的，目前尚无特异性的检测方法和指标，所以当喘息儿童具有以下临床症状特点时要高度警惕哮喘的可能：1）多于每月1次的频繁发作性喘息；2）活动诱发的咳嗽或喘息；3）非病毒感染导致的间歇性夜间咳嗽；4）无季节变化的喘息；5）喘息症状持续至3岁以后。您孩子喘息发作有两次，目前雾化吸入普米克令舒2-6周后要进行再评估以判断是否需要继续抗哮喘治疗。 4.学龄前喘息儿童大部分预后良好，其哮喘样症状随年龄增长可自然缓解。您要相信医生，和他们多交流，定期复查。

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作者: zwlhui 时间: 2009-7-17 23:07
不知您是哪里人？看能否推荐几家医院和专家以就近诊治。

作者: 我的塔斯曼海 时间: 2009-7-18 18:28
标题: 回复：（心海泓洋）您好！峰流速仪的原理并不复杂...
非常感谢心海泓洋.我比较性急,昨天下午给孩子开药时,问过医生,说儿研所有售,我今天下午去了一趟,在儿研所一楼买到了，是IML的,不过是儿童和大人型，而不是专门儿童的.这个仪器挺不好买的,我在单位附近和医院附近的药房都问过了,大家都没有听说过这个仪器,还是医生给我在儿研所购买的信息. 刚才给孩子试了一下,孩子很乖,很配合,能吹到150呢. 我孩子现在年龄是4周岁零三个月,女,身高105cm,体重16公斤.多谢专家帮助!

作者: 我的塔斯曼海 时间: 2009-7-18 18:30
标题: 回复：（xueyan725）您好！一般的大医院都有卖峰流速...
多谢您的详细回复,我学到了很多,感谢!

作者: 我的塔斯曼海 时间: 2009-7-18 18:31
标题: 回复：（linyvhong）您好！一般...
非常感谢您!

作者: 我的塔斯曼海 时间: 2009-7-18 18:48
标题: 回复：（zwlhui）1.峰流速仪一般要6岁以上儿童才能较正...
感谢您的详细回复. 1.我比较性急,今天直接买回来了,孩子属于那种比较乖的类型,吹的几次就掌握了,能吹到150.不知道肺功能检测对孩子来说是否痛苦,如果不痛苦,我考虑检测一下,因为我女儿是比较乖巧的孩子,如果好好引导,应该问题不大. 2.我们请耳鼻喉科的大夫检查过,孩子属于过敏性鼻炎,我们基本没有用药治疗(除了短时期服用了开瑞坦),当时大夫的意思是不治也没关系.进行哮喘规范治疗以后,似乎鼻炎的症状也减轻了. 3.现在已经雾化吸入普米克令舒4周了,是否可以进行评估判断是否需要继续抗哮喘治疗。如何评估呢? 4.我在北京,因为挂号难,交通拥堵等原因,我们大多在附近一家综合性医院的儿科就诊,我现在在考虑是否需要转到哮喘专科医生那里就诊,因为单就峰流速仪而言,我的医生就没有跟我提到过.可是医生也说哮喘的诊治在全球都是有统一标准的,如果确定是哮喘,需要经常复查,就近比较方便一些,否则北京的交通真的让人发疯.我想请问专家,您觉得在哮喘专科和普通儿科就诊差别在哪里?另外还是请您推荐几个专家,多谢多谢!

作者: 我的塔斯曼海 时间: 2009-7-18 18:51
感谢以上专家的热情回复,我女儿这两天咳嗽似乎好些了,痰少了，干咳为主.希望她能尽早康复.多谢专家的指点,给我非常多的帮助.

作者: zwlhui 时间: 2009-7-18 23:51
身高105cm的女童PEF预计值在120-150，当然PEF值受年龄、身高、性别等因素影响，所以最好是寻找到个人最佳预计值（第8楼的医生已经具体介绍过）。您女儿目前的肺功能应该还不错，继续坚持记哮喘日记，监测PEF值。

[此贴子已经被作者于2009-7-18 23:51:14编辑过]

作者: 我的塔斯曼海 时间: 2009-7-20 13:15

EF 昨天的测定结果：早上：160 晚上：160 从PEF能否看出是否哮喘，还是只能看出哮喘控制良好呢？

作者: 心海泓洋 时间: 2009-7-20 15:02
您好！您太客气了，这些是我们应该做的。但单纯根据PEF值不能确诊是否为哮喘，一般是用PEF值来监测哮喘控制情况。 160ml，您的女儿真的很棒！应该能控制的很好！加油啊！

作者: 心海泓洋 时间: 2009-7-20 15:14
您好！肺功能检测需要反复的用力猛吸猛呼，倒也不是很痛苦，就看孩子是否能够理解并配合。过敏性鼻炎和哮喘通常都是由过敏性因素引起的，所以治疗哮喘也会对鼻炎有一定的治疗作用。现在已经雾化吸入普米克令舒4周了,是否可以进行评估判断是否需要继续抗哮喘治疗，这个问题我想您最好还是请医生来决定。卫生部中日友好医院的林江涛教授是我们哮喘联盟最知名的专家之一，您也可以请他诊治。

作者: 我的塔斯曼海 时间: 2009-7-20 16:08
非常感谢！！！！！

作者: zwlhui 时间: 2009-7-26 23:45
首都儿科研究所附属儿童医院曹玲主任、赵京主任，北京儿童医院呼吸科申昆玲主任、刘世英主任、向莉主任，北京大学第三医院儿科鲍慧玲主任、李美珠主任，卫生部中日友好医院儿科周忠蜀主任等都是全国儿童哮喘防治协作组的委员，也都是德才兼备、德艺双馨的全国知名专家，您可以带孩子请他们高诊。

[此贴子已经被作者于2009-7-26 23:45:37编辑过]

作者: zwlhui 时间: 2009-7-26 23:59
普通儿科医生主要是指普内科医生，他们要求具备全科（各个专业）医生的系统培训和相关从业经验及全面的知识储备，因此对每个专科的基本知识都能较熟练掌握，但对于某个专业领域（如哮喘专科）最新的知识和最精、最先进的诊疗技术方面，专科医生比普内科医生的诊断精确度更高，治疗方案更具有权威性。比如说，普通感冒看普内科就能完全解决问题，而哮喘就应该请呼吸科专科医生为您排忧解难了！

[此贴子已经被作者于2009-7-26 23:59:36编辑过]

作者: 我的塔斯曼海 时间: 2009-7-27 09:11
非常感谢zwlhui的耐心回答，在这里我学到了很多，谢谢！

作者: 新都市农夫 时间: 2009-7-27 13:24
楼主小孩的情况比较典型。我本人是成年人，但也曾经有过所有这些哮喘症状。本人的一些经验与您分享，相信有帮助。您女儿的激素喷雾用量有些大，因为年龄很小，长时间地依靠激素辅助治疗会产生不良后果，就如您担心的脸红心跳等症状的出现一样。激素依赖的出现，很有可能是认识上的不足，以及现今医疗技术的局限引起的。就如同抗生素的滥用所带来的副作用一样。本人认为楼主完全可以不依赖激素，立即停药，尤其是不发病的时段。脚扭伤了，才会涂红花油，脚没有扭伤，涂什么跌打损伤药呢？楼主你不妨立即停药一个月试试，只在发作时用，不发不用，感觉正常了立即停用。即使每天涂跌打损伤药，也不能避免你扭伤。哮喘的发作，有其一定的机理，只有具备了发病条件才会发病，而您并不知道何时才具备发病条件，因此每天吃药并无意义，反而产生副作用。每天坚持服用激素的疗法就如同“宁可错杀三千，不可放过一个”的心态，而事实表明，这样做的患者经常是即使错杀了三千，那一个还是会跑掉--仍然会发病。

作者: huaxie823 时间: 2009-7-29 21:38
新都市农夫，您在前面的回帖中说您是严重的哮喘患者，您的回帖很令人困惑？我在医院工作，我接触的是严重发作的哮喘患者，我们给予短期全身激素治疗，症状很快控制，给予吸入治疗，长期规范用药，他们基本能够正常生活、工作！

作者: zwlhui 时间: 2009-7-29 23:47
您的比喻似乎并不恰当：您只看到了身边数个和您一样片面理解、观念有误区、不规范用药而导致治疗失败的个别“严重的哮喘患者”，而没有看到在规范、合理、长期坚持吸入激素的患者中，大多数能获得哮喘的良好控制！三千患者中只有一个治疗失败，这么成功的治愈率难道还不值得去推广？

[此贴子已经被作者于2009-7-29 23:47:47编辑过]

作者: 新都市农夫 时间: 2009-7-30 10:23
欢迎大家各抒己见，百家争鸣。楼上两位医师的见解有一定的道理，但是我们需要再认真地分析一下问题所在，抛砖引瑜，推动人类医疗事业发展，是我们所有学者的责任！ huaxie823医生：短期全身激素治疗是有效的，但是全身用激素的副作用是患者容易发胖，心血管负担加重，因此，只适合应急治疗；长期吸入激素的治疗就值得商榷了，哪怕用量再小，对人体都是有影响的。没有证据证明病人的不发病是由于长期吸入激素治疗的作用还是病人本身恢复良好，在一定时间段内不发作。但是有证据表明，在长期吸入（微量）激素的病人中，其发病的频率并没有降低。 zwlhui医生：哮喘的良好控制怎样定义? 发病频率从多少降到多少？是否长期吸入激素，如果发病的话，就可以不用其他药物了呢？

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